SAraH LA PLUS JEUNE TRANSPLANTƒE MULTI-ORGANES DU MONDE NOUS INSPIREÉ L'HISTOIRE DE SARAH MARSHALL 2 Ç Une vie, plusieurs dons È est un outil de formation conu pour Žduquer les jeunes du deuxime cycle du secondaire ˆ lÕimportance vitale des dons dÕorganes et de tissus et des transplantations. Il Žclaire le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse salvatrice du don et de la transplantation. 3 LÕhistoire et le discours de Sarah Marshall 10 Ë votre tour... a) Recherche, rŽdaction et prŽsentation dÕun discours b) ƒvaluation dÕune prŽsentation c) Recherche et discussion d) CrŽer une affiche reprŽsentant un mini-livret Guinness des records e) Projet artistique : analyse et interprŽtation de photographies 2 M0n Nom figure dans le LivrE GuiNneSs deS Records. VoUlez-vOus c0Nna”tre La rAison? Sarah Marshall fait de la danse classique et de lÕŽquitation, elle joue du piano, campe avec sa famille, adore manger de la pizza avec ses amis et elle prend plusieurs mŽdicaments par jour pour prŽserver ses quatre organes greffŽs. Voici le discours que Sarah a rŽdigŽ et prŽsentŽ ˆ ses camarades de classe. Je m'appelle Sarah Marshall. J'ai dix ans. Je suis nŽe le jour de la Saint Valentin en 1997. Je suis venue au monde avec cinq semaines et demie dÕavance. Je pesais quatre livres et douze onces (2,15 kg). Je suis nŽe souffrant du syndrome mŽgavessie microcolon hypopŽristaltisme intestinal. Ma vessie Žtait distendue et mes intestins ne fonctionnaient pas. J'ai passŽ les cinq premiers mois de ma vie au Sick ChildrenÕs Hospital de Toronto. Puis, aprs cinq mois et vingt-quatre jours, je fus transfŽrŽe au London Children Hospital o je reus quatre nouveaux organes : un estomac, un pancrŽas, un foie et un intestin. Ma transplantation pŽdiatrique multi-organes fut une premire au Canada. Je suis la plus jeune personne au monde ayant reu quatre greffes dÕorganes en mme temps. Je figure dans le Livre Guinness des records en raison de mon jeune ‰ge et du nombre de greffes que j'ai reues. Ce nÕest quÕˆ lÕ‰ge de dix mois que je pus quitter lÕh™pital pour rentrer ˆ la maison rejoindre ma famille.J'ai surmontŽ plusieurs difficultŽs et me suis retrouvŽe souvent ˆ lÕh™pital durant mon enfance. Mais je me considre trs chanceuse. J'ai eu la joie d'aider des organisations, comme celle du ChildrenÕs Miracle Network, un groupe qui aide ˆ collecter des fonds destinŽs aux h™pitaux pour enfants du Canada et des ƒtats-Unis. J'ai Žgalement aidŽ ˆ instruire la population au sujet de lÕimportance des dons d'organes par l'intermŽdiaire du RŽseau Trillium pour le don de vie. Les donneurs d'organes offrent aux personnes comme moi une seconde chance ˆ la vie. En cours de route, j'ai aussi rencontrŽ quelques enfants extraordinaires dont la vie Žtait bien plus dure que la mienne. Mon expŽrience mÕa permis de rŽaliser que nous sommes tous diffŽrents, chacun de nous Žtant spŽcial ˆ sa manire. Je porte un ruban vert qui reprŽsente le symbole du don de vie. Ayant eu la chance de recevoir moi mme ce don, ce symbole mÕest trs cher. Savez-vous quÕil y a autant de personnes en Ontario attendant une greffe de foie que d'Žlves dans mon Žcole? Vous seuls pouvez agir pour changer les choses et faire cadeau de la vie. Je suiS la Plus jeune personne au moNdE ayAnt reue 4 grefFes dÕorGanes en mMe TEmps. Voici Sarah, sžre dÕelle mme et ˆ l'aise, sÕadressant ˆ ses camarades de classe. Revenons en arrire, en 1997, et faisons connaissance avec le groupe de personnes qui entourrent Sarah en lui offrant le soutien mŽdical, physique et moral pour la voir devenir cette jeune personne vive qui assume entirement son r™le Ç d'enseignante È instruisant la population au sujet de lÕimportance des dons dÕorganes. Les problmes commencrent avant la naissance de Sarah. Une Žchographie prŽnatale de routine rŽvŽla une distension de la vessie. Cette malformation ne prŽsentait pas de problmes majeurs, mais la situation se dŽgrada rapidement jusquÕˆ mettre la vie de Sarah en danger. Le deuxime jour aprs sa naissance, Sarah se mit ˆ vomir un liquide bilieux vert. Elle fut immŽdiatement transfŽrŽe ˆ lÕH™pital des Enfants Malades de Toronto. Les examens mŽdicaux rŽvŽlrent la prŽsence dÕune obstruction intestinale. La distension de la vessie empchait le dŽveloppement normal des intestins. Il fallait opŽrer immŽdiatement. Le dŽroulement de l'intervention fut satisfaisant. Sarah fut munie dÕun cathŽter veineux profond pour lÕalimentation parentŽrale et dÕune sonde nasogastrique pour allŽger la pression et permettre la guŽrison. Son pre fut trs troublŽ. Bien sžr, il Žtait rŽconfortŽ de voir sa fille supporter si bien lÕopŽration, mais Ç cÕŽtait trs dur de voir ma toute petite fille avec une Žnorme cicatrice au ventre et entourŽe de tubes. È Ce ne fut que la premire des nombreuses chirurgies qui allaient suivre. Cindy et Dave, les parents de Sarah, Žtaient dŽterminŽs ˆ lutter pour la vie de leur fille. C'Žtait aussi le cas de Sarah : Ç Elle se battait vraiment. È Aprs cinq mois, il semblait clair que la nutrition parentŽrale totale, nŽcessaire ˆ la survie de Sarah, lui dŽtruisait le foie et la menait vers une mort certaine. 6 Aprs un entretien et la rŽvision de son cas, ses intestins ne fonctionnant pas et le risque dÕinsuffisance hŽpatique Žtant croissant, Sarah eu la chance dÕtre choisie comme candidate ˆ une transplantation du foie, de l'intestin, de l'estomac et du pancrŽas. Une premire Žtape fantastique ! Mais vu l'‰ge de Sarah, les chances de trouver un donneur de mme groupe sanguin et mme taille d'organes Žtaient minimes. La situation sÕaggrava encore lorsque Sarah commena ˆ avoir des hŽmorragies internes. Les infirmires drainaient des caillots de sang ˆ travers sa sonde nasogastrique. Ses veines Žtaient si fragiles quÕil Žtait quasiment impossible de lui faire une prise de sang. Tout espoir de survie Žtait perdu. Sans un foie qui fonctionne, Sarah allait mourir. Cindy commena ˆ contacter les membres de la famille et les amis pour quÕils viennent faire leurs adieux ˆ Sarah. Mais Dave sÕobstina. Il n'Žtait pas prt ˆ perdre sa fille. Il eut raison car, ˆ ce moment mme, Cindy apprit qu'un donneur potentiel avait ŽtŽ repŽrŽ. Sarah fut transfŽrŽe ˆ l'H™pital pour Enfants ˆ London, en Ontario, pour recevoir la transplantation qui allait lui sauver la vie. Dave et Cindy furent ˆ nouveaux trs troublŽs. Ils ressentaient une grande compassion envers la famille du donneur et en mme temps une immense joie pour leur fille qui allait survivre : Ç Cette famille, au plus profond de sa douleur, a envisagŽ de faire le don des organes de son enfant. Jamais nous ne pourrons exprimer ˆ quel point nous sommes reconnaissants de la gŽnŽrositŽ de ces personnes que nous ne connaissons pas. È La chirurgie de Sarah dura toute la nuit, de minuit ˆ neuf heures du matin. CÕŽtait une premire dans le monde mŽdical, pour Sarah et pour l'Žquipe chirurgicale. Une premire, pas seulement en Ontario, mais aussi dans le monde. Dr David Grant et Dr Bill Wall sont les chirurgiens qui ont marquŽ le pas de l'histoire avec lÕintervention faite Dr. Grant UHN Photographies Sandy Williams, Sarah, Michael Bloch et Dr Wall Dr Grant 7 Lorsque je passais du temps avec Sarah, j'avais l'impression que les minutes Žtaient comptŽes.Je ne vois plus les choses de la mme manire ˆ prŽsent. 8 sur Sarah. Aprs l'opŽration, Sarah fut placŽe sous la surveillance du spŽcialiste en transplantations pŽdiatriques, Dr Paul Atkison ou Dr Paul (comme lÕappellent ses jeunes patients). La chirurgie Žtait cruciale et sauva la vie de Sarah. La convalescence fut longue et difficile. La mre de Sarah essayait de se donner du courage en rŽpŽtant intŽrieurement, Ç Nous serons tous ˆ la maison pour P‰ques. Nous serons ensemble pour la fte des Mres. Nous passerons lÕŽtŽ ˆ la maison. È Mais fŽvrier passa, puis mars, avril, mai, juin, juillet et aožt. Sarah surmonta cette longue pŽriode, suant souvent sa tŽtine et entourŽe constamment par tous les membres de sa famille. Lorsqu'elle quitta lÕh™pital, son grand-pre, Jerry Wildey, prit immŽdiatement sa retraite anticipŽe. C'est lui qui accompagna Sarah ˆ toutes ses visites mŽdicales pendant dix ans : Ç Je nÕaurais pas pu mÕen sortir sans son aide, È affirme Cindy, faisant l'Žloge de la gŽnŽrositŽ de son pre comme un don absolument essentiel. En gŽnŽral, lors dÕune transplantation, le patient bŽnŽficie de toute lÕattention. On oublie souvent le nombre de personnes ˆ qui on fait appel pour entourer le malade. Jerry, lui, a rŽpondu ˆ lÕappel. Cindy, Dave, le coordinateur du service de transplantation, Sandy Williams et tous les mŽdecins de Sarah Žtaient toujours prŽsents. Aujourd'hui, Sarah mne une vie presque normale. Elle aime la danse classique, l'Žquitation, le camping et les sorties avec ses amis. Son bracelet MedicAlert ˆ la cheville est le seul signe extŽrieur qui la diffŽrentie des autres filles de son ‰ge. Le fait de pouvoir rŽciter la longue liste de mŽdicaments quÕelle prend consciencieusement tous les jours rŽvle un peu son histoire personnelle ˆ celui qui n'est pas au courant. Cindy, la mre de Sarah, a aussi son histoire quÕelle garde bien, au tout profond dÕelle-mme. Mais aucun signe extŽrieur ne dŽnonce chez elle quelque chose dÕinhabituel : Ç JÕai rŽagi. Sarah est ma fille. La plupart des parents sont prts ˆ tout pour leur enfant. Et c'est ce que nous avons tous fait. Lorsque je passais du temps avec Sarah, j'avais l'impression que les minutes Žtaient comptŽes. Je ne vois plus les choses de la mme manire ˆ prŽsent. Dr Wall mÕa affirmŽ que Sarah atteindrait la vieillesse. Et j'ai dŽcidŽ de le croire. SÕil est un point sur lequel je suis diffŽrente de la plupart des gens, cÕest que j'ai appris ˆ ne plus prendre la vie ˆ la lŽgre mais ˆ en apprŽcier chaque instant. J'ai passŽ ce cap, avec mes parents et mon mari. È Et Sarah? Ç Regarde ce quÕelle a dessinŽ aujourdÕhui. Le soleil brille et tout est en fleurs. La vie est belle dans le monde de Sarah. È Sarah Marshall : Ç Je fais beaucoup de discours, et je passe aussi ˆ la radio. Il faut convaincre la population de lÕimportance des dons dÕorganes. È Ë votre TOur... Observez les photos de Sarah enfant pour revivre les moments difficiles quÕelle a traversŽs depuis sa venue au monde comme prŽmaturŽe. Au cours des trois premires annŽes de sa vie, elle a passŽ autant de temps ˆ l'h™pital quÕˆ la maison. AujourdÕhui, elle est pleine de vie, prŽsentant aux personnes autour dÕelle lÕimportance des dons d'organes et de tissus. ƒTUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRAN‚AIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIéRE .ƒDUCATION ARTISTIQUE .ƒDUCATION PHYSIQUE ET SANTƒ Sciences . SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES 10 vEnglish Guidance & Career Education . Social Sciences & Humanities v z . . Guidance & Career Education . Social Sciences & Humanities v z . . vEnglish Guidance & Career Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . A. Recherche, RŽdaction et prŽsentation dÕun discours En travaillant avec un partenaire, prŽparez une prŽsentation de cinq minutes dont lÕobjectif est de convaincre les personnes de l'audience de signer leur carte de dons d'organes et de tissus. Vous pouvez commencer votre discours par prŽsenter le type de greffe de votre choix. ƒtant elle-mme une transplantŽe et ayant survŽcu ˆ des circonstances exceptionnelles, Sarah arrive ˆ capter lÕattention de son public. Essayez de rendre votre prŽsentation aussi convaincante que celle de Sarah. Aprs avoir terminŽ vos recherches avec d'autres partenaires, rŽdigez votre discours. Utilisez des outils audio-visuels pour enrichir votre prŽsentation. Chacun de vous doit livrer son discours ˆ un groupe de la classe ou ˆ l'Žcole tout entire et votre partenaire joue le r™le d'observateur. Partagez ce que vous ressentez lors de vos prŽsentations respectives et comparez les rŽactions de lÕaudience aprs chaque discours. B. ƒvaluation dÕun discours Durant la prŽsentation de chaque Žquipe, le reste de la classe doit Žcouter attentivement pour pouvoir en Žvaluer la qualitŽ. Votre Žvaluation doit se baser sur les quatre sujets suivants auxquels vous accorderez une note de 1 ˆ 5 : lÕŽtendue de la recherche, la crŽdibilitŽ du prŽsentateur, la force de persuasion de l'argumentation qui vous pousserait ˆ devenir donneur dÕorgane et la valeur ajoutŽe par des ŽlŽments audio-visuels. Bien sžr, le test grandeur nature doit permettre de dire si vous deviendriez donneur d'aprs ce que vous avez entendu. Dans ce cas, ajoutez cinq points ˆ la note totale. La note sera basŽe sur un total de 25 points. Combien de prŽsentateurs ont-ils obtenu un A, Žquivalent ˆ une note de 20 points ou plus? C. Recherche et discussion Sarah Marshall figure dans le Livre Guinness des records comme Žtant la plus jeune transplantŽe du monde ˆ recevoir une greffe multi-organes lorsque, le 7 aožt 1997, elle reut un foie, un intestin, un estomac et un pancrŽas ˆ lÕH™pital des Enfants de London, en Ontario. Le Canada est l'un des pays pionniers en matire de transplantations d'organes dans le monde. ƒtudiez la liste des dates et le nombre des transplantations rŽvolutionnaires qui ont eu lieu au cours des 50 dernires annŽes. Vous les trouverez dans la section : Ç Progrs et rŽalisations au niveau de la Transplantation È du livret Introduction. Combien de ces interventions chirurgicales innovatrices ont- elles ŽtŽ effectuŽes dans notre pays par des mŽdecins canadiens? Choisissez lÕexemple qui vous para”t le plus intŽressant et partagez les raisons de votre choix avec un partenaire. D. CrŽer un mini-livret Guinness des records Affichage des records Procurez-vous un exemplaire du Livre Guinness des records de cette annŽe. Vous pouvez aussi consulter les Žditions prŽcŽdentes. Sarah Marshall figure dans l'Ždition 2001 o se trouvent aussi la premire transplantation de main et le plus jeune transplantŽ cardiaque (un bŽbŽ ‰gŽ dÕune heure). Combien de rŽalisations intŽressantes pouvez-vous trouver dans la section ætres humains ou Merveilles du monde mŽdical de la liste annuelle des records? CrŽez un collage ou une affiche contenant les records les plus impressionnants. Assurez-vous d'inclure quelques innovations de la section Ç Progrs et rŽalisations au niveau de la Transplantation È du livret Introduction. Essayez dÕafficher votre crŽation dans un endroit publique : ˆ la bibliothque ou dans le foyer principal de votre Žcole. Canadian & World Studies vEnglish Guidance & Career Education Physical Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . & World Studies vEnglish Guidance & Career Education Physical Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . World Studies vEnglish Guidance & Career Education Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . Canadian & World Studies vEnglish Guidance & Career Education Physical Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . & World Studies vEnglish Guidance & Career Education Physical Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . World Studies vEnglish Guidance & Career Education Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . Studies vEnglish Guidance & Career Education Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . Studies vEnglish Guidance & Career Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . E. Projet artistique : Analyse et interprŽtation de photographies Sarah n'Žtait qu'un bŽbŽ lorsquÕelle a reu ses quatre greffes dÕorganes. ƒtant si jeune, elle ne put rŽaliser la diffŽrence que sa transplantation ferait dans sa vie. En grandissant, Sarah est de plus en plus consciente du don quÕelle a reu et des raisons pour lesquelles elle doit quotidiennement prendre quelques prŽcautions. Examinez la photo de la jeune fille jouant ci-dessous. Quelles-sont dÕaprs-vous les sentiments qu'elle ressent? Relisez l'histoire de Sarah. Choisissez une photo ou crŽez une image ou un collage qui reprŽsente les Žmotions mitigŽes que les parents de Sarah ont ressenties en apprenant quÕune famille faisait don des organes de son enfant. Rappelez-vous, Dave et Cindy Žtaient trs Žmus lorsqu'ils ont appris la nouvelle. Ë votre TOur... .The Arts Canadian & World Studies vEnglish Guidance & Career Education .Health & Physical Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . .The Arts Canadian & World Studies vEnglish Guidance & Career Education .Health & Physical Education Science . Social Sciences & Humanities . v z . . Mary Ann Donahue 12 Une vie, plusieurs dons est un programme dÕŽducation pour enseigner aux Žlves des classes supŽrieures du cours secondaire lÕimportance cruciale du don et de la transplantation dÕorganes et de tissus. Il prŽsente le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse de vie associŽs au don et ˆ la transplantation dÕorganes et de tissus. Le financement pour ce projet a ŽtŽ fourni par le ministre de lÕŽducation et le ministre de la SantŽ et des Soins de longue durŽe de la province dÕOntario. De plus, le projet nÕaurait pu tre rŽalisŽ sans lÕappui et la gŽnŽrositŽ dÕun rŽsident anonyme dÕOntario dont la contribution rend possible que les Žlves de la province comprennent la promesse de vie du don et de la transplantation. Le comitŽ directeur remercie chaleureusement tous ceux qui ont appuyŽ le projet. LÕŽlaboration de ce programme dÕŽducation a ŽtŽ co-commanditŽe et coordonnŽe par le RŽseau Trillium pour le don de vie, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre et la Fondation canadienne du rein. LÕinitiative de renseigner les Žlves des Žcoles secondaires et leur famille sur le besoin de dons dÕorganes et de tissus et sur le succs de la transplantation a ŽtŽ lancŽ ˆ lÕorigine dans la rŽgion de London en 2000. Gr‰ce ˆ un financement accordŽ par la Fondation canadienne du rein, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre a eu la vision dÕŽlaborer une unitŽ dÕŽtude, Une vie, plusieurs dons, en collaboration avec le conseil scolaire du district de Thames Valley et le conseil scolaire catholique du district de London. Le programme original a ŽtŽ utilisŽ dans Vie active et santŽ, 11e annŽe, cours ouvert (PPL30), dans le programme dÕŽducation de lÕOntario. Le prŽsent programme se base sur la vision et les fondements fournis par le programme original, et le comitŽ directeur exprime sa reconnaissance aux participants du programme original pour leur dŽvouement et le travail de pionniers. Ce programme est dŽdiŽ aux nombreux Ontariens qui ont fait le don de la vie gr‰ce ˆ un don dÕorganes et de tissus ainsi quÕˆ tous ceux qui le feront ˆ lÕavenir. Pour obtenir de plus amples renseignements sur programme dÕŽducation Une vie, plusieurs dons, veuillez communiquer avec le directeur des communications, RŽseau Trillium pour le don de vie, au 1-800-263-2833 ou consulter le site Web ˆ www.onelifemanygifts.ca © Imprimeur de la Reine pour lÕOntario, 2009. Les professionnels mŽdicaux de la santŽ dans le domaine du don et de la transplantation dÕorganes et de tissus ainsi que les conseillers en Žducation ont participŽ ˆ lÕŽlaboration et ˆ la mise en oeuvre du projet Une vie, plusieurs dons. ComitŽ directeur : Frank Markel, prŽsident et chef de la direction, RŽseau Trillium pour le don de vie Dr William Wall, chirurgien transplantologue, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Jim OÕBrien, Directeur exŽcutif, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lÕOntario ƒquipe de soutien du projet : Cailey Crawford, gestionnaire de projets Žducatifs, RŽseau Trillium pour le don de vie Cate Abbott, Information et ressources, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Mahms Richard-Mohamed, coordonnateur des donneurs de greffons, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Wendy Kudeba, Directrice, Marketing et communications, Pam Logan, Directrice des communications, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lÕOntario Auteur : Linda Rainsberry Conseillre en programmes dÕŽducation : Joan Green Conception graphique : Niki Fleming Vince Rozas, adjoint ˆ la conception et dessin au trait Traduction rŽalisŽe par Studio 9 : mail@studio9.bz Le comitŽ directeur dŽsire remercier les nombreuses personnes qui ont aidŽ ˆ la rŽussite de ce projet : les familles des donneurs, les receveurs, les professionnels de la santŽ, les Žducateurs et les membres de la collectivitŽ qui ont contribuŽ gŽnŽreusement leur temps et leur expertise. Gr‰ce ˆ leur participation, Une vie, plusieurs dons sÕest enrichi.