Janet GREFFE DU FOIE : TROP DE RECEVEURS POUR TROP PEU DÕORGANEs Ç Une vie, plusieurs dons È est un outil de formation conu pour Žduquer les jeunes du deuxime cycle du secondaire ˆ lÕimportance vitale des dons dÕorganes et de tissus et des transplantations. Il Žclaire le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse salvatrice du don et de la transplantation. 1 2 Recevoir le don de la vie : Histoire de Janet Brady 10 Greffe du foie : Chris et Angela 15 Illustration et description du foie 16 Ë votre tourÉ a) Jeu de r™les et prise de dŽcision b) Conception dÕune fiche dÕinformation/ brochure dÕintŽrt public c) PrŽsentation descriptive d) Analyse, Žcriture du scŽnario et jeu de r™les e) Sondage 19 Ce qui sÕest rŽellement passŽÉ Ë votre tourÉ Entrevue pour Žmission de variŽtŽs 20 Renseignements supplŽmentaires pour les Žlves et les enseignants Janet et Tara, 1989 qui attendent Recevoir le don de vie : Histoire de Janet Brady 2 Il y a 17 ans, lÕŽquipe mŽdicale du London Health Sciences Centre me dit que jÕallais mourir dans lÕannŽe ˆ moins de recevoir une greffe du foie. Le message Žtait clair. Je lÕavais trs bien compris : Ç Vous tes en phase terminale dÕinsuffisance hŽpatique, et vous ne verrez pas un autre No‘l sans une greffe dÕorgane È. Mon systme immunitaire Žtait attaquŽ Ð les cellules malades de mon organisme dŽtruisaient rapidement les cellules saines. JÕavais 34 ans et deux jeunes enfants, un mari merveilleux et une belle carrire. Le seul problme Žtait que jÕŽtais en train de mourir dÕune maladie du foie rare. Je nÕavais pas lÕair malade mais ma biochimie disait tout le contraire. En lÕespace de peu de temps, les sympt™mes de mon insuffisance hŽpatique progressive envahirent tout mon organisme. Mes yeux et ma peau Žtaient jaunes, signe de jaunisse. Mes muscles nÕavaient pas de rŽsistance. JÕŽtais constamment fatiguŽe et physiquement ŽpuisŽe. JÕavais beaucoup de difficultŽ ˆ parler et ˆ manger; mme mon processus mental se dissociait. Ë ma dŽtŽrioration physique sÕajoutait le tourment Žmotionnel. Jeune femme de carrire, je dus quitter un travail que jÕaimais. Je savais que ma seule chance de vivre dŽpendait de la mort dÕune autre personne qui avait signŽ une carte de donneur, permettant ˆ plusieurs inconnus de bŽnŽficier de sa gŽnŽrositŽ. Je devais essayer et me prŽparer en mme temps ˆ vivre et ˆ mourir. LÕattente dÕun organe est la partie la plus pŽnible du processus de transplantation. Je me suis lancŽe dans les prŽparatifs de No‘l, faisant de notre maison une oasis accueillante et gaie. JÕai assistŽ aux rŽcitals de ballet de mes enfants, aux concerts de leur Žcole et ˆ des parties de hockey, dÕune part parce que cÕŽtait ce que je voulais faire, et aussi parce que je savais que ce pourrait tre le dernier No‘l avec ma famille et mes amis. Mon nom fut ajoutŽ ˆ la liste dÕattente dÕun organe. Le temps pressait. Tous les patients en attente dÕune transplantation portaient un tŽlŽavertisseur afin de pouvoir tre rapidement contactŽs. Chaque fois que mon tŽlŽavertisseur ou que le tŽlŽphone sonnait, mon coeur sÕarrtait un instant. Je ne me sentais pas prte pour la transplantation, et honntement, jÕavais peur; en fait, jÕŽtais plut™t terrifiŽe. Aprs neuf mois sur la liste dÕattente, je commenais ˆ dŽsespŽrer. Pour la premire fois, je me mis ˆ douter quÕun foie deviendrait disponible. JÕavais tout le temps essayŽ de me convaincre que je nÕŽtais pas en train de mourir, que jÕavais une chance rŽelle, mais maintenant, je rŽalisais que cela se pouvait. Finalement, mon tŽlŽavertisseur sonna. Instinctivement, je savais que cÕŽtait lÕappel LÕattente dÕun organe est la partie la plus pŽnible du processus de transplantation. 1988 4 longtemps attendu : il y avait un foie pour moi. Le plus dur moment de ma vie fut celui o jÕai embrassŽ mes enfants pour leur dire au revoir. Mon fils de sept ans me demanda si je risquais de mourir. Bien que je savais que les greffes de foie rŽussissent 75 pour cent du temps, il Žtait difficile de ne pas penser aux 25 autres. NŽanmoins, jÕai assurŽ mes enfants que ma peau retrouverait bient™t une couleur normale et que je pourrais reprendre toutes les activitŽs que je partageais avec eux. Ma fille sembla satisfaite de la rŽponse, puis se demanda qui lui brosserait les cheveux le matin pendant que jÕŽtais ˆ lÕh™pital, et sÕil y aurait quelque chose de bon ˆ manger quand elle viendrait me visiter. Par chance, les enfants sont trs concernŽs par les problmes pratiques et la possibilitŽ de rŽcompense. Je suis arrivŽe ˆ lÕh™pital avec mon mari ˆ 15 h. Ë 19 h, on nous avisa dÕun retard ˆ lÕh™pital o Žtaient prŽlevŽs divers organes, dont le foie qui mÕŽtait destinŽ. Ë 23 h, jÕentendis la phrase Ç transplantation avortŽe È. Cela signifiait que le foie pourrait ne pas convenir pour la transplantation. Ë minuit, le foie nÕŽtait toujours pas arrivŽ. Mon mari et moi avons passŽ toute la soirŽe ˆ surveiller par la fentre de la chambre dÕh™pital lÕarrivŽe de lÕhŽlicoptre qui transportait mon seul espoir de survivre. Je craignais le pire; le foie pourrait avoir attendu trop longtemps et pourrait ne pas tre utilisable. QuÕest-ce qui allait arriver? Vers 1 h du matin, lÕŽquipe arriva avec le foie; la transplantation dÕune durŽe de cinq heures commena. Ë mon rŽveil ˆ lÕunitŽ des soins Mon mari et moi avons passŽ toute la soirŽe ˆ surveiller par la fentre de la chambre dÕh™pital lÕarrivŽe de lÕhŽlicoptre qui transportait mon seul espoir de survivre. 5 intensifs, mes premires pensŽes allrent ˆ la famille du donneur. Je rŽalisais ˆ quel point jÕŽtais chanceuse et reconnaissante ˆ ces gens qui pensaient aux autres ˆ un moment aussi pŽnible de leur vie. JÕespŽrais et priais quÕils trouvent le rŽconfort dans leur dŽcision de faire le don de vie. Les quelques premiers jours aprs la transplantation se dŽroulrent bien. JÕavais encore 11 tubes qui entraient et sortaient de mon corps. Je souffrais beaucoup et pouvais difficilement parler. Par contre, mes yeux Žtaient blancs ˆ nouveau au lieu de jaunes et la dŽmangeaison constante avait disparu. Une semaine plus tard, mon organisme commena ˆ rejeter mon nouveau foie et je fis une infection. Pendant des semaines ma tempŽrature resta trs ŽlevŽe - 40 degrŽs. Mes veines sÕeffondrrent; on me fit de nombreuses transfusions sanguines. JÕŽtais plus mal que je ne lÕavais jamais ŽtŽ avant la transplantation. Enfin une rŽponse : jÕavais dŽveloppŽ des anticorps contre les mŽdicaments antirejet. De nouveaux mŽdicaments me furent administrŽs et le rejet fut contr™lŽ. Six semaines plus tard, je quittais les bas et les hauts que jÕavais connus ˆ lÕunitŽ de transplantation. Mme si jÕavais perdu beaucoup de ma masse musculaire, on me laissa rentrer ˆ la maison le jour de lÕAction de gr‰ces. Bill, Janet, Kyle, Tara, 2007 ƒtait-ce pure co•ncidence que jÕai reu mon congŽ de lÕh™pital le jour de lÕAction de Gr‰ce? Depuis, pas un jour ne se passe sans que je sois reconnaissante dÕavoir obtenu une seconde chance de vivre avec ma famille et mes amis. 7 ƒtait-ce pure co•ncidence que jÕai reu mon congŽ de lÕh™pital ce jour-lˆ? Depuis, pas un jour ne se passe sans que je sois reconnaissante dÕavoir obtenu une seconde chance de vivre avec ma famille et mes amis. Une partie de mon bonheur dans ma nouvelle vie est due ˆ ma participation aux Jeux mondiaux des transplantŽs tenus tous les deux ans dans diffŽrents pays. Un an jour pour jour aprs ma transplantation, jÕai naviguŽ sur le Danube en tant que membre de lÕŽquipe canadienne de voile des transplantŽs. En 2007, jÕŽtais membre de lÕŽquipe canadienne de volleyball. En nous regardant, vous auriez cru voir jouer une bande dÕadolescentes. Nous courrions aprs le ballon, sautions en lÕair pour sÕassurer quÕil passe par- dessus le filet, et nous nous exclamions ˆ chaque point marquŽ. Nous Žtions toutes totalement concentrŽes et unies par un objectif commun Ð vivre intensŽment, se soutenir les unes les autres et contribuer ˆ une victoire pour chaque personne en attente dÕune seconde chance de vivre. Tous les receveurs dÕorganes ont franchi le fil dÕarrivŽe dÕune vie et ont entrepris un nouveau parcours. Maintenant, nous envoyons des messages dÕespoir ˆ plus de 4000 Canadiens qui sont en attente dÕun organe, ainsi quÕun message de remerciements aux donneurs et aux familles de donneurs. Aidez-nous ˆ franchir le second fil dÕarrivŽe, celui qui nous permet de voir suffisamment de donneurs pour toutes les personnes qui doivent aussi dire au revoir ˆ une vie et en commencer une autre. Jeux mondiaux des transplantŽs, 1991 & 2003 Ë propos, notre Žquipe a gagnŽ la mŽdaille dÕor aux plus rŽcents Jeux mondiaux des transplantŽs. NÕest-ce pas merveilleux! 8 9 Chris a 19 ans et vit avec son frre de 17 ans et ses parents. Il suit un cours de deuxime annŽe en rŽparation de carrosserie dans une Žcole technique. Son pre travaille comme Žlectricien dans un h™pital local, et sa mre a un emploi dans la restauration rapide. Les deux parents sont bien ŽquilibrŽs, travaillent fort et sont trs engagŽs envers leurs enfants. Les anniversaires sont des ŽvŽnements importants ˆ la maison. Les relations familiales sont agrŽables et il existe une bonne entente en dehors des divergences dÕopinion et dŽsaccords habituels dans la vie dÕune famille normale. Chris nÕa pas dÕamie attitrŽe mais il a un de nombreux copains et copines avec lesquels il passe du temps. Il est populaire ˆ lÕŽcole, participe aux soirŽes et aime Žcouter de la musique. Il nÕa aucun antŽcŽdent de problmes avec la police, ses professeurs ou symboles dÕautoritŽ. Il ne fume pas la cigarette; par contre, il a fait usage de marijuana dans le passŽ. Il boit aussi de lÕalcool mais modŽrŽment. Durant le secondaire, il a toujours jouŽ au basketball, comme dŽfenseur la dernire annŽe. Lors dÕune soirŽe de fin dÕannŽe avec des amis, Chris prit un comprimŽ dÕectasy. CÕŽtait la seconde fois quÕil prenait cette drogue, qui nÕavait provoquŽ aucun effet adverse la premire fois. Cette fois, deux Greffe du foie : Chris et Angela Le scŽnario suivant est tirŽ dÕun cas rŽel. Les noms des personnes sont fictifs. Des analyses de sang indiqurent que son foie Žtait gravement atteint, une rŽaction ˆ lÕectasy. 10 semaines aprs, sa peau et ses yeux devinrent jaunes (ce que les docteurs qualifirent de jaunisse). Ses parents lÕamenrent ˆ lÕurgence de lÕh™pital local. Des analyses de sang indiqurent que son foie Žtait gravement atteint, une rŽaction ˆ lÕectasy. LÕurgentologue leur expliqua que le mŽtabolisme de chacun est diffŽrent, dÕo le fait que certains individus ont une plus grande tolŽrance aux drogues et que dÕautres rŽagissent par de graves problmes. De plus, les comprimŽs dÕectasy peuvent renfermer des substances inconnues susceptibles dÕaccentuer les effets et de provoquer une grave rŽaction. Il fut admis dÕurgence ˆ lÕh™pital et malheureusement, son Žtat empira au cours des trois jours suivants. Il devint confus et trs somnolent. Les mŽdecins se disaient inquiets de son niveau de conscience. Son foie fonctionnait trop mal pour Žliminer les toxines de sa circulation sanguine, et consŽquemment, sa fonction mentale et son degrŽ de conscience se dŽtŽriorrent. Ses parents le veillrent en permanence, trs dŽsemparŽs que leur fils ne les reconnaisse plus et soit trop confus pour converser. Ils acceptaient mal quÕun seul comprimŽ dÕectasy puisse avoir des effets aussi dŽvastateurs. Lorsque les analyses de sang indiqurent que son foie Žtait dŽfaillant, son mŽdecin fit le nŽcessaire pour que Chris soit transportŽ par ambulance aŽrienne vers un centre de transplantation. On expliqua aux parents de Chris que seule une greffe du foie pourrait lui sauver la vie. Sa mre accompagna Chris au centre de transplantation et son pre les rejoignit le lendemain. Chris fut admis ˆ lÕunitŽ des soins intensifs et reut des traitements spŽcialisŽs pour supporter son foie dŽfaillant. Ses parents devinrent effarŽs ˆ la perspective de la mort imminente de leur fils. Il sombra dans ce que les mŽdecins qualifiaient de Ç coma hŽpatique È, Žtat qui entra”nerait un oedme cŽrŽbral et finalement 11 la mort. Deux jours aprs son arrivŽe, on dŽtermina que le foie nÕavait aucune chance de guŽrir et que le seul traitement qui pourrait sauver sa vie Žtait une greffe du foie. On procŽda ˆ une scanographie du cerveau, et les mŽdecins furent soulagŽs de constater lÕabsence dÕoedme. Ils expliqurent cependant aux parents de Chris quÕils ne disposaient probablement que de 24 ˆ 48 heures pour sauver sa vie avec une greffe de foie. Quand Chris fut considŽrŽ pour la liste dÕattente de transplantation, des centaines de patients attendaient dŽjˆ. Au sommet de la liste se trouvait Angela, dont la santŽ sÕŽtait dŽtŽriorŽe depuis deux ans. Elle avait 35 ans, Žtait mre monoparentale de deux jeunes enfants, et avait ŽtŽ rŽfŽrŽe pour une transplantation du foie deux ans auparavant. Elle avait contractŽ une hŽpatite C ˆ la suite dÕune transfusion sanguine ˆ lÕ‰ge de 18 ans, transfusion nŽcessaire suite ˆ des blessures subies dans un accident de voiture. Son hŽpatite C avait progressŽ au point quÕelle avait besoin dÕune greffe du foie. Angela nÕavait aucun antŽcŽdent dÕutilisation de drogue intraveineuse mais avait consommŽ des doses modŽrŽes dÕalcool durant lÕadolescence. Lorsque le diagnostic dÕhŽpatite fut posŽ, ses mŽdecins lui dirent quÕelle devait sÕabstenir dŽfinitivement dÕalcool vu que les effets nocifs de lÕalcool sur le foie sont nettement plus prononcŽs chez les individus dont le foie est dŽjˆ atteint par le virus de lÕhŽpatite C. Angela Žtait sŽparŽe de son mari depuis quatre ans et vivait dans une maison en rangŽe avec ses enfants. Aprs lÕobtention dÕun dipl™me dÕŽtude secondaire, elle avait travaillŽ en permanence comme caissire de banque, emploi quÕelle dut quitter car trop malade. Elle bŽnŽficie dÕune pension provinciale dÕinvaliditŽ. Sa soeur et sa mre vivaient dans la mme ville et subvenaient ˆ ses besoins et lÕaidaient souvent ˆ sÕoccuper des enfants. Angela attendait impatiemment une transplantation afin quÕelle puisse continuer ˆ entretenir et Žlever son fils de dix ans et sa fille de huit ans. Les enfants sÕinquitent de savoir qui prendra soin dÕeux si elle meurt. LÕobjectif ˆ long terme dÕAngela Žtait de retourner aux Žtudes et devenir enseignante. Angela avait passŽ les deux dernires annŽes sur une liste dÕattente pour une greffe du foie, et son Žtat nÕavait cessŽ dÕempirer pendant ce temps. Il y avait prŽsence de liquides abdominaux et ses chevilles Žtaient enflŽes (oedme), son foie ne produisant plus assez de protŽines pour combler les besoins de son organisme. Elle dut restreindre sa prise de liquide et de sel, et prendre des doses quotidiennes croissantes de diurŽtiques. MalgrŽ cela, elle devait se rendre chaque semaine ˆ lÕh™pital o on lui insŽrait une aiguille dans lÕabdomen dont on retirait entre quatre et six litres de liquide ˆ chaque visite. Ses muscles sÕamincirent et sÕaffaiblirent, et elle Žtait couverte dÕecchymoses et saignait abondamment du nez vu que son foie ne pouvait pas produire les protŽines responsables dÕune coagulation sanguine normale. Finalement, Angela devint si faible quÕelle ne pouvait prendre un bain par elle-mme et mener les activitŽs de la vie quotidienne sans aide. Ses mŽdecins lÕadmirent ˆ lÕh™pital et lui posrent une sonde dÕalimentation pour lui administrer les calories et les protŽines nŽcessaires pour supporter son foie dŽfaillant. Elle avait mille peines ˆ sortir du lit sans lÕaide dÕune infirmire. Sa peau devint jaune et elle Žtait au sommet de la liste pour recevoir le prochain foie disponible. Angela savait quÕil y avait une pŽnurie dÕorganes de donneur. Alors quÕelle Žtait sur la liste dÕattente, elle parlait frŽquemment avec Ses enfants sÕinquitent de savoir qui prendra soin dÕeux si elle meurt. le coordonnateur des transplantations qui souvent partageait ses inquiŽtudes quant ˆ lÕŽtat dÕAngela qui empirait. Une transplantation avait avortŽ quatre mois auparavant lorsque lÕorgane dÕun donneur qui correspondait ˆ son groupe sanguin et sa taille devint disponible. La transplantation dut tre annulŽe lorsque les transplantologues dŽterminrent que lÕorgane nÕŽtait pas sain. Angela se demandait si elle aurait une autre chance. Juste comme elle se trouvait au sommet de la liste dÕattente dÕune transplantation du Centre de transplantation o Chris avait ŽtŽ admis pour insuffisance hŽpatique, lÕŽquipe de transplantation reut un appel quÕun foie Žtait disponible pour le patient le plus prioritaire sur leur liste dÕattente. Par co•ncidence, Angela Žtait du mme groupe sanguin et Chris avait une taille compatible. Les docteurs faisaient face au dilemme : ˆ qui attribuer le foie? Ë Chris ou ˆ Angela? Les professionnels de la santŽ qui prennent ce genre de dŽcisions difficiles ont une formation poussŽe en mŽdecine, en chirurgie et en Žthique. Avoir une seconde chance de vivre est le plus grand cadeau que quiconque peut avoir. Les questions ˆ considŽrer Žtaient : 1. Chris devrait-il tre listŽ comme un receveur potentiel dÕune greffe du foie? 2. Un organe devrait-il tre donnŽ ˆ quelquÕun avec dŽfaillance organique auto-induite en raison de ses choix de mode de vie? 3. Si Chris est placŽ sur la liste, qui dÕAngela ou de Chris devrait recevoir le prochain foie disponible? 4. Comment dŽcide-t-on quel patient sur la liste dÕattente reoit le prochain foie de donneur? Qui prend la dŽcision? Quels facteurs devraient tre considŽrŽs? Le comitŽ de direction remercie le Programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre pour lÕŽlaboration du manuel original de formation Organ & Tissue Donation and Transplantation Health and Physical Education, publiŽ en 2001, dÕo est tirŽe cette histoire de cas. Le foie est le plus gros des organes pleins de lÕorganisme. Il pse environ 3 livres ou 1,5 kilogramme. Il est essentiel ˆ notre santŽ; il remplit des douzaines de fonctions, et travaille en continu pour acheminer et purifier notre sang. Tous les ŽlŽments nutritifs absorbŽs par les voies digestives passent en premier par le foie. Le foie agit dÕentrep™t pour stocker les vitamines et le fer; il produit et Žquilibre les taux de protŽines et de cholestŽrol dans le sang; il fabrique les facteurs de coagulation vitaux pour Žviter quÕon ne se vide de tout son sang suite ˆ des coupures ou blessures; il produit la bile, essentielle ˆ la digestion des graisses que nous ingŽrons; et il dissocie et Žquilibre la plupart des hormones produites par lÕorganisme et mŽtabolise la grande majoritŽ de tous les mŽdicaments et drogues que nous prenons. Aucun organe nÕest comparable au foie quant ˆ la possibilitŽ de se reconstruire et se rŽgŽnŽrer. JusquÕˆ deux tiers du foie peuvent tre enlevŽs et ce quÕil reste va reprendre une grosseur normale en quelques mois. Ceci explique quÕon peut prendre la moitiŽ dÕun foie sain dÕun donneur vivant et de le transplanter chez un receveur de taille appropriŽe. Les gens atteints dÕune maladie hŽpatique manifestent une variŽtŽ de sympt™mes, y compris saignement, perte progressive de conscience pouvant conduire au coma, enflure de lÕabdomen et des jambes. La jaunisse, une coloration jaun‰tre des yeux et de la peau, appara”t. Il y a malnutrition parce que le foie ne peut plus produire assez de protŽines et lÕorganisme se met ˆ manger ses propres protŽines musculaires pour puiser de lÕŽnergie. Le foie Lauren Shavell Les deux excellents livres ci-dessous contiennent des photographies dŽtaillŽes de la structure du foie, et donnent des informations utiles sur les fonctions principales de cet organe. McMillan, Beverly. Human Body: A Visual Guide. Richmond Hill : Firefly Books Ltd., 2006. Walker, Richard. How the Incredible Human Body Works. New York: DK Publishing, Inc., 2007. Jeu de r™les et prise de dŽcision En travaillant en groupe, assignez les r™les aux membres du groupe afin que lÕun dÕeux se place du point de vue de chacun des membres de lÕŽquipe des soins de santŽ, qui doit dŽcider de la personne qui recevra en prioritŽ le prochain foie disponible. Il y aura une infirmire, un mŽdecin, un travailleur social et un coordonnateur des transplantations qui doivent arriver ˆ un consensus sur le choix. Avant de commencer le jeu de r™les, lancez des idŽes qui, selon vous, prŽoccuperaient le plus lÕŽquipe de soins de santŽ. Gardez ˆ lÕesprit que chacun des membres de lÕŽquipe Žmettra des opinions sur la faon dont on devrait dŽcider du placement sur la liste dÕattente. Il y aura aussi des divergences dÕopinion quant ˆ savoir si les choix de mode de vie faits par un individu devraient influencer la dŽcision de le mettre ou non sur la liste dÕattente pour un organe et quelle prioritŽ il mŽrite une fois inscrit sur la liste. Simulez la discussion que lÕŽquipe de soins de santŽ aurait en pareille situation et prenez une dŽcision. Notez les raisons du groupe pour la dŽcision ˆ laquelle ils sont arrivŽs. Les diffŽrents groupes de la classe peuvent avoir des vues divergentes. Si les groupes sont en dŽsaccord aprs le jeu de r™les, rŽunissez toute la classe pour une discussion sur la manire dont les divergences devraient tre rŽsolues. Ë votre tour Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . A_ Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . 16 Concevoir un feuillet/une brochure dÕinformation Les choix personnels peuvent avoir et ont des effets nocifs sur notre santŽ et les fonctions organiques vitales. Fumer la cigarette nuit ˆ nos poumons et notre coeur, et on est davantage prt ˆ lÕadmettre au Canada. Dans certains pays, manger ˆ lÕexcs des aliments ˆ haute teneur en graisses (mais gožteux) est pratiquement un mode de vie. LÕalcool est de toute Žvidence une drogue et certaines religions en interdisent la consommation, mme en faibles quantitŽs. Pourtant, dans notre sociŽtŽ, prendre un verre ou deux avec notre repas est acceptable. Pourquoi une drogue comme lÕalcool est-elle plus acceptable que la coca•ne? QuÕun choix de mode de vie soit jugŽ acceptable ou non est dans une large mesure dictŽ par la sociŽtŽ dans laquelle nous vivons. Choisissez une maladie du foie qui est due au mode de vie ou ˆ des dŽcisions personnelles quant ˆ notre santŽ. Concevez un feuillet ou une brochure dÕinformation qui lie le comportement personnel ˆ la maladie du foie. Votre but est de persuader les gens de protŽger la santŽ de leur foie en choisissant des aliments, des boissons et un comportement sains. Le site web de la Fondation canadienne du foie (www.liver.ca/fr) pourrait vous aider dans votre recherche. PrŽsentation descriptive Seul ou avec un partenaire, prŽparez une prŽsentation pour aider les autres Žlves ˆ comprendre la fonction et lÕimportance du foie. Votre projet peut tre prŽsentŽ oralement ou sous forme dÕaffiche, de maquette ou de dessin avec des Žtiquettes/notes ou en PowerPoint. Votre prŽsentation devrait inclure : ¥ LÕanatomie du foie ¥ Une description de cinq fonctions importantes du foie ¥ Une liste des drogues, toxines et agents qui peuvent endommager le foie ¥ Ce qui se produit chez une personne lorsque le foie est dŽfaillant Une fois votre travail terminŽ, partagez-le avec les autres Žlves qui nÕont pas ŽtudiŽ le foie en dŽtail. Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . B_ Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . C_ ƒTUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRAN‚AIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIéRE .ƒDUCATION ARTISTIQUE .ƒDUCATION PHYSIQUE ET SANTƒ Sciences . SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES . v z . . Analyse, Žcriture du scŽnario et jeu de r™les Chris ne savait pas que sa dŽcision de prendre un seul comprimŽ dÕectasy pouvait entra”ner une insuffisance hŽpatique. Travaillez par groupe de quatre, choisissez un membre du groupe qui jouerait le r™le dÕun spŽcialiste en transplantation qui doit informer Chris et sa famille de la vie aprs une transplantation. Les autres membres du groupe comprennent lÕun des parents de Chris, un frre et Chris. Le travail du groupe consiste maintenant ˆ Žcrire un scŽnario montrant comment lÕŽquipe pourrait aider Chris ˆ comprendre ce quÕil doit faire maintenant de sa vie pour protŽger son Ç cadeau È. Pensez ˆ ce que le spŽcialiste en transplantation pourrait dire, quÕelle pourrait tre la rŽponse dÕun parent, dÕun frre et de Chris. Jouez votre scŽnario devant un autre groupe qui a lu lÕhistoire de Chris et Angela. Sondage La transplantation est une rŽussite, ce quÕil y a de mieux pour les patients avec un organe dŽfaillant. Mais comme plusieurs autres services, elle cožte cher. Le systme de soins de santŽ se dŽmne pour satisfaire les besoins de tous les patients malades. Toute personne qui a attendu pendant des heures ˆ lÕurgence sait que les ressources ont des limites. Dans le domaine de la transplantation, la limite est bien sžr imposŽe par la pŽnurie dÕorganes donnŽs. Il manque dÕorganes pour satisfaire la demande. Sondez quatre personnes de votre Žcole, de votre famille et/ou de votre communautŽ pour avoir leur opinion sur lÕattribution des ressources pour les patients malades. Posez les questions suivantes : i) Les personnes qui ont choisi des comportements malsains ayant causŽ une maladie devraient-ils tre considŽrŽs au mme titre que ceux qui ont des maladies hŽrŽditaires et sont malades malgrŽ eux? ii) Le gouvernement devrait-il dŽcider quel patient est admissible sur une liste dÕattente pour un organe donnŽ, ou est-ce ˆ chaque h™pital et aux Žquipes de soins de santŽ de dŽcider des transplantations au cas par cas? PrŽparez une analyse Žcrite des rŽponses obtenues et prŽsentez vos rŽsultats ˆ trois ou quatre personnes de votre classe. Il va de soi que vous pouvez inclure vos propres opinions. Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . D_ Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . E_ 18 Ë la fin, lÕŽquipe dŽcida que bien que Chris ait fait un choix de vie qui avait attaquŽ son foie, il sÕen tirerait probablement bien aprs la transplantation en raison de ses antŽcŽdents familiaux et du soutien de sa famille. LÕabus de drogue ne serait probablement pas un problme. Il fut dŽcidŽ de le placer sur la liste. LÕacceptation dÕAngela pour la transplantation fut dŽcidŽe sans histoire. Bien que lÕhŽpatite C puisse tre contractŽe en raison de mauvais choix de mode de vie (utilisation de drogue intraveineuse, tatouages avec aiguille non stŽrile), elle a ŽtŽ infectŽe ˆ son insu par une transfusion sanguine. Dans son cas, elle avait droit ˆ une transplantation salvatrice Ð jeune femme avec deux enfants ˆ charge, soutien de sa soeur et de sa mre pendant le rŽtablissement, etc. LÕŽquipe de soins de santŽ donna la prioritŽ ˆ Chris plut™t quÕˆ Angela. La mort de Chris Žtait une question de jours sans transplantation, et Angela, bien que malade, pouvait attendre un peu. Le foie fut donc donnŽ ˆ Chris. Heureusement pour Angela, un foie devint disponible quelques semaines plus tard et elle va bien. JusquÕˆ prŽsent, Chris sÕen tire bien sur le plan mŽdical et sÕest abstenu de toute drogue. Voici ce qui sÕest rŽellement passŽÉ . v z . . . v z . . . v z . . . v z . . Ë votre tourÉ ENTREVUE POUR UNE ƒMISSION Les gens furent gŽnŽreux et deux organes devinrent disponibles si bien que Chris et Angela reurent une greffe du foie qui leur sauva la vie et qui leur permit de mener ˆ nouveau des vies normales. Avec un partenaire, Žcrivez un scŽnario et dramatisez une entrevue au cours de laquelle lÕanimateur de la tŽlŽvision ou de la radio sÕentretient avec Chris ou Angela aprs leurs transplantations rŽussies. Vous voudrez que lÕanimateur pose des questions quant ˆ lÕavenir du receveur, quels sont ses sentiments pour le donneur et la famille du donneur et ce quÕil compte faire pour protŽger le Ç cadeau È reu. 19 Il est important de noter que des questions difficiles peuvent se poser lors de lÕŽvaluation des patients pour la transplantation, comme soulignŽ ˆ la fin du cas de Chris et Angela. Ces questions ont fondamentalement trait au mme problme : un organe, qui est une ressource limitŽe, devrait-il tre donnŽ ˆ une personne comme Chris qui a choisi un mode de vie ayant entra”nŽ une dŽfaillance organique? Cette Žtude de cas est basŽe sur une situation rŽelle, et il nÕexiste pas de rŽponses tranchŽes pour certaines. LÕŽvaluation dÕun candidat ˆ la transplantation exige une Žtude indŽpendante par chaque membre de lÕŽquipe de transplantation. Dans les cas o des choix de vie ont ŽtŽ faits, il nÕest pas rare quÕil y ait dŽsaccord entre les membres de lÕŽquipe des soins de santŽ. Un certain nombre de problmes mŽritent dÕtre discutŽs. Il est important de souligner que certains choix de mode de vie peuvent accro”tre le risque de dŽvelopper une maladie du foie. Nous avons probablement tous, ˆ un moment donnŽ, adoptŽ un mode de vie comportant un risque quelconque et cela ne signifie pas nŽcessairement de faire lÕexpŽrience de drogues ou de fumer. Ne pas mettre la ceinture de sŽcuritŽ, rouler trop vite, trop manger ou adopter un mode de vie sŽdentaire constituent un tel risque. Le cožt (pas seulement monŽtaire) des technologies salvatrices, comme la transplantation, est une importante considŽration dans la prise de telles dŽcisions. Les transplantations dÕorganes sont un exemple de technologies ˆ la fine pointe cožteuses. Il est certain que les ressources financires dans les soins de santŽ sont limitŽes, mais le nombre dÕorganes disponibles pour la transplantation lÕest plus encore. Chaque annŽe, il nÕy a tout simplement pas assez dÕorganes pour tous les patients en attente dÕune transplantation. Entre 200 et 300 Canadiens risquent de mourir chaque annŽe avant quÕun organe devienne disponible. Dans le domaine de la transplantation, nous faisons face ˆ une quantitŽ limitŽe dÕorganes donnŽs dont la valeur est inapprŽciable; il est donc important que les membres de lÕŽquipe dÕŽvaluation de la transplantation aient conscience quÕun candidat est un Ç bon investissement È. Quelle est la probabilitŽ quÕun candidat retourne ˆ des choix de mode de vie inacceptables? Mme lorsquÕil a ŽtŽ dŽterminŽ quÕun choix fait par un candidat est inacceptable pour la sociŽtŽ (comme prendre des drogues illŽgales), lÕŽquipe doit encore dŽterminer dans quelle mesure le candidat va continuer ˆ faire ces choix. Aprs tout, il nous arrive ˆ tous de commettre parfois des erreurs. Dans le cas de Chris, un examen minutieux de ses antŽcŽdents a rŽvŽlŽ quÕil nÕavait pas consommŽ dÕalcool ˆ lÕexcs, ne fumait pas et nÕavait pris quÕune seule fois de lÕectasy auparavant. Il nÕavait pas eu de problmes avec les symboles dÕautoritŽ. LÕŽvaluation pour transplantation a dž se faire rapidement en raison de la gravitŽ de son Žtat. LÕŽvaluation sÕest basŽe sur lÕinformation fournie par ses parents. En se fondant sur elle, les membres de lÕŽquipe Žtaient convaincus que lÕusage de drogues illicites ne serait probablement pas un problme si Chris recevait une transplantation qui lui sauverait la vie. DÕun autre c™tŽ, dans le cas dÕun individu dont lÕusage de drogues lui avait fait perdre des emplois dans le passŽ ou avait des Žpisodes ˆ rŽpŽtition dÕintoxication qui interfŽraient avec son emploi, il y aurait de fortes chances quÕil replonge aprs la transplantation. Il est improbable que lÕŽquipe dÕŽvaluation nŽglige des facteurs de mode de vie, vu que lÕusage continu/lÕabus de drogues compromettraient le succs de la transplantation. Par exemple, les patients qui continuent ˆ abuser de lÕalcool ne seraient pas listŽs pour une greffe du foie. Tout comme les choix de vie, le respect des directives du mŽdecin par le patient entre en ligne de compte. Trois questions importantes doivent tre posŽes pour chaque candidat ˆ la transplantation. Le patient est-il assez malade pour nŽcessiter une transplantation? Existe-t-il une raison mŽdicale pour laquelle la transplantation ne devrait pas se faire? Souvent, la question la plus importante est la suivante : Le patient a-t-il la motivation intŽrieure et le soutien externe requis aprs la greffe? Souvent, les candidats qui avaient adoptŽ de mauvais modes de vie sont aussi plus enclins ˆ se conformer aux directives de leurs mŽdecins. Chris semblait avoir autour de lui des personnes qui pouvaient le soutenir aprs la transplantation. En gŽnŽral, il semblait respecter les rgles et les attentes de la sociŽtŽ pour les citoyens. Renseignements supplŽmentaires pour les Žtudiants et les professeurs (Voir le Guide de ressources pour dÕautres informations sur les maladies du foie, lÕattribution dÕorganes et le processus de prise de dŽcision.) Une vie, plusieurs dons est un programme dÕŽducation pour enseigner aux Žlves des classes supŽrieures du cours secondaire lÕimportance cruciale du don et de la transplantation dÕorganes et de tissus. Il prŽsente le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse de vie associŽs au don et ˆ la transplantation dÕorganes et de tissus. Le financement pour ce projet a ŽtŽ fourni par le ministre de lÕŽducation et le ministre de la SantŽ et des Soins de longue durŽe de la province dÕOntario. De plus, le projet nÕaurait pu tre rŽalisŽ sans lÕappui et la gŽnŽrositŽ dÕun rŽsident anonyme dÕOntario dont la contribution rend possible que les Žlves de la province comprennent la promesse de vie du don et de la transplantation. Le comitŽ directeur remercie chaleureusement tous ceux qui ont appuyŽ le projet. LÕŽlaboration de ce programme dÕŽducation a ŽtŽ co-commanditŽe et coordonnŽe par le RŽseau Trillium pour le don de vie, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre et la Fondation canadienne du rein. LÕinitiative de renseigner les Žlves des Žcoles secondaires et leur famille sur le besoin de dons dÕorganes et de tissus et sur le succs de la transplantation a ŽtŽ lancŽ ˆ lÕorigine dans la rŽgion de London en 2000. Gr‰ce ˆ un financement accordŽ par la Fondation canadienne du rein, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre a eu la vision dÕŽlaborer une unitŽ dÕŽtude, Une vie, plusieurs dons, en collaboration avec le conseil scolaire du district de Thames Valley et le conseil scolaire catholique du district de London. Le programme original a ŽtŽ utilisŽ dans Vie active et santŽ, 11e annŽe, cours ouvert (PPL30), dans le programme dÕŽducation de lÕOntario. Le prŽsent programme se base sur la vision et les fondements fournis par le programme original, et le comitŽ directeur exprime sa reconnaissance aux participants du programme original pour leur dŽvouement et le travail de pionniers. Ce programme est dŽdiŽ aux nombreux Ontariens qui ont fait le don de la vie gr‰ce ˆ un don dÕorganes et de tissus ainsi quÕˆ tous ceux qui le feront ˆ lÕavenir. Pour obtenir de plus amples renseignements sur programme dÕŽducation Une vie, plusieurs dons, veuillez communiquer avec le directeur des communications, RŽseau Trillium pour le don de vie, au 1-800-263-2833 ou consulter le site Web ˆ www.onelifemanygifts.ca © Imprimeur de la Reine pour lÕOntario, 2009. Les professionnels mŽdicaux de la santŽ dans le domaine du don et de la transplantation dÕorganes et de tissus ainsi que les conseillers en Žducation ont participŽ ˆ lÕŽlaboration et ˆ la mise en oeuvre du projet Une vie, plusieurs dons. ComitŽ directeur : Frank Markel, prŽsident et chef de la direction, RŽseau Trillium pour le don de vie Dr William Wall, chirurgien transplantologue, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Jim OÕBrien, Directeur exŽcutif, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lÕOntario ƒquipe de soutien du projet : Cailey Crawford, gestionnaire de projets Žducatifs, RŽseau Trillium pour le don de vie Cate Abbott, Information et ressources, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Mahms Richard-Mohamed, coordonnateur des donneurs de greffons, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Wendy Kudeba, Directrice, Marketing et communications, Pam Logan, Directrice des communications, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lÕOntario Auteur : Linda Rainsberry Conseillre en programmes dÕŽducation : Joan Green Conception graphique : Niki Fleming Vince Rozas, adjoint ˆ la conception et dessin au trait Traduction rŽalisŽe par Studio 9 : mail@studio9.bz Le comitŽ directeur dŽsire remercier les nombreuses personnes qui ont aidŽ ˆ la rŽussite de ce projet : les familles des donneurs, les receveurs, les professionnels de la santŽ, les Žducateurs et les membres de la collectivitŽ qui ont contribuŽ gŽnŽreusement leur temps et leur expertise. Gr‰ce ˆ leur participation, Une vie, plusieurs dons sÕest enrichi.