LE DON DORGANES ET DE TISSUS PERSPECTIVES RELIGIEUSES ET THIQUES Une vie, plusieurs dons est un outil de formation conu pour duquer les jeunes du deuxime cycle du secondaire limportance vitale des dons dorganes et de tissus et des transplantations. Il claire le drame, la gnrosit et la promesse salvatrice du don et de la transplantation. 1 2 Perspectives religieuses 4 votre tour a) Prsentation orale/crite b) Groupe dexperts c) Crer une affiche inspirante 5 Considrations thiques Introduction 6 Considrations thiques Lachat et la vente dorganes 7 votre tour a) Dbat b) Recherche et rflexion sur le dbat c) Rflexion personnelle et discussion 11 Considrations thiques Ressources publiques et responsabilit personnelle 12 votre tour a) Sondage et analyse b) Crer une fiche-conseil c) Recueillir et rsumer les points de vue 14 Considrations thiques Consentement prsum versus Consentement clair 18 votre tour Discussion en classe et rdaction personnelle 20 Points de vue de deux thiciens : Rflexions de John B. Dossetor et Linda Wright 24 votre tour Dfendre une position PERSPECTIVES RELIGIEUSES Culture et religion jouent un rle majeur dans les expriences de fin de vie. Elles dterminent la faon dont les gens ragissent la maladie et manifestent leur chagrin, les rituels importants au moment du dcs et quels membres de la famille sont prsents. La plupart des grandes religions appuient le don dorganes et de tissus comme un acte honorable, empreint de compassion, de gnrosit et damour. Les croyances quant au don de tissus varient, car certains groupes considrent quil amliore la vie et le distinguent du don dorganes qui, le plus souvent, sauve la vie. Adventistes du septime jour Le groupe encourage fortement le don et la transplantation. Amish Les Amish consentent au don quand il est bnfique pour la sant et le bien-tre du transplant mais y sont rticents si la greffe a peu de chances de succs ou si les organes sont utiliss pour la recherche. Baptiste Pour les Baptistes, le don dorganes et de tissus est un choix personnel. Bouddhisme Les Bouddhistes nont pas de position officielle sur le don dorganes ou tissus. Cest une question de choix personnel et de lattitude de chaque cole ou tradition du bouddhisme. La tradition du Sud permet les autopsies et les greffes dorganes ou de tissus car ses adeptes croient que la renaissance survient immdiatement aprs la mort. La tradition du Nord croit quil y a un tat intermdiaire entre les incarnations et ses partisans vitent de remuer ou de toucher le corps pendant huit heures. Catholicisme Les Catholiques encouragent le don dorganes comme un acte de charit. C'est une dcision personnelle et qui doit tre prise sans pression indue. On doit tenir compte de considrations thiques (ex. : pas de commercialisation des organes humains). Confucianisme Ses adeptes sont traditionnellement contre le don dorganes. La mort encphalique a cependant t officiellement reconnue par la Core en l'an 2000 pour fins de don dorganes. Il est interdit dendommager le corps dans son ensemble. piscopalienne Nimpose aucune restriction quant au don dorganes et de tissus pour la transplantation. Grecque orthodoxe Ce groupe appuie le don dorganes et de tissus. Hindouisme Le don dorganes et de tissus nest pas interdit. Cest une question de choix personnel. Islam Les musulmans croient fortement au principe de sauver la vie humaine. Ils permettent donc la transplantation dorganes comme priorit cette fin tant que le corps humain est respect et trait avec dignit, et que le caractre sacr et la protection de la vie humaine sont souverains. Une personne doit donner librement et sans pression indue, afin de sauver une autre vie ou de permettre une autre personne daccomplir une fonction vitale essentielle. Tmoins de Jhovah Le don est une question de choix personnel. Mais tout le sang doit tre retir des organes avant la transplantation. Judasme Les quatre branches du judasme appuient et encouragent le don dorganes et de tissus. Le principe gnral de sauver une vie humaine lemporte sur toutes les autres lois , y compris le dlai denterrement. Le don dorganes et de tissus est encourag non seulement pour lamour de lhumanit , mais aussi pour lamour de Dieu, comme expression suprme de la dvotion, du vritable partage ultime : un acte religieux par excellence . Luthrienne Le don est encourag, sans restriction aucune. Mormon La dcision de faire don dun organe est un choix personnel. Presbytrienne Le don dorganes est permis et encourag. Protestantisme Au sein du protestantisme, le choix individuel est respect. Science chrtienne (glise du Christ) Les Scientistes respectent les choix personnels. Shintosme Les adeptes sont extrmement prudents propos du don dorganes et de tissus, car les familles craignent de lser le itai : le lien entre la personne dcde et la famille en deuil. Sikhisme La philosophie et lenseignement sikh mettent beaucoup laccent sur limportance du service dsintress aux autres et lexcution dactes nobles . Les sikhs croient que le corps physique est la rsidence temporaire de lՉme dune personne et que cest lՉme qui est lessence mme de lindividu . Le don dorganes et de tissus est donc encourag. Taosme Il ny a pas dobjections utiliser une partie de lorganisme aprs le dcs. La plupart des religions appuient et encouragent les personnes qui dcident de faire don de leurs organes et tissus. Les gens ne font pas tous partie dune religion organise et certains rfutent mme lide de lexistence dun tre suprme . Il existe de nombreuses interprtations de cette notion, surtout quand il est question de lexistence dun matre-concepteur de lunivers. Toute la tradition humaniste qui ne repose sur aucune doctrine ni religion particulires reconnat que les humains ont des devoirs les uns envers les autres, mais met laccent sur le monde prsent plutt que sur une aprs-vie. Il vaut vraiment la peine de discuter avec des personnes ayant des traditions religieuses diffrentes des vtres de ce quils pensent du don dorganes et de tissus. PRSENTATION ORALE/CRITE Travaillez par groupes de six. Cette trousse de ressources ne vous propose quune trs brve description de chacune des grandes religions du monde et de leurs positions respectives lՎgard du don dorganes. Chaque membre de votre groupe doit choisir une religion ou une doctrine diffrente et rassembler des renseignements supplmentaires sur le sujet. Plus prcisment, vous devez lire sur la religion ou la doctrine choisie et parler un pasteur, prtre, rabbin, imam et autre responsable ou thoricien afin de dcouvrir les considrations thiques la base de leurs rflexions sur le don dorganes et la transplantation. Des livres, dont la Bible et le Coran, traitent des obligations que les adeptes de ces croyances ont les uns envers les autres. Plus prcisment, vous devez lire sur la religion ou la doctrine choisie et parler un pasteur, prtre, rabbin, imam et autre responsable ou thoricien afin de dcouvrir les considrations thiques la base de leurs rflexions sur le don dorganes et la transplantation. Des livres, dont la Bible et le Coran, traitent des obligations que les adeptes de ces croyances ont les uns envers les autres. VOTRE TOUR Career Education Humanities . v z . . Career Education & Humanities . v z . . A. Career Education & Humanities . v z . . TUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRANAIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIRE .DUCATION ARTISTIQUE .DUCATION PHYSIQUE ET SANT Sciences . SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES . v z . . 4 GROUPE DEXPERTS Demandez votre enseignant de nommer chacune des confessions et cultes de sorte que vous puissiez identifier les autres lves qui ont choisi la mme religion ou doctrine que vous. Formez une autre quipe avec toutes les personnes qui ont tudi le mme sujet. Comparez vos notes. Une personne a-t-elle trouv des renseignements (dans un livre ou grce une entrevue) susceptibles de renforcer votre prsentation initiale? Le cas chant, ajoutez ces informations votre prsentation originale. CRER UNE AFFICHE INSPIRANTE Pour terminer, ralisez des affiches mettant en vedette des phrases, des observations et des citations que vous avez recueillies et quil serait intressant, daprs vous, dafficher en classe comme conseils sur la vie. Les citations doivent tre des ides quil vaut la peine de prendre en compte ou des actes que vous jugez nobles ou gnreux actions. Il est utile de sentourer de penses et de dictons pratiques ou provocants. Comme vous passez beaucoup de temps lՎcole, avoir sous les yeux un, deux ou mme dix dfis, ides ou autres lments de rflexion peut enrichir vos journes. THIQUE: Le mot thique vient du grec thos (caractre), et le mot moralit du latin mores (moeurs). Ensemble, ces deux mots sallient pour dfinir la faon dont les gens choisissent dinteragir les uns avec les autres. En philosophie, lՎthique dfinit ce qui est bon pour une personne et pour la socit. Elle tablit aussi la nature des obligations que les gens ont envers eux-mmes et envers autrui. (cole de Droit de lUniversit Cornell. Dernire modification : 11 juin 2007, par Sarah Cochran.) Education . v z . . Education . v z . . b. Education . v z . . Education . v z . . Education . v z . . c. Education . v z . . CONSIDRATIONS THIQUES INTRODUCTION 5 Quand un organe est-il plus quun tas de tissus, de muscles, de veines et dartres? Rponse : Quand il est situ dans un tre humain. La discussion du don et de la transplantation dorganes et de tissus soulve toujours de nombreuses questions dՎthique. Par exemple, une personne mourante devrait-elle avoir la possibilit dacheter un organe dun donneur vivant consentant? Faudrait-il imposer des limites la part de nos impts que lon consacre maintenir un malade en vie? Et devrait-on prsumer que toute personne est un donneur dorganes moins quelle signifie officiellement son refus de participer au bassin de donneurs? Cette section vous permettra dexplorer vos penses sur nombre de ces questions controverses. Lachat et la vente dorganes sont illgaux au Canada. En Ontario, le don dorganes et de tissus est rgi par la Loi sur le Rseau Trillium pour le don de vie (2000), chap. 39, para.1 9(2) et des lois semblables existent dans les autres provinces. La Loi sur le Rseau Trillium pour le don de vie tablit les conditions en vertu desquelles les dons dorganes entre vifs et les dons posthumes sont lgalement autoriss. Dans les deux cas, le texte lgislatif exige un consentement exprs avant que lon puisse procder au prlvement des organes des fins de transplantation. En outre, la Loi sur le Rseau Trillium pour le don de vie, interdit expressment lachat et la vente dorganes et de tissus. Selon larticle 10 de la loi : Nul ne doit, directement ou indirectement, acheter, vendre ni autrement trafiquer, contre valeur, un tissu destin une transplantation, ou un corps ou lune ou plusieurs de ses parties, lexception du sang et de ses composants, des fins thrapeutiques, pour lenseignement de la mdecine ou pour la recherche scientifique. Une transaction de ce genre est invalide en raison du fait quelle est contraire lordre public. Donc, une personne ayant besoin dune transplantation rnale, par exemple, ne peut pas lgalement acheter un rein, et une personne financirement dans le besoin ne peut pas lgalement vendre un de ses reins. Personne non plus ne peut participer lorganisation dune telle transaction. Cette loi fait de lacquisition dorganes et de tissus transplantables une question de don volontaire et intentionnel un acte de gnrosit envers autrui. Certains pays, toutefois, autorisent lachat et la vente dorganes. Comme vous lavez appris, le taux de dons dorganes au Canada est trs faible et, en Ontario, une personne meurt tous les trois jours dans lattente dune transplantation CONSIDRATIONS THIQUES LACHAT ET LA VENTE DORGANES 6 salvatrice. Certains Canadiens en attente dune greffe, par crainte que le temps se drobe, vont dans dautres pays o lachat et la vente dorganes se pratiquent. Certain commencent ce processus en organisant leur achat sur Internet. Lachat et la vente dorganes soulvent de nombreuses questions dont lune, et non la moindre, est que les gens qui prennent la dcision dsespre de vendre un organe subissent souvent des complications post-opratoires sans tre soigns ou perdent la somme promise aux mains du courtier qui a organis la vente. Vous pouvez aussi bien imaginer le dsespoir du malade qui attend que celui de la personne que la pauvret contraint vendre une partie de son corps. Comme lachat et la vente dorganes et de tissus sont illgaux dans notre pays et que tant de gens attendent une transplantation, une solution est dencourager plus de Canadiens penser au don dorganes et de tissus et de confier leurs souhaits leurs familles. Vous pouvez lire la Loi sur le Rseau Trillium pour le don de vie en cliquant sur le lien propos de nous sur la page Web du Rseau Trillium www.giftoflife.on.ca. DBAT Les personnes qui appuient lide de lachat et de la vente dorganes doivent se rassembler dun ct de la classe, en petits groupes de trois ou quatre lves. Les tudiants qui sopposent cette ide doivent se runir de lautre ct, aussi en petits groupes. Chaque quipe doit produire un court expos de position (une page environ) dans lequel elle dfendra ses opinions initiales. Choisissez une personne pour transcrire les ides mises par le groupe. Une fois la tche termine, chaque quipe devra avoir rdig une dfense rflchie et bien structure denviron 500 600 mots de la position que le groupe considre digne. Il ny a que deux choix : Oui ou Non. Ensuite, choisissez quelquun de votre groupe pour lancer un dbat o il/elle prsentera les arguments de votre quipe. Demandez lenseignant dՐtre le modrateur et le juge. Vous pouvez aussi inviter des lves dune autre classe comme juges. RECHERCHE ET RFLEXION SUR LE DBAT Lisez larticle Solliciter des reins sur le Web : Est-ce juste? Cet article, co-crit par Linda Wright, biothicienne principale au University Health Network de Toronto et Michael Campbell, adjoint de recherche au service de la biothique du Mount Sinai Hospital, examine la pratique relativement nouvelle de commander des organes sur Internet. Larticle explore le pour et le contre du dbat, et propose des solutions possibles aux problmes que pose laugmentation croissante du nombre de personnes qui feraient pratiquement nimporte quoi pour obtenir un organe. Aprs avoir lu larticle, relisez vos propres notes de lexercice du dbat. Larticle renferme-t-il des arguments que votre quipe navait pas envisags lors du dbat original? Le cas chant, ajoutez-les lexpos de position de votre groupe. VOTRE TOUR Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . a. Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . b. Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . 7 Questions dՎthiques en dialyse Aaron Spital, diteur de collection Solliciter des reins sur le Web : Est-ce juste ? Linda Wright* et Michael Campell *Joint Center for Bioethics and University Health network, Universit de Toronto, Toronto, Ontario, Canada RSUM LInternet permet des gens qui ont besoin dune greffe de rein de trouver des inconnus prts en donner. Si les donneurs altruistes trouvs par Internet haussent le nombre de reins disponibles pour transplantation, ils soulvent aussi des questions dՎthique. Cette pratique modifie en effet le schma de rpartition des reins provenant de donneurs vivants non apparents et soulve des questions de justice dans lattribution des organes. On ne sait pas au juste si des forces commerciales interviennent dans les arrangements pris sur Internet entre les donneurs potentiels et les receveurs. Mme sil est injuste que certains receveurs naient pas de donneurs vivants consentants compatibles, les sites Web aident compenser cette iniquit en augmentant la possibilit de trouver un donneur, et profitent aussi dautres receveurs potentiels en diminuant la liste dattente. Nanmoins, bien que ces sites Web soient probablement l pour rester, le fait de coupler les donneurs et les receveurs sur Internet peuvent avoir des consquences nfastes que nous nous devons de minimiser. Les stratgies proposes comprennent des sites Web rglements et surveills et la mise sur pied dun plus grand nombre de programmes de donneurs dorganes anonymes. LE PROBLME La couverture mdiatique rcente a soulign le travail de MatchingDonors.com (1), un site Web o des gens annoncent leur besoin dun rein contre une somme allant de 19 $ US pour une semaine dessai 595 $ US pour une priode indfinie. Les personnes dsireuses de donner peuvent choisir un receveur daprs les renseignements de son annonce. Mme si certains sinquitent de lintroduction dun lment commercial dans cette entreprise, le service offert semble populaire et a dj permis quelques personnes de recevoir des reins, apparemment sans change dargent entre les donneurs et leurs receveurs. Si la loi amricaine interdit la vente dorganes, la sollicitation de donneurs vivants nest pas illgale (2). Les sites Web pour donneurs de rein semblent tre une extension naturelle de la vie moderne. De nos jours, nous nous tournons vers le Web lorsque nous ne parvenons pas trouver les marchandises recherches dans le commerce normal. Que signifient de tels sites pour les receveurs potentiels qui ne senrlent pas dans un programme priv dappariement par Internet pour les transplantations dorganes? Et cette forme de couplage des donneurs et receveurs est-elle acceptable sur le plan thique? FAITS PERTINENTS Un nombre important de faits ont t tablis : 1) la transplantation est le meilleur traitement pour la plupart des personnes souffrant de maladies rnales en phase terminale (3) ; 2) plus longtemps le patient est sous dialyse avant la transplantation, plus le rsultat sera mdiocre aprs la greffe (4,5) ; 3) pour une personne en sant, le risque de donner un rein est trs faible (6) ; et 4), les reins de donneurs vivants donnent dexcellents rsultats chez les receveurs (7). Le dlai dattente pour des reins de donneurs dcds tant beaucoup plus long que ce que la plupart des gens jugent acceptable, on peut comprendre quau moins quelques receveurs potentiels et leurs familles utiliseront peu prs nimporte quel moyen leur porte pour trouver des donneurs de rein (vivants ou dcds). INIQUIT DE LA TRANSPLANTATION PARTIR DE DONNEURS VIVANTS Certains receveurs potentiels ont le privilge davoir un donneur vivant consentant, dautres pas. Cela constitue une forme dinjustice qui relve du hasard. Certaines personnes peuvent tre prtes donner un rein quelquun quelles connaissent mais pas un inconnu. En facilitant les transplantations de donneurs vivants diriges des trangers, nous aidons non seulement les receveurs de ces greffes, mais aussi les patients sur la liste dattente pour des organes de donneurs dcds en rduisant le nombre de receveurs potentiels qui se disputent un nombre limit de reins. Ainsi, les sites Web dappariement aident compenser linjustice du hasard. De plus, cette pratique ne nuit pas aux personnes plus bas dans la file dattente que le receveur du rein dun donneur vivant, puisque le temps dattente demeure le mme. Les receveurs en ligne ont la chance de trouver des donneurs, tout comme ceux qui ont un ami ou un parent consentant et capable de donner un organe. De plus, la participation des programmes dappariement en ligne nempche pas ni nentrave dautres receveurs potentiels de trouver un donneur en ligne. Sil peut tre drangeant de voir quelquun recevoir un organe avant un patient trs malade et presque au sommet de la liste dattente, une injustice inne a toujours exist en raison des facteurs biologiques qui influencent lattribution en dehors du contrle dun systme rationnel de prsance. Cela est aggrav par le fait que bien des personnes sont plus enclines donner une connaissance quՈ un tranger (8). Adresser la correspondance : Linda Wright, Toronto General Hospital, 200 Elizabeth St., NCSW77 : 1270, Toronto, Ontario, Canada M5G 2N2, ou par courriel : Linda.wright@uhn.on.ca. Seminars in Dialysis Vol. 19, No 1. janvier-fvrier 2006 8 OBJECTIONS AUX SOLLICITATIONS DORGANES SUR LE WEB JUSTICE Le recrutement en ligne viole nos notions de justice, puisque laccs nest pas disponible tous au mme titre. Certains receveurs potentiels peuvent ne pas avoir les connaissances ou les comptences linguistiques pour utiliser cette technologie et, pour certains, les frais mensuels sont prohibitifs. (Au 12 juillet 2005, les frais pour une annonce de 30 jours sur MatchingDonors.com taient de 295 $ US) (9). Il y a aussi les personnes plus timides ou moins dbrouillardes pour demander un organe. Un profil plus ou moins attrayant peut galement influencer qui un organe est donn par lentremise du mdium. ATTRIBUTION Les hpitaux attribuent les reins de donneurs vivants anonymes au prochain receveur compatible sur la liste dattente. En revanche, les organes donns par Internet sont dirigs vers un receveur particulier selon son profil en ligne. Comme les donneurs vivants apparents, les donneurs des sites Web choisissent leur receveur, qui donc passe outre la liste dattente. En labsence dun programme de donneurs anonymes, la seule possibilit de donner qui soffre un bon samaritain est dutiliser un site Web de donneurs. Ainsi, certains reins qui auraient pu tre offerts la liste dattente sont attribus des personnes prcises, au dtriment dautres sur la liste dattente. TRANSACTION FINANCIRE Bien que le nombre de centres acceptant des donneurs qui connaissent peu ou pas du tout le receveur soit en hausse (10), il y a ceux qui mettent des rserves sur cette pratique, en raison des craintes que les organes puissent tre changs contre de largent. Les centres de transplantation ont une responsabilit de sassurer quils ne prennent pas part une telle commercialisation, pourtant il peut leur tre trs difficile de dterminer si le donneur a t pay pour lorgane. Des annonces pour des organes peuvent sembler modifier le paysage en associant subtilement le don dorgane un mdium qui repose gnralement sur le commerce. CONSENTEMENT CLAIR La transplantation de donneurs vivants repose sur le principe du volontarisme aprs exposition complte des risques et bienfaits de la procdure. Certaines proccupations demeurent leffet que des donneurs potentiels peuvent avoir t mal informs ou quils ont des attentes irralistes quant au processus de transplantation bases sur les renseignements tirs du site Web. Il est essentiel que les centres de transplantation se penchent sur la question en donnant des informations exactes sous une forme comprhensible pour tous les donneurs vivants. LՎvaluation de la pertinence dun donneur vise identifier un manque de connaissance, une mauvaise comprhension de linformation ou une absence de volontarisme. SOLUTIONS POSSIBLES RGLEMENTATION Certains receveurs sur liste dattente recherchent un donneur parmi les membres de la famille ou les amis par tlphone, courriels et des discussions en personne. Un rseau est tabli de la sorte dans lespoir que quelquun sera un donneur prt, consentant et compatible. Ce genre de sollicitation nest pas considr moralement inadmissible; pour ceux qui prennent la responsabilit damliorer leur sant et leurs vies, ce serait un comportement acceptable. Dun autre ct, comme il vient den tre question, la sollicitation par Internet a soulev des objections. Elles ne visent pas la technologie en tant que telle mais le risque de solliciter des trangers et de les tromper. Pourtant, des trangers se sentent moins obligs que des membres de la famille ou des amis, ce qui suggre que la sollicitation dՎtrangers peut tre acceptable, en autant quelle donne les bonnes informations. Des rglements ont t labors pour contrler ce qui est transmis par des technologies autres que Internet (p. ex., tlphone, mdias dinformation) Une rglementation des sites Web de donneur vivant serait approprie pour assurer la scurit des volontaires potentiels. Un tel site Web pourrait tre surveill par du personnel qui examinerait et afficherait les offres de volontaires prts donner un rein. Cela pourrait aussi servir aux receveurs potentiels pour afficher linformation sur leurs besoins et voir les messages affichs par les donneurs potentiels. Les receveurs en attente pourraient lister des renseignements personnels mais il leur serait interdit doffrir des marchandises ou de largent en retour dun don. Le site Web peut amliorer le processus de consentement pour les donneurs potentiels vu que les renseignements sur les risques, les bienfaits et les problmes tels que le temps requis pour lintervention et le rtablissement, les implications financires, le temps de travail perdu, etc., seraient complets et exacts. Le site Web pourrait tre accessible gratuitement aux units de dialyse, dont le personnel pourrait aider les patients senregistrer, et partant, favoriser une plus grande quit de laccs des volontaires. PROGRAMMES DE DONNEURS ANONYMES En dveloppant plus de programmes de donneurs anonymes, nous augmenterons le nombre de donneurs vivants de reins disponibles pour les receveurs ventuels sur les listes dattente. De tels programmes donneront aussi de plus grandes possibilits ceux qui dsirent donner un rein un inconnu sans quils aient recourir aux sites de jumelage Internet. Il y a une exprience grandissante du don dorgane non dirig qui a dmontr que cela pouvait se faire dune manire thique. Des programmes tablis de donneur vivant de rein non dirigs ont montr quil est habituellement possible didentifier ces donneurs qui conviennent pour cette procdure et ceux qui ne le sont pas. Plusieurs de ces donneurs altruistes ont indiqu quils ne regrettent pas leur geste et sont heureux davoir donn (11). Pourtant, il existe peu de programmes de transplantation aux tats-unis et au Canada qui acceptent les donneurs non dirigs. Les centres 9 de transplantation devraient pour le moins encourager le dbat sur la question, et fournir un forum o les donneurs potentiels et passs et les receveurs, les cliniciens et le public pourraient discuter de leurs proccupations et de leurs suggestions. CONCLUSION Les sites Web de donneurs peuvent aider combler lՎcart entre loffre et la demande de reins en aidant les gens qui consentent donner un rein mais veulent avoir leur mot dire sur le choix du receveur. Ces sites Web continueront vraisemblablement de fonctionner, car il y a des volontaires qui dsirent choisir leurs receveurs et un nombre considrable de malades en phase terminale dinsuffisance rnale qui attendent dsesprment une transplantation. Si certains de ces sites peuvent tre considrs injustes, il peut tre possible de crer des sites acceptables. Les professionnels de la sant ont lobligation de dfendre leurs patients. Ils doivent donc tout mettre en oeuvre pour augmenter le don dorganes afin de fournir des organes pour tous les receveurs potentiels. En refusant des donneurs dorganes vivants et consentants, on prive des receveurs potentiels de la possibilit dune meilleure sant et dune vie plus longue. Nous avons donc la possibilit daugmenter le don dorganes par des donneurs de deux faons acceptables sur le plan thique : accrotre le nombre de programmes de donneurs anonymes et tablir des sites Web rglements qui permettent un plus grand nombre de personnes de trouver un donneur vivant. Au lieu de bouder les cyberdonneurs qui approchent les centres de transplantation dans un esprit de gnrosit, nous devrions srieusement considrer ceux qui sont prts donner un cadeau si prcieux quelquun qui en a besoin. Rfrences 1. MatchingDonors.com. Disponible MatchingDonors.com : accd le 20 janvier 2005 2. Steinbrook R: Public solicitation of organ donors. N Engl J Med 353: 441 444, 2005 3. Schaubel DE, Jeffrey JR, Mao Y, Semenciw R, Yeates K, Fenton SSA: Trends in mortality and graft failure for renal transplant centres. Can Med Assoc J 167: 137142, 2002 4. Goldfarb-Rumyantzev A, Hurdle JF, Scandling J, Wang Z, Baird B, Barenbaum L, Cheung AK: Duration of end-stage renal disease and kidney transplant outcome. Nephrol Dial Transplant 20: 167-175, 2005 5. Meier-Kriesche HU, Kaplan B: Waiting time on dialysis as the strongest modifiable risk factor for renal transplant outcomes, Transplantation 74:1377-1381, 2002 6. Ramcharan T, Matas AJ : Long-term (20- to 37-year) follow-up of living kidney donors. Am J Transplant 2:959-964, 2002 7. Andrews PA. Renal Transplantation. Br Med J: 324:530-534, 2002 8. Appel JM Fox MD: Organ solicitation on the Internet: every man for himself? Hastings Center Rep 35( 3): 14 15, 2005 9. MatchingDonors.com. Disponible www.matchingdonors.com; accd le 12 juillet 2005 10. Spital A. Evolution of attitudes at U.S. transplant centers toward kidney donation by friends and altruistic strangers. Transplantation 69:1728-1731, 2000 11. Jacobs CL, Roman D, Garvey C, Kahn J, Matas AJ: Twenty-two nondirected kidney donors: an update on a single centers experience. Am J Transplant 4:1110-1116, 2004 Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . c. Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . RFLEXION PERSONNELLE ET DISCUSSION Avant de porter un jugement dfinitif sur la pratique de lachat et de la vente dorganes, posez-vous cette question : Si javais besoin dun rein ou dun foie, serais-je prt en acheter un pour survivre tout en sachant quil serait acquis ou prlev illgalement chez quelquun de trop dmuni pour refuser la somme offerte? Ne rpondez pas la lgre ou avec dtachement. Rappelez-vous que, fondamentalement, vous choisissez de vivre ou de mourir. Partagez les motifs de votre rponse avec la classe. 10 Le Canada a un systme de soins de sant universel subventionne par l'tat. Ceux dentre nous qui avons toujours vcu dans une province ou un territoire canadien, sommes souvent surpris dentendre parler de gens contraints de faire faillite ou de vendre leur maison pour payer des interventions chirurgicales ncessaires la survie. Aucun dentre nous, bien sr, ne mourrait par dfaut davoir une assurance mdicale prive ou beaucoup dargent en banque. Mais ce que nous tenons pour acquis ici est, aux tats-Unis, un rve impossible pour 47 millions de personnes. Mme si nous ne payons pas directement nos radiographies, tests sanguins, rendez- vous mdicaux, interventions chirurgicales ou sjours lhpital, la prestation de soins de sant cote videmment de largent. Et les cots associs la multiplicit des problmes mdicaux que prsente un ventuel receveur dorganes sont astronomiques. Des valuations mdicales et psychologiques sont ncessaires pour tout patient potentiel. Le Rseau Trillium pour le don de vie doit tre dot en professionnels des soins de sant 24 heures par jour, 365 jours par anne. Des appels tlphoniques parviennent de tout lOntario, pour informer le Rseau des donneurs dorganes possibles. Ces organes doivent tre assortis des receveurs potentiels; les hpitaux doivent tre alerts et les patients contacts. Simultanment, des chirurgiens, lesquels sont toujours inscrits au tableau de service quotidien des chirurgies dun hpital, sont de garde pour les urgences de transplantation. Chaque transplantation exige une batterie de tests, un lit dhpital, du personnel infirmier, une quipe chirurgicale complte et un sjour post-opratoire lhpital. tout cela sajoute les cots permanents des mdicaments immunosuppresseurs ncessaires pour viter le rejet des organes. Ces mdicaments doivent tre pris tous les jours, durant toute la vie. En 2005-2006, le ministre de la Sant et des Soins de longue dure a prpar des estimations des cots lis la transplantation en Ontario : Rein : 24 792 $ Foie : 82 400 $ Poumon, coeur-poumon : 111 120 $ Pancras, rein-pancras : 74 400 $ Coeur : 52 802 $ CONSIDRATIONS THIQUES RESSOURCES PUBLIQUES et RESPONSABILIT PERSONNELLE 11 Il est vident que toutes les personnes souffrant de maladie hpatique, pulmonaire, cardiaque ou rnale ne reoivent pas un organe et que, parfois, un organe greff dfaille. Durant les tapes transitoires, lorsquun patient attend un organe ou pour le traitement pralable une seconde tentative de greffe, des soins mdicaux constants doivent tre assurs pour maintenir une personne en vie. Le traitement par hmodialyse en centre de soins des patients atteints dinsuffisance rnale cote annuellement au ministre de la Sant la somme de 55 224 $ par personne (au tarif de 2006), soit presque le double dune transplantation rnale. Les cots des appareils dassistance ventriculaire, qui servent aider les patients au coeur dfaillant, varient de 90 000 $ 126 000 $ par anne et par personne. SONDAGE ET ANALYSE Vous tes dj un contribuable ou le deviendrez bientt. Pensez-vous que lon devrait imposer des limites aux sommes que lon dpense pour la transplantation dorganes? En tudiant la question, vous devez tenir compte du degr auquel vous voulez tenir les gens responsables de leur propre sant. Par exemple, si une personne fume, boit, reste assise dans un divan, se nourrit de malbouffe et ne fait rien pour rester en forme, devrait-elle encore pouvoir profiter des ressources mdicales offertes dans notre pays? Rdigez votre rponse et partagez-la avec une personne assise devant, derrire ou ct de vous. Calculez les rponses de la classe entire. Combien dՎlves veulent quon exerce une certaine forme de jugement sur le mode de vie des receveurs dorganes potentiels? Combien pensent que tous les patients admissibles tre inscrits sur une liste dattente dorganes soient accepts, peu importe ce quils ont fait ou pas avant leur maladie et leur besoin dun nouvel organe? (Rappelez-vous quavant dՐtre accept comme receveur potentiel dorganes, chaque candidat doit passer par un long processus dentrevue et dexamen. Il ne suffit pas de se prsenter chez le mdecin pour se faire inscrire sur une liste dattente. LՎtat de sant gnral du patient, sa volont de se conformer aux directives du mdecin aprs lintervention et sa capacit survivre une chirurgie majeure sont toutes values.) Maintenant, prenez votre dcision quant ladmissibilit des receveurs potentiels dorganes. Il est peu probable que lopinion de la classe se partage 50-50. Quand vous examinez les rsultats, discutez des raisons pour lesquelles vous pensez quil y a autant ou si peu dՎlves qui veulent donner un organe quiconque est admissible, en fonction des critres tablis par les neufs hpitaux ontariens qui ralisent des transplantations. Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . VOTRE TOUR a. 12 CREZ UNE FICHE-CONSEIL Il ny a aucun gain net essayer de convaincre les gens de moins regarder la tlvision ou de moins jouer des jeux vido. Ils ne le feront pas, ou sils le font, cela ne durera quune semaine ou deux. La tlcommande se retrouvera vite dans la salle familiale ou le salon. Les campagnes alarmistes longtemps utilises pour rduire ou arrter la consommation dalcool ou de drogues ont rarement eu les effets escompts, car les gens ne ragissent pas ces tactiques. Si vous renoncez la peur comme moyen de persuader quelquun dadopter un mode de vie quilibr, quelles stratgies pouvez-vous prner pour lencourager consommer des aliments plus sains et sortir pour faire de la bicyclette, marcher, jouer au hockey de rue ou runir des amis pour une partie de basket-ball? Limitez-vous trois ides capables de renforcer la motivation des gens et susceptibles de russir. Par exemple, la suggestion dՎliminer de lalimentation quotidienne tous les aliments frits, les boissons gazeuses et les produits contenant du sucre a peu de chances dՐtre juge acceptable par la plupart des gens. Discutez de vos ides avec un partenaire et crez une fiche-conseil pour les lves du niveau lmentaire pour encourager des choix de vie actifs et sains. RECUEILLIR ET RSUMER LES POINTS DE VUE Le Scientist, une revue sur les sciences de la vie, signale une perce rcente dans le traitement de la vessie. Au cours des 100 dernires annes, une intervention appele cystoplastie tait pratique pour rparer une vessie dysfonctionnelle. De nos jours il est possible, dans des conditions de laboratoire, de crer une toute nouvelle vessie en six huit semaines. Lauteur de cet article demande : Vous sera-t-il bientt possible dacheter votre propre vessie? La rponse semble tre Oui. Choisissez-vous un partenaire et dcidez si, daprs vous, il devrait y avoir des limites ce que la science devrait tenter de faire avec les humains et les animaux. Avec votre partenaire, examinez cette question et rdigez un rsum de vos points de vue : tes-vous en faveur dautoriser la communaut scientifique explorer, raliser et crer tout ce quelle peut imaginer? tes-vous davis que les lgislateurs devraient passer des lois pour restreindre certaines recherches scientifiques? zGuidance & Career Education Social Sciences & HumanitiesB Cv z m n M Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . B. Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Social Sciences & Humanities . v z . . c. TUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRANAIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIRE .DUCATION ARTISTIQUE .DUCATION PHYSIQUE ET SANT Sciences . SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES . v z . . 55+ 78% 3554willing transplantation after death by age81 % 6 % YESnoIn favour of organ donation for transplantsource: Ipsos61 % 39 % YESnoIn favour of organ donation for medical researchsource: Ipsos54 Ipsos81 % All Canadians84 % 183483 to donate organs for transplantation CONSIDRATIONS THIQUES CONSENTEMENT PRSUM versus CONSENTEMENT CLAIR EN FAVEUR DU DON DORGANES POUR TRANSPLANTATION CONSENTANT DONNER SES ORGANES POUR TRANSPLANTATION APRS SA MORT % 19 % YESnowilling to donate organs for transplantation after deathsource: Ipsos94 Ipsos81 % All Canadians84 % 183483 % 55+ 78 % 3554willing to donate organs for transplantation after death by age % 19 % YESnowilling to donate organs for transplantation after deathsource: Ipsos94 Ipsos81 % All Canadians84 % 183483 % 55+ 78 % 3554willing to donate organs for transplantation after death by age oui oui non non CONSENTANT DONNER SES ORGANES APRS SA MORT, PAR CATGORIE DGE tous LES CANADIENS Au Canada, un sondage dIpsos Reid ralis en juin 2006 a rvl que 81 % des Canadiens sont prts donner leurs organes pour transplantation aprs leur mort. Le pourcentage est encore suprieur parmi les jeunes de 18 34 ans. Quatre-vingt- quatre pour cent des hommes et des femmes de cette catgorie dՉge sont prts donner leurs organes pour transplantation. lՎchelle de la population canadienne, pratiquement tous sont en faveur du don dorganes 94 % de tous les Canadiens appuient lide. Nanmoins, malgr lapprobation quasi universelle, la moiti seulement de tous les Canadiens ont sign une carte de donneur ou ont sur eux un document signifiant leur intention de faire un don dorganes. Et seulement 61 % en ont fait part leurs tres chers. Pareil problme existe en Grande-Bretagne. Quatre-vingt-dix pour cent de la population appuie le don dorganes mais seulement 23 % des Britanniques ont rellement enregistr leur volont den faire don. Face la ralit que des centaines de personnes meurent chaque anne faute de donneurs, certains pays ont adopt une politique de consentement prsum. Le consentement prsum signifie que le gouvernement prsume que vous voulez donner vos organes votre mort, moins que vous nayez signifi votre refus de votre vivant on demande aux personnes de se retirer du systme. Parmi les pays qui ont une politique de consentement prsum, les taux de don dorganes sont de 25 30 % suprieurs ceux des pays o le consentement est volontaire. Au Canada, on demande aux personnes de signer une carte de donneur ou denregistrer leur volont, mais le consentement final revient la famille on demande aux gens dadhrer au systme. Cette option constitue le consentement clair. Deux biothiciennes chevronnes, Linda Wright du University Health Network et du Joint Centre for Bioethics (Universit de Toronto) et Veronica English, administratrice de lՎthique mdicale la British Medical Association, ont crit un article dans lequel Veronica English allgue que le consentement prsum est la seule solution la pnurie dorganes alors que Linda Wright considre quil ne rsoudra pas le problme. Lire larticle. % 46 % YESnocarry documentation that indicates willing to donate organssource: Ipsossource: % 39 % YESnoIn favour of organ donation for medical researchsource: Ipsos54 % 46 % YESnocarry documentation that indicates willing to donate organssource: Ipsossource: A SUR LUI UN DOCUMENT INDIQUANT SA VOLONT DE FAIRE UN DON DORGANES A FAIT PART SA FAMILLE DE SA VOLONT DE DONNER SES ORGANES oui oui non non Le consentement prsum est-il la rponse la pnurie dorganes? Veronica English, administratrice de lՎthique mdicale, British Medical Association, Londres WC1H 9JP venglish@bma.org.uk OUI Au Royaume-Uni, durant lexercice se terminant le 31 mars 2007, 440 personnes sont dcdes dans lattente dun organe donn (UK Transplant, communication personnelle). Pendant ce temps, des corps taient enterrs ou incinrs intacts probablement pas parce que les personnes sopposaient au don de leurs organes mais simplement parce quelles navaient jamais fait connatre leur volont. Des tudes indiquent que 90 % de la population du Royaume- Uni appuient le don dorganes. Pourtant, notre loi actuelle prsume quune minorit seulement des personnes qui meurent veut en faire don. En remplaant le postulat par dfaut par celui du consentement prsum - qui prsume que les gens veulent donner leurs organes moins dune preuve du contraire- nous pourrions aider sauver et transformer plus de vies, tout en respectant la volont de ceux qui dsirent les donner et en protgeant les droits de ceux qui ne le veulent pas. Bien que 90 % de la population appuient le don dorganes, seuls 23 % ont enregistr leur volont den faire don, si bien que la dcision revient la famille alors quelle vient juste dapprendre que leur parent est mort ou mourant. Rien de surprenant ce que, ne sachant pas les dsirs du parent, beaucoup (40 %) optent pour le postulat par dfaut qui est de ne pas en faire don. Malgr les efforts soutenus pour amliorer les taux de transplantation au cours de la dernire dcennie - par la publicit et lՎducation, la simplification du processus denregistrement, et les changements apports la lgislation - lՎcart entre le nombre dorganes disponibles et le nombre de personnes ayant besoin dune transplantation ne montre aucun signe de diminution et la liste dattente dorganes est son plus haut. COMMENT LE CONSENTEMENT PRSUM POURRAIT-IL FONCTIONNER? Le consentement prsum est souvent dcrit dans sa forme la plus extrme, savoir que si un patient ne sest pas retir du systme, ses organes seront automatiquement disponibles pour don. Cependant, le systme propos pour le R.-U. impliquerait toujours la famille. Avant de passer au consentement prsum, une publicit intense informerait les gens de la manire de se retirer du systme. Des mcanismes doivent tre mis en place pour sassurer que tous les segments du public soient informs et puissent facilement y faire objection. Avec le nouveau systme en place, lorsquune personne est identifie comme donneur potentiel, les mdecins doivent vrifier le registre de retrait. Si la personne ne sest pas retire, par mesure de prcaution supplmentaire, on demande aux parents sils savent si la personne tait oppose mais navait pas enregistr son refus. Si la rponse est non, les parents sont informs de lintention de procder au don. Cependant, les organes ne seraient pas utiliss si cela devait trop les affliger. De cette faon, les parents demeurent impliqus, mais lapproche est plus facile pour tous ceux concerns. Bien entendu, la question cl est la suivante : Cela fonctionne-t-il? On sait combien il est difficile dՎtablir un rapport de cause effet entre des facteurs particuliers et les taux de don dorganes, et dextrapoler partir des expriences dun pays un autre. Nanmoins, des analyses attentives semblent indiquer que le consentement prsum amliore le taux de don. Les analyses des rsultats de 28 pays ont rvl que dans les pays qui avaient appliqu de faon constante une politique de consentement prsum, les taux taient suprieurs ceux des pays qui ne le faisaient pas. Abadie et Gay ont fait une analyse de rgression dtaille qui compare 22 pays sur 10 ans, en tenant compte de facteurs qui peuvent influencer les taux de don : produit intrieur brut per capita, dpenses de sant, croyances religieuses, systme lgislatif, et nombre daccidents routiers et maladies cardiovasculaires. Ils ont conclu que si lon tient compte dautres facteurs qui influencent les taux de don, le taux de don dans les pays avec consentement prsum est grosso modo 25 30 % suprieur celui des pays avec consentement clair. Une explication est que mme si la dcision finale revient la famille, les refus dans les pays avec consentement prsum sont moindres. LEspagne a le taux le plus lev de donneurs enregistrs au monde, avec 35,1 donneurs par million dhabitants (compar 12,8 au R.-U.). Quelle leon en tirer? LEspagne a un systme de consentement prsum (bien quen pratique les parents sont consults) et a normment investi dans la transplantation : sur une dcennie, le nombre dՎquipes de coordonnateurs la transplantation est pass de 25 139. Ce systme mixte de consentement prsum, qui prsente une attitude positive envers le don, des investissements trs importants et une bonne organisation, semble la voie suivre. ATTITUDES DU PUBLIC Un tel changement doit avoir le soutien public et professionnel. Un tel soutien semble progresser au R.-U., bien quune ducation soutenue et le dbat ncessaire se fassent attendre. Il est inacceptable que le gouvernement continue de prtendre quil y a un manque de soutien pour le consentement prsum sans vraiment tenter de vrifier cette affirmation. Nous avons tous le mme but : amliorer les taux de don dorganes. Les efforts actuels pour y parvenir devraient tre appuys, mais combien de temps encore devrions-nous nous acharner suivre la stratgie qui a chou si lamentablement pour amliorer les taux de don dorganes au cours de la dernire dcennie? Nous ne pouvons attendre encore cinq ans avant de considrer des alternatives, car plus nous attendons, plus des vies seront inutilement perdues. Le temps dun dbat public sur le consentement prsum est arriv si nous voulons tre prts linstaurer quand, ce qui semble probable, nous aurons le mme dbat dans cinq ans. Le passage un consentement prsum est la voie suivre. Ce serait : bon pour ceux qui appuient le doncar ils nont pas faire deffort pour sassurer que leur volont est respecte. bon pour ceux qui sopposent au don car leur volont sera formellement enregistre et devra tre respecte. bon pour les famillescar elles sont soulages du fardeau de prendre la dcision lorsquon vient de leur dire que leur parent est mort ou mourant. bon pour ceux qui ont besoin dune transplantationcar plus dorganes tant disponibles, plus de vies peuvent tre sauves. Le consentement prsum ne rsoudra pas la pnurie dorganes. Il na pas limin les listes dattente malgr la preuve que le don dorganes a augment dans certains pays. Les systmes avec retrait nassurent pas des meilleurs taux de don que les systmes dadhsion volontaire. Les stratgies pour encourager les gens et lՎducation du public semblent aider et sont indpendantes du fait que les gens doivent adhrer ou se retirer. La pnurie dorganes a de multiples causes quaucune stratgie elle seule ne peut rsoudre. POLMIQUE SUR LE CONSENTEMENT PRSUM Le consentement prsum se fonde sur des lois qui permettent lacquisition dorganes sans permission explicite. Le terme est largement utilis lorsquil est question des systmes de don dorganes adhsion volontaire ou de retrait. Le US Institute of Medicine est proccup par le fait que lintroduction du consentement prsum sans le soutien du public pourrait rduire les taux de don dans les pays o lon tient farouchement son indpendance, comme en Amrique du Nord. Les gens peuvent tre plus enclins donner leurs organes sils sentent que la dcision leur revient au lieu dՐtre dicte par la loi. Le Brsil a d abandonner son systme de consentement prsum vu la mfiance quil engendrait envers le systme de soins de sant. INFLUENCES SUR LES TAUX DE DON DORGANES Il est difficile dՎvaluer le consentement prsum vu quil est implant de diverses manires dans des contextes diffrents et avec des rsultats diffrents. Un plus grand nombre dorganes peuvent tre disponibles pour transplantation en raison du nombre de lits aux units de soins intensifs, de chirurgiens en transplantation, de coordonnateurs et dunits spcialises, ou de quels organes on a besoin et de la principale cause des dcs. En France, le taux de don en 2005 tait de 22,2 donneurs par million dhabitants comparativement 35,1 en Espagne. Les deux pays appliquent le consentement prsum et demandent automatiquement le consentement de la famille; pourtant, les taux de don dorganes varient fortement. En Autriche, o une telle autorisation nest pas automatiquement demande, le taux tait de 24,8 en 2005. LEspagne largit son bassin de donneurs en utilisant les dclarations de dcs bases non seulement sur des critres neurologiques mais aussi cardiocirculatoires, cest--dire que la mort est dclare lorsque lon juge que le systme cardiocirculatoire a cess de fonctionner. On attribue ce systme une augmentation des taux de don dorganes dans certaines parties des tats-Unis, o le systme dadhsion est volontaire. Singapour, la loi sur le consentement prsum exempte les musulmans pour des raisons religieuses. Le besoin de lacceptation publique du don dorgane signifie quune stratgie peut fonctionner dans une socit mais pas forcment dans une autre. Dautres facteurs pouvant expliquer les taux enviables de don dorganes en Espagne comprennent un milieu qui traite le don dorganes comme une priorit. La transplantation bnficie dun puissant systme de soutien, dun budget propre et lobligation de rendre compte en matire de performance. Le personnel est form sur la manire dapprocher les familles en deuil relativement au don dorganes. Les dons naugmenteront pas si lon na pas lՎquipement, le personnel qualifi et des lits aux soins intensifs pour permettre un donneur potentiel de donner ses organes viables. Ces facteurs institutionnels contribuent au taux de don et semblent jouer dans certaines variations des taux de disponibilit dorganes. STRATGIES POUR ENCOURAGER LE DON DORGANES Actuellement, le don dorganes est considr comme une action altruiste, et la lgislation de la plupart des pays interdit den tirer tout avantage matriel. Cependant, plus de personnes pourraient faire don de leurs organes sil existait des incitatifs financiers. Un autre incitatif possible serait daccorder la priorit pour des organes donns aux personnes qui ont enregistr leur volont de faire don de leurs organes. Des tactiques pour identifier ceux qui veulent en faire don et les encourager informer leurs familles de leur dcision informeraient le rseau dapprovisionnement de la volont dun donneur et faciliterait la prise de dcision. Les cartes de donneurs aideraient incontestablement les familles dcider si oui ou non donner les organes dun parent. Il ne faut pas oublier que plusieurs pays sont aujourdhui des socits multiculturelles, o divers groupes considrent diffremment le don dorganes. La confiance dans le systme des soins de sant nest pas universelle. Le consentement prsum pourrait aliner encore plus ces groupes qui manquent de confiance, et entraner des attitudes ngatives lՎgard du don dorganes. Lengagement des leaders des communauts et lattention porte aux croyances religieuses et culturelles ainsi que les pratiques entourant le don dorganes, peuvent aider le public btir la confiance ncessaire en faveur du don dorganes. SATISFAIRE LA DEMANDE Vu le dfi de comparer les comportements dans des socits ayant des croyances et des lois diffrentes, il faut absolument mieux connatre les variables qui influencent les taux de don dorganes. Le don dorganes a augment en Espagne o le consentement prsum et dautres stratgies sont utiliss. Certaines de ces variables sont-elles plus efficaces que dautres? Est-ce que lune delles ou toutes sont adaptables et acceptables pour dautres pays? Enfin, satisfaire la demande dorganes peut exiger non seulement daugmenter lapprovisionnement en organes mais aussi doptimiser la prvention des maladies et la slection des receveurs. tant donn la nature multifactorielle du problme, le consentement prsum ne rsoudra pas la pnurie Linda Wright, biothicienne, University Health Network et Joint Centre for Bioethics, Universit de Toronto, Toronto General Hospital, Toronto ON, Canada M5G 2N2 Linda.wright@uhn.on.ca NON head to headhead supply of donor organs cannot assuming people want to donate but Linda Wright Wright bioethicist, ..niversityHealthNetworkandJoint..niversity Health Network and Joint Centre for Bioethics, ..niversity of Toronto, Toronto General Hospital, Toronto ON, Canada M5G 2N2 linda.wright@uhn.on.caNoPresumed consent will not answer the organ shortage. It has not eliminated waiting lists despite evidence that it increased organ donation in some countries.1 Systems of opt.ing out do not ensure higher rates of donation than opting.in systems.2 Strategies to encour.age people to donate and public education seem to help and are independent of whether people have to opt in or out. The shortage of organs has multiple causes; no single strategy is likely to solve it. Controversy over presumed consentPresumed consent refers to laws that permit the procurement of organs without explicit permission.3 The term is used widely in dis.cussion of systems of opting in or opting out of organ donation. The US Institute of Medicine is concerned that the introduction of presumed consent without the appropriate public support could reduce donation rates in countries where autonomy is highly prized, such as North Amer.ica.4 People may be more likely to donate that that to because evaluate in results. the transplant and which in million.consent consent permission donation is, system This donation has on Muslims public that not enviable environment priority. system, approach necessary donate to of | 26 May 2007 | VoluME 334 1089PHOTOS. COM head to headhead English deputy head of medical ethics, British Medical Association, London WC1H 9JP venglish@bma.org.ukyEsIn the UK in the year to 31 March 2007, 440 people died waiting for a donated organ (UK Transplant, personal communica.tion). At the same time bodies were buried or cremated intactit seems likely that this was not because those people objected to donating their organs but simply because they never got around to making their wishes known. Surveys show that 90% of the UK population support organ donation,1 yet our current law assumes, when people die, that they are in the minority who do not wish to donate. By changing the default position to presumed consentassuming people want to donate unless there is evidence to the con.trarywe can help save and transform more lives while respecting the wishes of those who want to donate and protecting the rights of those who do not. Although 90% of the population support donation, only 23% have registered their wish to donate,2 and so the decision falls to the family when they have just been told that their relative has died or is dying. Not surprisingly, when they do not know their relatives wishes a large number (40%) opt for the default position, which is not to donate.3 Despite major efforts to improve transplanta.tion rates over the past decade through publicity and education, simplifying the registration pro. cess, and changes in legislation the gap between the number of organs available and the number of people needing a transplant shows no sign of narrowing and the waiting list for organs stands at an all time high.4 How would presumed consent work? Presumed consent is often portrayed in its extreme form where, if an individual has not opted out, the organs will automatically be available for donation. However, the sys.tem proposed for the UK would continue to involve the family.5 Before a change to presumed consent there would be extensive publicity advising people how to opt out. Mechanisms must be in place to ensure all Is presumed consent the answer to organ shortages? sections of the public are informed and can register an objection easily. With the new system in place, when a per.son is identified as a potential donor doctors must check the opt.out register. If the person has not opted out, the relatives are informed and, as an added safeguard, are asked if they are aware if the person has any unregistered objection. If the answer is no, the relatives are informed of the intention to proceed with donation. However, the organs would not be used if it would cause severe distress to the rel.atives. In this way, relatives are still involved but the approach is easier for all concerned. Of course, the key question is does it work? It is notoriously difficult to prove a causal relation between particular determi.nants and donation rates and to extrapo.late from the experiences of one country to another. Nevertheless, careful analyses seem to indicate that presumed consent improves donation rates. Analysis of 28 countries found that those countries that consistently implemented a policy of presumed consent had higher donation rates than those that did not.6 Abadie and Gay did a detailed regres.sion analysis comparing 22 countries over 10 years taking account of determinants that might affect donation rates: gross domestic product per capita, health expenditure, reli.gious beliefs, legislative system, and number of deaths from traffic crashes and cerebrovas.cular diseases.7 They concluded that When other determinants of donation rates are accounted for, pre.sumed consent countries have roughly 25.30% higher dona.tion rates than informed consent countries. One explanation is that, even if the family has the final say, countries with presumed consent legislation have fewer refusals. Spain has the highest recorded donor rate in the world, at 35.1 donors per million pop.ulation (compared with 12.8 in the UK).8 So what can we learn from there? Spain has a presumed consent system (although in prac.tice relatives are consulted) and has invested heavily in transplantation9: over a decade the number of transplant coordinator teams increased from 25 to 139.10 This combina.tion of a system of presumed consent, which portrays a positive attitude towards donation, major financial investment, and good organi.sation, seems to be the way forward. Public attitudesAny such change must have public and pro.fessional support. This seems to be increas.ing in the UK,11 although we have yet to see the sustained education and debate that is required. It is not acceptable for the govern.ment to continue arguing that there is a lack of support for presumed consent without any serious attempt to test this assertion. We all have the same aim: to improve donation rates. Current efforts to achieve this should be supported, but how long should we continue to doggedly pursue the same strat.egy that has failed, so dramatically, to improve donation rates over the past decade? We can.not afford to wait another five years before beginning to consider alternatives because the longer we procrastinate the more lives are lost unnecessarily. Now is the time for a pub.lic debate about presumed consent so we are ready to implement it when, as seems likely, we are having the same debate in five years time. A move to presumed consent is the way forward. It would be Good for those who support donationbecause they have to make no effort to ensure their wishes are followed Good for those who oppose donation because their wishes will be formally recorded and must be followed Good for families because they are relieved of the burden of decision making when they have just been told their relative has died or is dying Good for those who need a transplant because with more organs available more lives can be saved. the organs would not be used if it would cause severe distress to the relatives1088 BMJ | 26 May 2007 | VoluME 334Competing interests: None declared. References are in the full version on bmj.com on 5 March 2008 bmj.comDownloaded from DISCUSSION EN CLASSE ET RDACTION PERSONNELLE Sassurer quil y a assez dorganes pour tous les malades en attente de greffe devrait tre le problme de tous. Vous avez lu les articles prsentant le pour et le contre savoir si le consentement prsum est la rponse aux pnuries dorganes. i) Une fois votre lecture termine, tayez par crit ce qui, selon vous, entranerait un plus grand nombre de donneurs. Assurez-vous dinclure les motifs de votre dcision. ii) Trouvez un partenaire qui partage votre position. iii) Ensemble, prparez une prsentation pour appuyer votre argument. Prsentez-la un groupe largi de votre classe qui a tudi cette question. Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . VOTRE TOUR Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . Guidance & Career Education Sciences & Humanities . v z . . TUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRANAIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIRE .DUCATION ARTISTIQUE .DUCATION PHYSIQUE ET SANT Sciences . SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES 19 Considrations thiques pour la greffe du rein par John B.Dossetor, Professeur mrite en mdicine/biothique, Universit de lAlberta Le mot thique vient du grec ԏthos qui signifie les coutumes ou manires dune socit. Le terme moralit est tir du latin mores qui a pratiquement la mme signification dans cette langue ancienne. Tous deux sont utiliss en rapport avec ce qui entrane ou favorise de bonnes relations et de bons comportements dans une socit ou collectivit. Ainsi, lՎthique nous aide dcider ce que nous devrions faire pour crer des bienfaits pour nous-mmes et pour le bien de notre socit. Notez quil y a une diffrence entre devrions et devons. LՎthique implique des choix choisir ce que nous devrions faire pour notre socit, et non des lois ou principes que nous devons respecter, mme si des lois sont ncessaires pour satisfaire dautres aspects de nos vies, en particulier en vitant de faire du mal aux autres. Assez philosoph! La Fondation canadienne du rein, qui a collabor cet outil de formation, est un organisme engag sur le plan de lՎthique qui recherche surtout : a) nous aider prvenir les conditions entranant linsuffisance rnale, b) et pour ceux dont les reins sont dfaillants, avoir accs des soins de sant de grande qualit, y compris la dialyse (puration du sang par un appareil) et lopportunit pour chacun davoir une greffe dun autre rein afin quils naient plus dpendre de lappareil. De tels reins sont disponibles en trs petite quantit. LES POINTS DE VUE DE DEUX THICIENS RFLEXIONS DE JOHN B. DOSSETOR ET LINDA WRIGHT Comme vous venez de le voir, le don dorganes et la transplantation soulvent plusieurs questions thiques. Il y a des thiciens dans chaque hpital universitaire de lOntario. Les rflexions suivantes sont les opinions de deux dentre eux. Le problme est bien entendu que jusquՈ ce jour tout au moins, le rein qui est transplant doit venir soit dune personne dcde tragiquement (donneur dcd) ou dune personne en bonne sant mais prte vivre le reste de sa vie avec un seul rein (donneur vivant). De toute vidence, les deux types de donneurs sont de vrais hros. Et ceux qui donnent un de leurs reins alors quils vivent encore font un type particulier de cadeau et mritent notre profond respect et toute notre admiration. Mais pourquoi devez-vous oui, vous savoir tout cela? Et bien, il y a de nombreuses raisons : Nous devons tre conscients que les personnes touches, soit les patients avec insuffisance rnale, mourront trop vite sur les appareils qui les soutiennent si nous ne pouvons pas trouver un rein pour quils profitent du temps qui leur reste vivre. Pour certaines personnes, il y a un certain facteur de dgot prlever des organes de cadavres pour satisfaire ce besoin. En connaissant mieux le besoin et le processus du don dorganes et de la transplantation, on aidera rduire cette raction. Les reins de personnes vivantes soulvent la possibilit quils ne sont pas donns librement, c. d. quelles y ont t contraintes dune certaine faon : forte pression exerce par dautres ou, dans le cas de donneurs vivants de pays en voie de dveloppement, pour de largent afin de sortir leur famille de la pauvret (un processus presque toujours conduit par des intermdiaires malhonntes et qui souvent ne permet pas de soulager les besoins des personnes qui donnent leurs reins). Le don dune partie de son corps une autre personne, soit par une personne en vie au moment du don ou rcemment dcde, devrait se baser sur le principe thique de laltruisme. En fait, cela signifie faire le bien quelquun sans en tirer profit soi-mme. Toute personne travaillant augmenter le don dorganes dans notre socit demande aux individus de se prparer donner un rein une autre personne aprs leur mort, mort souvent subite, pour des raisons thiquement altruistes seulement. JՎcris cela dans lespoir que vous, le lecteur, penserez ces questions, en discuterez avec vos amis et votre famille, puis prendrez la dcision de signer une carte de donneur et de vous enregistrer comme donneur dorganes consentant, juste au casjuste au cas o des circonstances tragiques pourraient entraner votre mort. Et denregistrer cette dcision de manire ce que vos dispensateurs de soins ce moment tragique connatront votre dcision et excuteront vos dsirs altruistes envers un receveur inconnu qui, vous pouvez en tre certain, vous sera jamais reconnaissant. Tandis que les scientifiques cherchent de nouveaux moyens pour prolonger la vie des organes donns et que les chirurgiens luttent pour prolonger la vie des receveurs, de nombreuses personnes qui travaillent dans le milieu mdical oeuvrent un peu lՎcart des dcisions au jour le jour quun transplantologue doit prendre. Linda Wright est biothicienne principale au University Health Network. Wright fait front aux dilemmes du don qui devrait donner, qui devrait recevoir, qui peut acheter ou vendre des organes. Comment ces dcisions sont prises et comment elles sont transposes dans une politique publique importent rellement pour les services mdicaux que nous pouvons ou non appuyer thiquement. En tant que citoyens canadiens, nous nous distinguons par notre systme universel de soins de sant. Si nombre dentre nous prenons ce cadeau pour acquis, nous navons quՈ regarder les tats-Unis pour apprcier limportance de nos cartes dAssurance-sant de lOntario. Les soins de sant sont plus prcieux que presque tout autre service offert par notre gouvernement. Notre systme de soins de sant ne couvre pas seulement les problmes mdicaux relativement mineurs grippe, maux destomac, membres fracturs mais aussi des maladies trs graves, dont tous les types de cancer, les maladies cardiaques et pulmonaires et mme les transplantations dorganes. Aux tats-Unis, 50 % de toutes les faillites personnelles sont dues aux factures mdicales. Au Canada, personne ( lexception des Premires nations et des Inuit) nest priv de soins mdicaux et chirurgicaux de premier ordre. Nous avons un excellent filet de scurit mdical. Il existe des protocoles standard pour pratiquement toutes les procdures et une varit de contrles de scurit. Voil pour le physique. Il existe dautres domaines auxquels il faut porter attention, le principal tant les dilemmes thiques. Les politiciens se sont dj penchs sur de nombreuses proccupations thiques qui ont t encadres par une loi. Il est interdit de vendre notre sang au Canada. Nous ne pouvons pas non plus vendre nos organes ou nos tissus. Dans certains pays, il y a dbat quant savoir si lon devrait prsumer que chacun veut donner ses organes sa mort, moins davoir indiqu son refus. Cest le consentement prsum. Le Canada utilise un systme dadhsion volontaire; les donneurs potentiels doivent indiquer leur volont de devenir un donneur. Nous voulons des preuves explicites quune personne a accept de donner ses organes. Dans son article prsent auparavant, Wright est trs claire sur le consentement prsum. Premirement, elle pense que cest une contradiction en soi. Daprs elle, le consentement prsum nexiste pas. De plus, elle pense que ce nest pas en changeant la notion de consentement quon rsoudra la pnurie de donneurs dans notre pays. Linda Wright, biothicienne principale, une entrevue partir de son bureau au Toronto General Hospital : Peu importe le nombre dorganes ncessaires pour transplantation, nous ne pouvons pas les acheter et nous ne devrions pas tre disposs acheter des pices de rechange. Le problme de la pnurie dorganes - que faire pour accrotre le nombre de donneurs? - reste donc entier. Est-il thique de laisser mourir des gens faute dorganes disponibles? Ne serait-ce pas mieux si les citoyens pouvaient vendre leurs organes, permettant ainsi dautres personnes de vivre? Wright est catgorique dans son opposition lide : elle sinquite premirement de la marchandisation du corps, par laquelle nos corps servent de magasin o diverses choses (reins, coeurs, poumons) peuvent tre achetes et vendues. Elle se demande aussi si une personne vend un organe volontairement. Le choix soi-disant libre est-il dict par un dsir de vouloir nourrir sa famille faute dautres moyens financiers? juste titre, Wright sinquite des pressions exerces sur les gens, qui sont coercitives de par leur nature mme : Rien de ce qui touche aux tre humains nest jamais hermtique. Mme sans les considrations montaires, Wright sinquite des dcisions entourant le don dorganes au sein des familles. Si un frre ou une soeur a un organe qui serait compatible pour un autre frre ou soeur, a-t-il ou a-t-elle lobligation de donner cet organe compatible un autre membre de la famille? Pour Wright, la rponse est claire. Elle pense quun parent a un devoir envers un enfant, mais que les frres et soeurs nont aucune obligation envers leurs frres et soeurs. Sur cette question, Wright est absolument certaine de sa position : Nous ne devrions pas priver un enfant dun organe, mme si cela signifie un bienfait norme pour un autre enfant de la famille. Personne nayant pas encore 18 ans nest en position motionnelle doffrir un consentement clair. Vous imaginez-vous la pression que des parents pourraient exercer sur un enfant; la culpabilit que celui-ci pourrait ressentir sil rpondait non ? Cest pourquoi la question ne devrait jamais se poser. Pour Wright, la question de demander des organes est toujours sous la surface. Comme il ny a pas assez de donneurs au Canada pour les personnes sur les listes dattente, vous vous trouvez dans une situation o une personne trs riche pourrait bien tre tente dapprocher des personnes trs vulnrables pour obtenir un organe. Il ne sagit mme pas ici dun membre dune riche famille qui voudrait se retirer du systme public. Toute personne qui est dsespre voudra sauver sa vie ou celle dun tre cher. Cest pourquoi Wright pense quil est si important que nous, en tant que socit, nous nous entendions sur les principes par lesquels nous nous gouvernerons. LՎmergence de nouvelles technologies soulvera de nouvelles questions et les thiciens, comme Linda Wright et le Dr John B. Dossetor, devront confronter celles-ci avec des collgues du Canada et du monde entier. Le don dorganes et la transplantation sont des sujets chauds, et il y a de fortes chances quils fassent partie du programme politique votre vie durant. un moment quelconque, vous aurez peut-tre voter sur lefficacit de diverses politiques relatives lachat et la vente dorganes, et la sagesse dutiliser des cellules souches pour rparer des organes existants ou en crer de nouveaux partir de tissus de donneurs. Vous devriez connatre votre position. Education . v z . . VOTRE TOUR DFENDRE UNE POSITION Avec un partenaire, identifiez et listez en abrg les principaux arguments avancs par John B. Dossetor et Linda Wright dans leurs dernires rflexions. Ensuite, choisissez chacun un argument et rdigez un paragraphe o vous tes daccord ou en dsaccord avec un de leurs points de vue. Partagez votre crit avec votre partenaire et discutez de vos points de vue. Education . v z . . Education . v z . . TUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRANAIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIRE .DUCATION ARTISTIQUE .DUCATION PHYSIQUE ET SANT Sciences . SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES 24 Une vie, plusieurs dons est un programme dՎducation pour enseigner aux lves des classes suprieures du cours secondaire limportance cruciale du don et de la transplantation dorganes et de tissus. Il prsente le drame, la gnrosit et la promesse de vie associs au don et la transplantation dorganes et de tissus. Le financement pour ce projet a t fourni par le ministre de lՎducation et le ministre de la Sant et des Soins de longue dure de la province dOntario. De plus, le projet naurait pu tre ralis sans lappui et la gnrosit dun rsident anonyme dOntario dont la contribution rend possible que les lves de la province comprennent la promesse de vie du don et de la transplantation. Le comit directeur remercie chaleureusement tous ceux qui ont appuy le projet. LՎlaboration de ce programme dՎducation a t co-commandite et coordonne par le Rseau Trillium pour le don de vie, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre et la Fondation canadienne du rein. Linitiative de renseigner les lves des coles secondaires et leur famille sur le besoin de dons dorganes et de tissus et sur le succs de la transplantation a t lanc lorigine dans la rgion de London en 2000. Grce un financement accord par la Fondation canadienne du rein, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre a eu la vision dՎlaborer une unit dՎtude, Une vie, plusieurs dons, en collaboration avec le conseil scolaire du district de Thames Valley et le conseil scolaire catholique du district de London. Le programme original a t utilis dans Vie active et sant, 11e anne, cours ouvert (PPL30), dans le programme dՎducation de lOntario. Le prsent programme se base sur la vision et les fondements fournis par le programme original, et le comit directeur exprime sa reconnaissance aux participants du programme original pour leur dvouement et le travail de pionniers. Ce programme est ddi aux nombreux Ontariens qui ont fait le don de la vie grce un don dorganes et de tissus ainsi quՈ tous ceux qui le feront lavenir. Pour obtenir de plus amples renseignements sur programme dՎducation Une vie, plusieurs dons, veuillez communiquer avec le directeur des communications, Rseau Trillium pour le don de vie, au 1-800-263-2833 ou consulter le site Web www.onelifemanygifts.ca Imprimeur de la Reine pour lOntario, 2009. Les professionnels mdicaux de la sant dans le domaine du don et de la transplantation dorganes et de tissus ainsi que les conseillers en ducation ont particip lՎlaboration et la mise en oeuvre du projet Une vie, plusieurs dons. Comit directeur : Frank Markel, prsident et chef de la direction, Rseau Trillium pour le don de vie Dr William Wall, chirurgien transplantologue, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Jim OBrien, Directeur excutif, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lOntario quipe de soutien du projet : Cailey Crawford, gestionnaire de projets ducatifs, Rseau Trillium pour le don de vie Cate Abbott, Information et ressources, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Mahms Richard-Mohamed, coordonnateur des donneurs de greffons, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Wendy Kudeba, Directrice, Marketing et communications, Pam Logan, Directrice des communications, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lOntario Auteur : Linda Rainsberry Conseillre en programmes dՎducation : Joan Green Conception graphique : Niki Fleming Vince Rozas, adjoint la conception et dessin au trait Traduction ralise par Studio 9 : mail@studio9.bz Le comit directeur dsire remercier les nombreuses personnes qui ont aid la russite de ce projet : les familles des donneurs, les receveurs, les professionnels de la sant, les ducateurs et les membres de la collectivit qui ont contribu gnreusement leur temps et leur expertise. Grce leur participation, Une vie, plusieurs dons sest enrichi.