Introduction, historique et orientations futures pour le don et la transplantation de tissus et d'organes Ç Une vie, plusieurs dons È est un outil de formation conu pour Žduquer les jeunes du deuxime cycle du secondaire ˆ lÕimportance vitale des dons dÕorganes et de tissus et des transplantations. Il Žclaire le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse salvatrice du don et de la transplantation. Depuis le mois de juin 2011, les Ontariens souhaitant devenir donneurs dÕorganes et de tissus peuvent le faire en sÕinscrivant sur le site Auparavant, il fallait se prŽsenter ˆ un centre ServiceOntario ou tŽlŽcharger un formulaire de consentement au don de vie, puis le poster džment rempli. On peut encore sÕinscrire de ces faons, mais lÕinscription en ligne vient changer la donne. En effet, cÕest le mode dÕinscription le plus facile et le plus rapide; il suffit de deux minutes pour signifier votre consentement, et ce, dans un environnement virtuel sŽcurisŽ. En ouvrant un compte sur soyezundonneur.ca, vous pouvez non seulement inscrire votre consentement, mais aussi vŽrifier votre statut actuel en tant que donneur dÕorganes et de tissus Ñ il vous suffit dÕavoir votre numŽro de carte SantŽ de lÕOntario. De nombreux Ontariens se croient inscrits car ils conservent une carte de donneur signŽe dans leur portefeuille, mais ils ont tort. En effet, comme la carte de donneur st antŽrieure au registre virtuel de lÕOntario, il faut sÕinscrire en ligne ˆ soyezundonneur.ca. LÕ‰ge de consentement demeure inchangŽ : 16 ans. 1 donneur dÕorgane peut sauver jusquÕ a 8 vies Le mouvement Sauvons 8 vies, ramification de www.soyezundonneur.ca, est un nouveau moyen par lequel les personnes et les organisations peuvent encourager leurs amis, leur famille et leurs collgues ˆ inscrire leur consentement au don dÕorganes et de tissus; pour ce faire, il faut crŽer une page personnalisŽe et la Ç partager È sur Facebook, Twitter ou LinkedIn, ou encore lÕenvoyer par courriel. Il suffit de 15 minutes pour crŽer une page Sauvons 8 vies afin de faire part de votre intŽrt personnel envers le don dÕorganes ou de tissus. Ainsi, vous contribuerez ˆ sensibiliser les gens, en plus de les encourager ˆ prendre leurs propres dŽcisions ˆ cet Žgard. La page dÕaccueil du mouvement Sauvons 8 vies comprend Žgalement des donnŽes dŽtaillŽes sur les donneurs inscrits ˆ lÕintention des communautŽs de lÕensemble de lÕOntario. Bien que le taux global dÕinscription des donneurs sÕŽlve ˆ 22 % en Ontario, il varie grandement; en effet, il peut passer de moins de 10 % ˆ quelque 50 % dÕune localitŽ ˆ une autre. Vous pouvez vous servir de cette information pour encourager les gens de votre localitŽ ˆ inscrire leur consentement au don dÕorganes et de tissus, et ainsi contribuer ˆ sauver dÕautres vies. La carte de pointage Sauvons 8 vies est mise ˆ jour tous les trois mois pour montrer combien de nouveaux donateurs se sont inscrits dans la province comme au sein de chaque communautŽ. La carte de pointage montre Žgalement, en temps rŽel, le nombre de visites par www.soyezundonneur.ca Pour adhŽrer au mouvement Sauvons 8 vies, rendez-vous sur le site www.soyezundonneur.ca et cliquez sur la mention Ç Relever le mouvement È pour crŽer votre page ou celle de votre organisation. Les instructions faciles ˆ suivre vous guideront tout au long du processus. Dans le cadre de son programme dÕapproche dans les Žcoles secondaires, le RTDV a crŽŽ une page consacrŽe aux Žcoles secondaires (soyezundonneur.ca/highschools); les Žlves sont encouragŽs ˆ sÕy inscrire et ˆ inciter leurs enseignants, leurs amis et leur famille ˆ faire de mme. La carte de pointage comptabilise le nombre de visites au registre en provenance des Žcoles secondaires de lÕOntario. Pour de plus amples renseignements sur le projet dÕapproche dans les Žcoles secondaires ou sur la crŽation de votre page Sauvons 8 vies, communiquez avec Meredith Sjogren, au RTDV, en composant le 416-619-2299 / msjogren@giftoflife.on.ca 3 Introduction : Un avenir entre vos mains 10 Objectifs dÕUne vie, plusieurs dons 12 Questionnaire pour lÕŽtudiant et rŽponses 18 Transplantation : O en Žtions-nous, o allons-nous 26 PercŽes et rŽalisations en transplantation 32 Approche coordonnŽe des dons dÕorganes et de tissus 34 En souvenir de moiÉ 36 Ë votre tourÉ a) Recherche pour une Žmission radiophonique b) Visionner DVD/PrŽparer des questions c) Lire, discuter et Žcrire un article de journal d) PrŽsentation orale e) CrŽer un message dÕintŽrt public convaincant f) Concevoir une Žtude g) ƒcrire un pome, une rŽflexion ou une scne h) Rechercher et lire ˆ haute voix Ilustration .i2iart. 3 Un avenir entre vos mains. Il existe une crise en Ontario, 4 En ce moment-mme, La triste rŽalitŽ est que plusieurs vont mourir avant quÕun organe compatible soit disponible. 5 Le taux de don dÕorgane en Ontario reprŽsente moins de la moitiŽ de ce quÕil devrait tre. Cela signifie que des personnes qui pourraient vivre - si elles recevaient un nouveau coeur, poumon, foie, rein, pancrŽas ou intestin grle Ð sont sur une liste dÕattente, dans lÕespoir dÕun donneur, attente qui est souvent vaine. 6 Chaque jour, des familles ontariennes en pleine tragŽdie se voient demander de donner les organes et les tissus dÕtres chers qui viennent juste de mourir. Il nÕy a pas de plus grande perte que celle dÕun mari, dÕune mre, dÕun enfant ou autre proche parent. Il faut beaucoup de courage pour tendre la main et aider quelquÕun alors quÕon est soi-mme dans une profonde dŽtresse. La bravoure et la bontŽ discrtes qui caractŽrisent les familles de donneur mŽritent notre plus profonde admiration. Cependant, certaines choisissent de ne pas en faire don. Cela peut tre dž au fait quÕelles ne comprennent pas le processus, quÕelles nÕont jamais abordŽ la question du don, ou quÕelles ne savaient pas ce que lÕtre aimŽ aurait voulu. LÕŽlaboration de cet outil de formation Ð Une vie, plusieurs dons -a ŽtŽ parrainŽe par le RŽseau Trillium pour le don de vie, le Programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre, la Fondation canadienne du rein, le ministre provincial de lÕƒducation et celui de la SantŽ et des soins de longue durŽe. Une vie, plusieurs dons rŽfute les mythes qui peuvent inciter quelquÕun ˆ ne pas considŽrer le don dÕorganes et de tissus, fait mieux conna”tre et comprendre ce quÕest le don et le succs de la transplantation, et encourage les membres de la famille ˆ parler de cette question importante et ˆ dire aux autres leurs volontŽs. Les Žlves sont informŽs, tout comme leurs parents, leurs frres et soeurs et amis. Les expŽriences de donneurs vivants, de familles de donneurs et de greffŽs mises en relief dans cet outil de formation renforceront la comprŽhension de lÕimportance du don dÕorganes et de tissus. Elles aideront les Žlves ˆ prendre des dŽcisions ŽclairŽes ˆ un moment crucial de leurs vies, lorsquÕils atteignent lÕ‰ge requis pour consentir et prendre des dŽcisions qui les concernent. Des Žquipes de professionnels de la santŽ sont prtes ˆ intervenir et ˆ sauver plus de vies par la transplantation de plus dÕorganes et de tissus. Notre systme universel de soins de santŽ ne refuse aucun patient qui est admissible ˆ une transplantation pour des raisons monŽtaires. Nous devons tous savoir quÕˆ mme notre corps, nous disposons dÕun avenir ˆ offrir ˆ un ou plusieurs tres humains. Quelques minutes de notre temps peuvent prolonger de 30, 40, voire 50 ans la vie dÕun greffŽ. Il faudrait que la question du don de vie soit discutŽe dans chaque mŽnage en Ontario, afin de conna”tre les dŽsirs des membres de la famille. En faisant la lumire sur le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse salvatrice du don et de la transplantation, Une vie, plusieurs dons peut vous aider ˆ faire toute une diffŽrence dans la sociŽtŽ. Cette sŽrie de brochures est une ressource transversale pour les Žlves du deuxime cycle du secondaire. Le matŽriel dÕŽducation couvre sept sujets -les arts, le franais, lÕŽducation physique et la santŽ, les sciences, lÕorientation et la formation professionnelle, les sciences sociales et humaines ainsi que les Žtudes canadiennes et mondiales. Les enseignants et les Žlves peuvent utiliser diverses parties de cet outil de formation selon lÕintŽrt des Žlves et le contenu du cours. LES OBJECTIFS DÕUNE VIE, PLUSIEURS DONS 8 Le programme dÕŽducation dÕUne vie, plusieurs dons a pour objectifs de: Mieux informer, conna”tre et avoir une comprŽhension empathique du don dÕorganes et de tissus et de la transplantation. Renseigner sur le don dÕorganes et de tissus afin que les Žlves comprennent lÕimpact quÕils peuvent avoir, ˆ la fois en signant une carte de donneur et en faisant part ˆ leurs familles de leur volontŽ de faire un don de vie. Informer les Žlves de la faon de devenir un donneur potentiel et de faire savoir. PrŽsenter des informations appropriŽes pour corriger les perceptions erronŽes et les mythes sur les dons dÕorganes et de tissus et la transplantation. Dresser la liste et dŽcrire les organes et les tissus qui peuvent tre transplantŽs, et mieux faire conna”tre les choix de style de vie qui favorisent des organes sains et minimisent la nŽcessitŽ de transplantations futures dÕorganes et de tissus. Encourager les Žlves ˆ prendre des dŽcisions face ˆ des intŽrts conflictuels, en soupesant les facteurs mŽdicaux, lŽgaux, Žthiques et sociŽtaux. Renseigner les Žlves sur les possibilitŽs de carrires dans des domaines connexes. DŽvelopper des connaissances en communication et en leadership et mieux faire conna”tre les r™les des Žlves en tant que citoyens dÕune sociŽtŽ dŽmocratique. et amŽliorer la capacitŽ de travailler de manire autonome et en collaboration en petits et grands groupes, tant ˆ lÕŽcole que dans la collectivitŽ. GŽnŽrer le dŽsir et augmenter la capacitŽ parmi les Žlves de rŽagir en tant que membres empathiques, Žmotionnellement et intellectuellement conscients, ouverts et productifs de diverses communautŽs Ð familiales, civiles et nationales. Accro”tre les capacitŽs de lecture essentielles et Žmotionnelles, QUESTIONNAIRE DE LÕƒTUDIANT Ce questionnaire peut tre utilisŽ au dŽbut de lÕunitŽ dÕŽtude pour identifier les domaines pour lesquels les Žlves ont des perceptions erronŽes du don dÕorganes et de tissus et de la transplantation, et fournir lÕinformation pouvant tre nouvelle pour eux. Aprs avoir complŽtŽ le questionnaire individuellement, les Žlves peuvent discuter des questions et rŽponses en petits groupes. Chaque groupe peut ensuite faire rapport ˆ toute la classe de ce quÕil a appris lors de la discussion. Les Žlves peuvent apporter leur questionnaire ˆ la maison et demander ˆ leurs parents, frres et soeurs et amis de le complŽter et de discuter des rŽponses. Le Guide de ressources contient une version abrŽgŽe du questionnaire qui pourrait tre utile pour les familles ayant peu de temps libre. Il se peut que les enseignants veuillent faire remplir ˆ nouveau le questionnaire par les Žlves ˆ la fin de lÕunitŽ dÕŽtude pour parfaire leurs connaissances et Žvaluer sÕils ont une meilleure connaissance des dons dÕorganes et de tissus et de la transplantation. 11 1. Environ combien de Canadiens sont sur des listes dÕattente pour des transplantations dÕorganes? .. .. 500 .. 1,000 .. 4,000 .. plus de 10,000 2. De tous les Canadiens qui dŽcdent ˆ lÕh™pital chaque annŽe, combien sont des donneurs potentiels dÕorganes? .. .. 1-2 % .. 15-20 % .. 30-40 % .. plus de 50 % 3. Pour tre un donneur dÕorganes, une personne doit: .. .. avoir plus de 16 ans; .. moins de 65 ans; .. avoir entre 16 et 65 ans; .. aucune limite dÕ‰ge. 4. Quel est le pourcentage des adultes de lÕOntario qui ont signŽ une carte de donneur? .. .. moins de 10 % .. environ 25 % .. environ 50 % .. plus de 80 % 5. Les organes qui peuvent tre transplantŽs avec succs comprennent (cocher tous ceux qui sÕappliquent): .. .. le coeur .. les reins .. le cerveau .. le foie .. les poumons 6. Les transplantations dÕorganes sont devenues pratique courante au cours : .. .. de la Premire Guerre mondiale .. de la Seconde Guerre mondiale .. au cours des annŽes 1980 .. dans les 5 dernires annŽes 7. Quel est lÕorgane qui en premier a ŽtŽ transplantŽ avec succs? .. .. coeur .. rein .. foie .. poumon .. pancrŽas 8. La probabilitŽ dÕune personne sur une liste dÕattente pour une transplantation est plus grande si cette personne (cocher tous les points qui sÕappliquent): .. .. a un dipl™me universitaire .. .. a un emploi .. .. a travaillŽ dans le domaine des soins de la santŽ .. .. est plus malade que la plupart des autres qui attendent .. .. est une femme 9. Pour tre sur une liste dÕattente pour une transplantation, une personne doit : .. .. avoir les moyens de payer pour la transplantation .. .. vivre ˆ proximitŽ dÕun centre de transplantation .. .. faire preuve quÕelle peut respecter les conseils du mŽdecin .. .. nÕavoir jamais fumŽ de cigarettes ou bu de lÕalcool 10. ætes-vous dÕaccord avec lÕŽnoncŽ suivant : une personne ne devrait pas tre Žligible ˆ une transplantation si elle nÕa pas dŽjˆ signŽ une carte de donneur ou nÕest pas enregistrŽe auprs de lÕAssurance-santŽ de lÕOntario ˆ lÕeffet quÕelle est prte ˆ en aider dÕautres si elle le pouvait. .. .. oui .. non 11. Si une personne meurt sur les lieux dÕun accident de voiture, peut-elle donner un ou des organes pour transplantation? .. .. oui .. non 12 12. Si une personne fait un don dÕorganes aprs sa mort, la famille devra assumer des frais dÕinhumation supplŽmentaires. .. .. vrai .. faux 13. Pour quÕune carte de donneur soit lŽgale, le signataire doit avoir plus de 16 ans. .. vrai .. faux 14. Une personne qui signe une carte de donneur ou sÕenregistre auprs dÕun bureau de lÕAssurancesantŽ peut prŽciser que son ou ses organes ne peuvent tre donnŽs quÕˆ la personne indiquŽe. .. .. vrai .. faux 15. Est-ce lŽgal au Canada quÕun patient sous dialyse qui nŽcessite une transplantation achte un rein sur Internet? .. .. oui .. non 16.Y a-t-il plusieurs religions qui sÕopposent au don dÕorganes et de tissus? .. .. oui .. non 17. Une personne dans le coma peut-elle en sortir? .. .. oui .. non .. ne sais pas 18. Une personne dont la mort cŽrŽbrale est dŽclarŽe peut-elle Ç se rŽveiller È ˆ un moment donnŽ? .. .. oui .. non .. ne sais pas 19.Une personne dans le coma est-elle considŽrŽe comme cŽrŽbralement morte? .. .. oui .. non .. ne sais pas 20. Un donneur vivant ne peut donner un rein ˆ une personne sous dialyse que si le receveur (cocher tous les points qui sÕappliquent): .. .. est un parent consanguin .. .. pse plus que le donneur .. .. peut payer le donneur pour le temps perdu au travail .. .. a ŽtŽ sous dialyse pendant plus de 4 ans .. .. aucun des points ŽnumŽrŽs 21. Un donneur vivant de lÕOntario qui donne un rein ou une partie de son foie a droit ˆ un certain remboursement du gouvernement provincial pour les frais personnels encourus relativement au don (p. ex., frais de dŽplacement au centre de transplantation). .. .. vrai .. faux 22. Avez-vous signŽ une carte de donneur ou tes-vous enregistrŽ dans un bureau de lÕAssurance-santŽ? .. oui .. non .. je ne sais pas 23. Signeriez-vous une carte de donneur ou vous enregistreriez-vous auprs de lÕAssurance-santŽ? .. oui .. non QUESTIONNAIRE DE LÕŽlves 13 24. Si vous avez rŽpondu OUI ˆ lÕun ou lÕautre des points qui prŽcdent, indiquer lÕimportance des facteurs suivants qui ont motivŽ votre dŽcision : Faible importance Grande importance DŽsir de servir la sociŽtŽ 1 2 3 4 5 PossibilitŽ de sauver la vie dÕune personne 1 2 3 4 5 ExpŽrience antŽrieure positive avec la profession mŽdicale 1 2 3 4 5 ExpŽrience personnelle en matire de don ou de transplantation 1 2 3 4 5 (membre de la famille ou ami proche) MŽdiatisation sur la donation ou la transplantation 1 2 3 4 5 Ma religion est en faveur du don dÕorgane 1 2 3 4 5 Ma famille appuie le don dÕorganes 1 2 3 4 5 Autre (s.v.p. expliquer): 25. Si vous avez rŽpondu NON ˆ lÕun ou lÕautre des points ci-dessus, indiquer lÕimportance des facteurs suivants qui ont motivŽ votre dŽcision: Faible importance Grande importance Cožts pour la sociŽtŽ (systme de soins de santŽ) 1 2 3 4 5 Le systme en place pour allouer les organes nÕest pas Žquitable 1 2 3 4 5 ExpŽrience antŽrieure nŽgative avec la profession mŽdicale 1 2 3 4 5 Certaines personnes sur la liste dÕattente sont indignes 1 2 3 4 5 Ma religion est contre le don dÕorganes 1 2 3 4 5 Ma famille est contre le don dÕorganes 1 2 3 4 5 ExpŽrience personnelle avec le don ou la transplantation dÕorganes (membres de la famille ou ami proche) 1 2 3 4 5 Les mŽdecins ne vont pas tout tenter pour sauver ma vie 1 2 3 4 5 Mon corps sera mutilŽ 1 2 3 4 5 Cela imposera des traumatismes inutiles ˆ ma famille 1 2 3 4 5 Mes funŽrailles seront retardŽes 1 2 3 4 5 Autre (s.v.p. expliquer): 26. Avez-vous parlŽ du don dÕorganes avec votre famille? .. oui .. non 27. Si vous avez parlŽ du don dÕorganes avec votre famille, celle-ci appuie-t-elle vos dŽsirs de don de vie? .. oui .. non 28. Ë votre mort, qui prendra la dŽcision finale de donner ou non vos organes? .. .. vous-mmes, en ayant signŽ une carte de donneur ou en Žtant enregistrŽ auprs de lÕAssurance-santŽ. .. plus proche parent (en gŽnŽral vos parents) RƒPONSES AU QUESTIONNAIRE DE LÕƒLéVES 1. Combien de Canadiens environ sont sur une liste dÕattente pour des transplantations dÕorganes? .... 500 .. 1,000 ..4,000 .. plus de 10,000 Actuellement, plus de 4000 Canadiens attendent une transplantation dÕorgane. Des milliers dÕautres attendent une transplantation de tissus. Le succs de la transplantation sÕest traduit par un plus grand nombre de patients qui sont rŽfŽrŽs ˆ des programmes de transplantation. 2. De tous les Canadiens qui dŽcdent ˆ lÕh™pital chaque annŽe, quel est le pourcentage de donneurs potentiels dÕorganes? .... 1-2 % .. 15-20 % .. 30-40 % .. plus de 50 % Seules les personnes qui dŽcdent dans un h™pital et sous respirateur peuvent devenir des donneurs dÕorganes. CÕest une condition pour que les organes soient dans le meilleur Žtat possible et que la transplantation ait de bonnes chances de rŽussir. Si une personne dŽcde chez elle ou dans la communautŽ, les tissus (par exemple les yeux) peuvent tre donnŽs mais pas les organes. 3. Pour tre donneur dÕorganes, une personne doit : .... avoir plus de 16 ans ..avoir moins de 65 ans. .. avoir entre 16 et 65 ans ..pas de limite dÕ‰ge Il nÕexiste aucune limite dÕ‰ge. Le plus jeune donneur Žtait un nouveau-nŽ et le plus vieux donneur dÕorganes avait 92 ans; le plus vieux donneur de tissus avait 102 ans. Ë mesure que lÕ‰ge augmente, certains organes ou tissus peuvent ne pas convenir pour la transplantation parce que le processus de vieillissement peut tre associŽ ˆ la maladie. En fin de compte, la possibilitŽ dÕtre un donneur dÕorganes ou de tissus dŽpend de plusieurs facteurs, dont la santŽ de la personne au moment du dŽcs. 4. Quel est le pourcentage des adultes en Ontario qui ont signŽ une carte de donneur? .... moins de 10 % .. environ 25 % ..environ 50 % .. plus de 80 % Ë peine plus de la moitiŽ des adultes en Ontario ont signŽ une carte de donneur, bien que la grande majoritŽ indique quÕils seraient prts ˆ donner les organes de leurs parents, en particulier sÕils avaient dŽjˆ parlŽ de la question. 5. Les organes qui peuvent tre transplantŽs avec succs comprennent É (cocher tous ceux qui sÕappliquent): .... le coeur .. les reins .. le cerveau ..le foie .. les poumons Tous ces organes, sauf le cerveau, sont transplantŽs sur une base rŽgulire. LÕintestin grle, lÕestomac et le pancrŽas peuvent aussi tre donnŽs pour transplantation. 6. Les transplantations dÕorganes rŽussies sont devenues pratique courante au cours : ....de la Premire Guerre mondiale. ..de la Seconde Guerre mondiale. ..des annŽes 1980s .. des 5 dernires annŽes Avec la dŽcouverte dÕun nouveau mŽdicament antirejet, la cyclosporine, ˆ la fin des annŽes 1970, les taux de succs des transplantations ont bondi dans les annŽes 1980 avec lÕutilisation grandissante du mŽdicament. 7. Quel a ŽtŽ le premier organe ˆ tre transplantŽ avec succs? .... coeur ..rein .. foie .. poumon .. pancrŽas Le rein a ŽtŽ le premier organe transplantŽ avec succs en 1954, lorsquÕun jeune homme a donnŽ lÕun de ses reins ˆ son vrai jumeau. Aucun mŽdicament antirejet nÕa ŽtŽ nŽcessaire en raison de lÕidentitŽ gŽnŽtique entre les jumeaux. 8. Une personne sur une liste dÕattente pour transplantation a plus de chances de recevoir une transplantation si cette personne (cocher tout ce qui sÕapplique): .... a un dipl™me universitaire ....a un emploi .... a travaillŽ dans le domaine des soins de la santŽ ....est plus malade que la plupart des autres qui attendent ....est une femme Lors du don dÕun organe, divers facteurs sont pris en compte concernant le choix du receveur le plus compatible ˆ partir dÕune longue liste. Ils comprennent la compatibilitŽ donneur-receveur, la durŽe dÕattente et la gravitŽ de la maladie. Des facteurs tels que le sexe, lÕemploi et la scolarisation ne sont pas des critres pour la sŽlection du receveur. 9. Pour tre sur une liste dÕattente de transplantation, une personne doit : ....avoir les moyens de payer pour la transplantation ....vivre ˆ proximitŽ dÕun centre de transplantation ....dŽmontrer quÕelle peut respecter les conseils du mŽdecin .... nÕavoir jamais fumŽ de cigarettes ou bu de lÕalcool Vu que les organes pour transplantation sont une Ç ressource limitŽe È, les spŽcialistes en transplantation veulent sÕassurer que chaque patient est motivŽ pour se plier ˆ une bonne hygine de vie aprs la greffe, sans mettre en pŽril la transplantation. Les patients doivent dŽmontrer quÕils peuvent suivre les conseils du mŽdecin, comme passer rŽgulirement des examens, prendre la mŽdication et en gŽnŽral mener une vie active et saine. 10. ætes-vous dÕaccord avec cet ŽnoncŽ? Une personne ne devrait pas tre Žligible ˆ une transplantation si elle nÕa pas dŽjˆ signŽ une carte de donneur ou nÕest pas enregistrŽe auprs de lÕAssurance-santŽ ˆ lÕeffet quÕelle est prte ˆ aider les autres si elle le pouvait. .... oui .. non Bien que certaines personnes jugent ce point de vue appropriŽ, il nÕexiste aucune exigence ˆ lÕeffet quÕune personne est inŽligible ˆ une transplantation ˆ moins quÕelle nÕait signŽ auparavant une carte de donneur ou quÕelle ait enregistrŽ ses intentions auprs de lÕAssurance-santŽ. 11. Si une personne dŽcde sur les lieux dÕun accident de voiture, peut-elle donner ses organes pour transplantation? .... oui ..non Si une personne dŽcde ˆ la maison ou dans la communautŽ, elle peut donner ses tissus mais pas ses organes. Pour que les organes soient viables pour la transplantation, ils doivent tre continuellement perfusŽs avec du sang oxygŽnŽ jusquÕau moment o ils sont prŽlevŽs du donneur. Il faut que la mort du donneur survienne ˆ lÕh™pital et quÕil soit sous respirateur. La respiration artificielle maintient les organes vitaux aprs la mort du patient. 12. Si une personne donne ses organes aprs sa mort, la famille devra assumer des frais additionnels dÕinhumation. ....vrai .. faux Les familles ne devraient pas avoir ˆ payer des frais additionnels associŽs au processus de don. Le don dÕorganes nÕinterfre pas avec les pratiques funŽraires et un cercueil ouvert est possible si la famille le demande. 13. Pour quÕune carte de donneur soit lŽgale, le signataire doit avoir plus de 16 ans. ....vrai .. faux ConformŽment ˆ la lŽgislation provinciale, une personne qui a atteint 16 ans (‰ge de consentir) peut lŽgalement signer une carte de donneur. Il est cependant important que les personnes fassent part de leur dŽcision ˆ leur famille afin que le plus proche parent puisse agir selon leurs volontŽs lors du dŽcs. 14. Une personne qui signe une carte de donneur ou sÕenregistre auprs de lÕAssurance-santŽ peut prŽciser que son ou ses organes ne peuvent tre donnŽs quÕˆ la personne quÕelle a dŽsignŽe. .... vrai ..faux Les organes et les tissus donnŽs sont donnŽs au patient le plus apte ˆ les recevoir, en fonction du besoin, du groupe sanguin, de la compatibilitŽ et autres critres. Ç Le don dirigŽ È nÕest pas pratiquŽ au Canada. Seul un donneur vivant peut dŽsigner le receveur. Par exemple, une personne peut dŽcider de donner un rein ˆ un membre de sa famille ou ˆ un ami si les tests mŽdicaux indiquent une correspondance compatible. 15. Est-il lŽgal au Canada quÕun patient sous dialyse et qui a besoin dÕune transplantation achte un rein sur Internet? .... oui ..non La loi interdit dÕacheter ou de vendre nÕimporte quel organe pour fins de transplantation ou de recherche. 16. Y a-t-il plusieurs religions qui sÕopposent au don dÕorganes et de tissus? .... oui ..non La culture et la religion jouent un r™le important en fin de vie, entre autres sur la faon que les personnes rŽagissent ˆ la maladie, comment le chagrin est exprimŽ, quels rituels sont importants ˆ la mort et quels membres de la famille sont prŽsents. La plupart des grandes religions appuient le don dÕorganes et de tissus quÕelles considrent comme un geste de gŽnŽrositŽ et dÕamour et tout ˆ lÕhonneur du donateur. Si vous croyez que votre religion sÕoppose ˆ la donation, consultez votre chef religieux. 17. Une personne plongŽe dans un coma peut-elle Ç se rŽveiller È ˆ un moment quelconque? ....oui .. non .. ne sais pas Le coma est un Žtat de profonde inconscience durant lequel la personne ne rŽagit pas ˆ de puissants stimuli. Tout dŽpendant de la cause du coma, le patient peut reprendre conscience. Par exemple, une surdose de mŽdicament peut plonger une personne dans un coma, mais si la personne est traitŽe jusquÕˆ ce que la dose se dissipe, une rŽcupŽration complte peut se produire. 18. Une personne morte cŽrŽbralement peut-elle Ç se rŽveiller È ˆ un moment quelconque? .... oui ..non .. ne sais pas Non. Chez une personne cŽrŽbralement morte, il nÕy a aucune circulation du sang dans le cerveau (le cerveau nÕest plus irriguŽ). LÕactivitŽ cŽrŽbrale a ŽtŽ dŽtruite et les chances de reprendre conscience sont nulles. 19. Une personne plongŽe dans un coma est-elle considŽrŽe cŽrŽbralement morte? .... oui .. non .. ne sais pas Non. Le coma et la mort cŽrŽbrale (appelŽe aussi mort neurologique) sont des diagnostics compltement distincts et diffŽrents. Chez un patient dans le coma ou dans un Žtat vŽgŽtatif persistant, une certaine activitŽ cŽrŽbrale est prŽsente et il ne serait pas diagnostiquŽ ou traitŽ comme neurologiquement mort. 20. Un donneur vivant peut donner un rein ˆ une personne sous dialyse seulement si le receveur É .... est un parent liŽ par le sang .... pse plus que le donneur ....peut payer le donneur pour le temps perdu au travail .... a ŽtŽ sous dialyse pendant plus de 4 ans .... aucun des ŽnoncŽs ci-dessus Un donneur vivant subit des examens mŽdicaux pour sÕassurer que le rein donnŽ sera Ç compatible È avec celui du receveur (compatibilitŽ du sang et des tissus). Il nÕest pas nŽcessaire que le receveur soit gŽnŽtiquement liŽ pour une compatibilitŽ satisfaisante. LÕaltruisme est la base pour le don et il nÕy a aucun Žchange dÕargent. 21. Un donneur vivant qui habite en Ontario qui donne un rein ou une partie de son foie peut tre remboursŽ en partie par le gouvernement provincial pour les dŽpenses personnelles encourues relativement au don (p. ex., frais de dŽplacement au centre de transplantation). .... vrai .. faux Le gouvernement de lÕOntario rembourse certains frais aux donneurs pour les aider ˆ couvrir les cožts financiers du don, comme temps absent du travail, dŽplacement et hŽbergement temporaire ˆ proximitŽ du centre de transplantation. 23.Signeriez-vous une carte de donneur ou vous enregistreriezvous auprs de lÕAssurance-santŽ? .. oui .. non Les cartes et les formulaires dÕenregistrement peuvent tre tŽlŽchargŽs ˆ www.giftoflife.on.ca Si vous dŽcidez de signer une carte de donneur et de dire ˆ votre famille ce que vous dŽsirez, vous pourriez sauver la vie de plusieurs personnes lorsque vous dŽcderez. 26. Avez-vous parlŽ du don dÕorganes avec votre famille? .. oui .. non Des Žtudes indiquent quÕenviron 60 % des gens ont parlŽ du sujet avec leur plus proche parent, mme sÕils avaient signŽ une carte de donneur. Si vous avez dŽcidŽ de devenir un donneur et mis par Žcrit votre dŽcision, la prochaine Žtape la plus importante est dÕen faire part ˆ votre famille. 27. Si vous avez discutŽ du don dÕorganes avec votre famille, est-ce quÕelle appuie votre dŽcision? .. oui .. non Mme si vous avez signŽ une carte de donneur ou tes enregistrŽ auprs de lÕAssurance-santŽ, le personnel des soins de santŽ voudra obtenir le consentement du plus proche parent avant que les organes ou tissus soient prŽlevŽs. 28. Ë votre mort, qui prend la dŽcision finale de donner ou non vos organes? ....vous-mmes, en ayant signŽ une carte de donneur ou en Žtant enregistrŽ auprs de lÕAssurance-santŽ ....le plus proche parent (habituellement vos parents) Mme si vous avez signŽ une carte de donneur ou que vous tes enregistrŽ en tant que donneur, il est important que votre famille connaisse votre dŽcision. Le personnel hospitalier parlera avec le plus proche parent des donneurs potentiels de ce quÕil ressent en ce qui concerne le don et de ce que lÕtre cher aurait voulu. Par respect pour les familles en deuil, on leur demande le consentement final, mme sÕil existe une carte de donneur ou si lÕtre cher est enregistrŽ auprs de lÕAssurance-santŽ. (cocher tout ce qui sÕapplique): Transplantation: Oô NOUS ƒTIONS Oô NOUS ALLONS Le Dr Bill Wall 16 Le Dr Bill Wall a ŽtŽ chirurgien transplantologue pendant plus de 30 ans. Les rŽponses du Dr Wall aux importantes questions qui suivent vous aideront ˆ comprendre ce qui a ŽtŽ fait dans le domaine de la transplantation et ce que lÕon espre en vue de sauver encore plus de vies. Quand les premires transplantations ont-elles eu lieu? Les efforts concertŽs sur la transplantation dÕorganes remontent aux annŽes 1950. Ë cette Žpoque, les patients mouraient dÕinsuffisance rŽnale et les appareils de dialyse nouvellement dŽveloppŽs nÕŽtaient pas trs efficaces et peu disponibles. Pour de nombreux patients, lÕinsuffisance rŽnale signait leur arrt de mort. Les chirurgiens connaissaient la solution Ð transplanter un rein sain de quelquÕun sur un patient malade. Le concept Žtait simple, mais le systme immunitaire de lÕorganisme identifiait rapidement les organes transplantŽs comme des corps Žtrangers et les rejetait. On comprenait trs mal le mŽcanisme exact de dŽclenchement du systme immunitaire par lÕorgane greffŽ, et on savait moins encore comment prŽvenir le rejet. En 1954, les mŽdecins du Peter Brigham Hospital de Boston furent confrontŽs ˆ une situation unique. Deux vrais jumeaux, lÕun souffrant dÕinsuffisance rŽnale, cherchaient un traitement. Les chirurgiens Žmirent la thŽorie que puisque les jumeaux avaient un systme immunitaire identique, il nÕy aurait aucun rejet si un rein du jumeau en santŽ Žtait transplantŽ sur son frre. Ils avaient vu juste Ð la greffe fut un succs. Les frres devinrent cŽlbres, et le chirurgien qui avait dirigŽ lÕŽquipe mŽdicale, le Dr Joseph Murray, reut par la suite le prix Nobel de mŽdecine pour ses contributions ˆ la transplantation. Cette expŽrience encouragea les pionniers ˆ poursuivre leurs efforts pour contrecarrer le problme de rejet lorsque les greffes Žtaient faites entre deux personnes non apparentŽes. Peu de progrs furent cependant rŽalisŽs au cours des 20 annŽes suivantes. Trs peu de greffes du rein rŽussirent. Il y eut des tentatives de transplantation du foie et du coeur dans les annŽes 1960 et 1970, mais elles Žchourent pratiquement toutes. La transplantation semblait un objectif inatteignable. Les quelques mŽdicaments antirejet disponibles nÕŽtaient que modŽrŽment efficaces, et avaient de nombreux effets secondaires adverses, y compris la mort consŽcutive ˆ lÕinfection. Les rŽussites Žtaient si rares que plusieurs centres qui avaient tentŽ des transplantations mirent fin ˆ leurs efforts. QuÕest-ce qui a changŽ pour que les transplantations soient rŽussies? Les premiers chercheurs et mŽdecins persŽvŽrrent. Ils Žtudirent le rejet en laboratoire et avec le temps, amŽliorrent les techniques chirurgicales qui Žtaient importantes pour parfaire les opŽrations. Mais tout changea ŽnormŽment vers la fin des annŽes 1970 avec la dŽcouverte dÕun nouveau mŽdicament Ð la cyclosporine. Elle agissait diffŽremment des autres immunosuppresseurs sur le systme immunitaire et sÕavŽra extrmement efficace pour contr™ler le rejet. La cyclosporine a fait faire des progrs prodigieux ˆ la transplantation. Les rŽsultats des greffes rŽnales sÕamŽliorrent de faon remarquable et les transplantations dÕautres organes, qui avaient ŽtŽ abandonnŽes en raison de maigres rŽsultats, devinrent des pratiques courantes. Ë travers le monde, on assista ˆ une prolifŽration de centres de transplantation et ˆ une explosion de lÕactivitŽ de transplantation. Les patients confrontŽs ˆ la mort due ˆ la dŽfaillance dÕun organe retrouvrent une bonne santŽ et des vies productives. Cette dŽcouverte marque lÕarrivŽe dÕune nouvelle re de transplantation. DÕautres mŽdicaments furent dŽcouverts dans les annŽes 1980 et 1990 qui amŽliorrent encore les taux de succs, qui atteignaient 80 ˆ 90 % pour la plupart des transplantations. AujourdÕhui, les spŽcialistes en transplantation peuvent compter sur divers mŽdicaments en associations diffŽrentes qui en maximisent lÕefficacitŽ et minimisent les effets secondaires. La transplantation sÕŽtend maintenant ˆ des domaines qui nÕŽtaient quÕutopiques autrefois. Il est maintenant possible de transplanter une main ou un bras ˆ une personne qui a perdu une extrŽmitŽ lors dÕun accident. Des transplantations partielles du visage ont aussi ŽtŽ rŽalisŽes chez des patients dŽfigurŽs par un accident ou des bržlures. Il sÕagit dans ces cas de transplantations composites car elles font appel ˆ diffŽrents tissus Ð peau, graisse, muscle, tendon, nerfs et os. Quel est le plus grand problme auquel fait face la transplantation aujourdÕhui? La transplantation est incontestablement lÕune des plus grandes rŽalisations en mŽdecine moderne. Les avantages pour les patients ont ŽtŽ immenses. La vie de patients confrontŽs ˆ une mort certaine a ŽtŽ sauvŽe et transformŽe. Cependant, lÕironie est quÕaujourdÕhui est le pire moment pour tre sur une liste dÕattente. La liste dÕattente sÕallonge comme jamais auparavant, la pŽriode dÕattente est plus longue, et les risques de mourir en attendant un donneur nÕont jamais ŽtŽ aussi grands. Leurs besoins ne peuvent tre satisfaits faute de dons dÕorganes. Chaque annŽe, un plus grand nombre de patients sont rŽfŽrŽs pour transplantation, mais le nombre de donneurs nÕa pas augmentŽ. Plus de 4000 Canadiens attendent une transplantation dÕorgane, et des milliers dÕautres ont besoin dÕune greffe de tissus. CÕest une honte quÕentre 200 et 300 Canadiens meurent chaque annŽe faute de dons dÕorganes. Malheureusement, les transplantologues doivent limiter le nombre de patients placŽs sur les listes dÕattente. Mme pour une personne sur la liste, il nÕy a aucune garantie quÕun organe arrivera ˆ temps. Les patients sur appareil de dialyse rŽnale attendent plusieurs annŽes pour obtenir une greffe de rein, sÕils en obtiennent une. Les patients qui attendent pour un nouveau coeur ou foie ont une possibilitŽ sur quatre ou cinq de mourir pendant quÕils attendent, faute dÕorgane disponible. Certains receveurs potentiels sont retirŽs de la liste parce quÕils deviennent trop malades pour subir la chirurgie. Quelles solutions apportera la pŽnurie dÕorganes? Des techniques chirurgicales innovatrices ont aidŽ ˆ pourvoir ˆ la pŽnurie dÕorganes et ˆ rŽduire les dŽcs de patients sur la liste dÕattente. Les petits enfants demandent de petits organes, et les donneurs en pŽdiatrie sont rares. Les chirurgiens ont mis au point une technique de greffon, par laquelle une petite portion dÕun foie adulte peut tre utilisŽe chez un petit enfant. Le reste du foie peut tre greffŽ chez un adulte de taille acceptable. Malheureusement, cela est impossible pour un enfant de trois ans, par exemple, qui a besoin dÕune greffe du coeur. Il faut un donneur du mme ‰ge et de mme taille. Les donneurs vivants sont de plus en plus une source dÕorganes afin de satisfaire les besoins. Nous avons presque tous deux reins sains et lÕun dÕeux peut tre donnŽ, un seul rein Žtant nŽcessaire pour vivre. Tout comme pour le don de rein, une personne peut donner une partie de son foie pour transplantation chez un receveur. La plupart du temps, il sÕagit dÕune transplantation parent-enfant, mais la mme technique peut tre utilisŽe chez deux adultes de mme taille. Le lobe restant du donneur se rŽgŽnŽrera en un organe entier, et le lobe donnŽ grossira en mme temps que le receveur. 19 Number of Donors & Patients Waiting for Transplants in Canada 0 1000 2000 3000 4000 5000 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Donors Waiting CEPENDANT, L!IRONIE EST QU!AUJOURD!HUI EST LE PIRE MOMENT POUR æTRE SUR UNE LISTE D!ATTENTE Nombres de donneurs et patients en attente de transplantations au Canada Donneurs En attente AUJOURD!HUI, LA RƒALITƒ EST QUE DES PATIENTS SUR DES LISTES D!ATTENTE MEURENT PAR MANQUE DE DON D!ORGANES. Number of organ donors per million population NOMBRE DE DONNEURS PAR MILLION DE POPULATION Espagne Autriche Belgique Etats-Unis Portugal France Italie Canada Royaume-Uni Australie 0 5 101520253035 20 Quelle recherche pourrait aider ˆ rŽsoudre la pŽnurie? Actuellement, la recherche vise surtout ˆ trouver une solution au besoin impŽrieux dÕorganes Ð en particulier de cellules souches, d'organes dÕanimaux (xŽnotransplantation) et d'organes artificiels. On a beaucoup travaillŽ ˆ lÕidentification et la culture des cellules souches. Sous de bonnes conditions, elles peuvent se dŽvelopper dans divers types de cellules, par exemple, cellules musculaires, cellules hŽpatiques et cellules pancrŽatiques sŽcrŽtrices dÕinsuline. Imaginez que des cellules souches puissent tre injectŽes dans un coeur dŽfaillant, restaurer lÕactivitŽ du muscle cardiaque et renforcer le coeur au point quÕune greffe du coeur deviendrait inutile. De la mme faon, le dŽveloppement de cellules sŽcrŽtrices dÕinsuline pourrait servir ˆ traiter le diabte. Le concept est enthousiasmant, mais on ignore pour le moment comment les cellules souches sont contr™lŽes et rŽgulŽes une fois dans lÕorganisme. Les chercheurs considrent lÕutilisation dÕorganes et de tissus animaux comme un moyen dÕaider ˆ rŽsoudre la pŽnurie dÕorganes. Les chercheurs se concentrent sur lÕutilisation dÕorganes de cochons. Le plus grand dŽfi est de vaincre la barrire immunologique lorsque les transplantations sont faites entre des espces fort diffŽrentes, par exemple cochon ˆ humain. Le problme pourrait tre rŽsolu en modifiant des gnes spŽcifiques chez les cochons pour que leurs organes soient moins sujets ˆ tre rejetŽs par les humains. Des expŽriences en laboratoire ont rŽvŽlŽ un certain succs, mais lÕapplication clinique nÕest pas encore possible. Advenant que cela soit possible, on pourrait guŽrir les patients diabŽtiques par transplantation de cellules pancrŽatiques ou cellules des ”lots pancrŽatiques de cochons. Vu la pŽnurie dÕorganes donnŽs, les chercheurs tentent de mettre au point des organes artificiels, en se basant sur le concept des appareils de dialyse qui soutiennent les patients avec insuffisance rŽnale. Pour les patients dont le coeur est malade, un dispositif dÕassistance ventriculaire (DAV) peut tre insŽrŽ pour prendre en charge lÕaction de pompage du coeur dŽfaillant. Le DAV peut servir de pont vers la transplantation, en attendant quÕun organe soit disponible. IdŽalement, un coeur artificiel entirement implantable et permanent serait une option ˆ la transplantation, mais il nÕa pas encore ŽtŽ mis au point en dŽpit des efforts intenses de recherche. Toutes ces technologies et progrs laissent espŽrer pour lÕavenir. AujourdÕhui, la rŽalitŽ est que des patients meurent en Žtant sur des listes dÕattente, vu le manque de dons dÕorganes. Comment le Canada se compare-t-il aux autres pays? Bien que nous soyons fiers de notre systme de soins de santŽ, notre taux de don dÕorganes est bien infŽrieur ˆ celui dÕautres pays. Une mesure de la santŽ dÕun pays et de la gŽnŽrositŽ de ses citoyens est le nombre de transplantations faites et le nombre de dons dÕorganes. De nombreux pays europŽens et les ƒtats-Unis rapportent des taux de don dÕorganes allant de 23 ˆ 30 donneurs par million, soit le double du Canada. Le graphique en page 22 traduit ces Žcarts des taux de dons dÕorganes et la position peu envieuse du Canada par rapport aux autres pays. Certains pays ont le consentement prŽsumŽ par lequel toute personne est considŽrŽe consentante au don 21 ME Chaque donneur peut potentiellement donner huit organes pour aider ses semblables, soit le coeur, les deux reins, le foie, les deux poumons, le pancrŽas et l!intestin grle. 23 de ses organes aprs la mort, ˆ moins quÕelle nÕait spŽcifiquement indiquŽ quÕelle ne voulait pas donner ses organes. Cela a ŽtŽ considŽrŽ au Canada mais des Žtudes ont indiquŽ la rŽticence de la sociŽtŽ ˆ accepter ce type de lŽgislation. La transplantation est la seule branche de la mŽdecine et de la chirurgie qui dŽpend entirement dÕune sociŽtŽ gŽnŽreuse et altruiste, sociŽtŽ dans laquelle les Canadiens sont prŽparŽs ˆ donner leurs organes et tissus pour aider leurs concitoyens. Nous trouverions inconcevable et inacceptable que des Canadiens souffrant dÕarthrite se voient refuser le remplacement dÕarticulations faute de prothses mŽtalliques pour satisfaire les besoins. Pourtant, cÕest la triste rŽalitŽ qui confronte les patients avec dŽfaillance organique. Que peut faire une personne? Chaque personne qui dŽsire sauver ou amŽliorer des vies par le don dÕorganes et de tissus peut en aider de nombreuses autres. Tout donneur peut potentiellement donner huit organes, soit le coeur, les deux reins, le foie, les deux poumons, le pancrŽas et lÕintestin grle. Plusieurs types de tissus peuvent aussi tre donnŽs pour transplantation Ð os, cornŽe, valvules cardiaques, cellules dÕ”lots pancrŽatiques et peau. La dŽcision de donner ses organes et tissus aprs la mort est trs personnelle. Le don dÕorganes a ŽtŽ nŽgligŽ dans notre sociŽtŽ, et des personnes en meurent inutilement. LÕŽducation est essentielle afin que les jeunes Canadiens soient informŽs des bienfaits de la transplantation, de lÕimportance de prendre leur propre dŽcision et par aprs, de lÕimportance dÕen faire part ˆ leurs familles. Cela sauvera des vies. 24 PERCƒES ET RƒALISATIONS EN TRANSPLANTATION 25 1954 Premire greffe de rein rŽussie au monde faite entre deux vrais jumeaux (Boston, ƒ.-U.). 1955 Premire transplantation mondiale de valvule cardiaque. La principale valvule sigmo•de a ŽtŽ prŽlevŽe sur un jeune de 20 ans victime dÕun accident et transplantŽe chez un jeune homme mourant de dŽfaillance cardiaque (Toronto General Hospital, Toronto). 1958 Premire greffe de rein dÕun donneur vivant rŽussie au Canada (MontrŽal, QuŽbec). ¦ DŽcouverte du marqueur gŽnŽtique HLA pour la compatibilitŽ des tissus des donneurs et des receveurs. 1963 Premire greffe du foie au monde (Denver, USA). ¦ Premires greffes de rein prŽlevŽs sur des donneurs morts au Canada (MontrŽal, QuŽbec; London, Ontario; et Saskatoon, Saskatchewan). 1967 Premire greffe du coeur au monde (Le Cap, Afrique du Sud). 26 1979 Premire utilisation de la cyclosporine chez des patients greffŽs au Canada (University Hospital, London Health Sciences Centre, London). 1968 Premire greffe de coeur au Canada (MontrŽal, QuŽbec). 1970 Premire transplantation de foie au Canada (MontrŽal, QuŽbec). 1977 La cyclosporine est utilisŽe pour la premire fois chez des patients (Cambridge, Angleterre). 1983 Premire transplantation mondiale dÕun seul poumon (Toronto General Hospital, Toronto). ¦ Premire transplantation coeurpoumon au Canada (University Hospital, London Health Sciences Centre, London, Ontario). 27 1986 Premire greffe mondiale des deux poumons (Toronto General Hospital, Toronto). Premire utilisation du coeur mŽcanique Jarvik 7 au Canada comme pont vers une transplantation Ð cÕest la 11e fois seulement quÕil Žtait utilisŽ dans le monde (Institut de cardiologie de lÕUniversitŽ dÕOttawa, Ottawa). 1988 Premire transplantation mondiale combinŽe foie et intestin rŽussie (University Hospital, London Health Sciences Centre, London). 1989 Le premier programme canadien de coeur artificiel est lancŽ pour mettre au point une nouvelle pompe implantable dÕassistance cardiaque (Institut de cardiologie de lÕuniversitŽ dÕOttawa, Ottawa). ¦ Une greffe du coeur est pratiquŽe sur un enfant de 11 jours, le plus jeune receveur au Canada (Institut de cardiologie de lÕuniversitŽ dÕOttawa, Ottawa). 1993 Premire greffe du foie utilisant un donneur vivant mre-enfant) au Canada (ChildrenÕs Hospital, London Health Sciences Centre, London). 1995 Des tissus de foie de cochon sont utilisŽs comme support en attente dÕun don dÕun foie humain (MontrŽal, QuŽbec). 28 1996 Greffe de coeur chez un enfant, utilisant un organe dont le groupe sanguin Žtait incompatible. La greffe a ŽtŽ une rŽussite parce que le systme immunitaire immature nÕa pas rejetŽ lÕorgane (Hospital for Sick Children, Toronto). 1997 Plus jeune receveur au monde dÕorganes multiples : Lire le carnet de Sarah Marshall (ChildrenÕs Hospital, London Health Sciences Centre, London). 1999 Premire transplantation des deux poumons au Canada utilisant un donneur vivant (deux personnes ont donnŽ chacune une partie dÕun poumon au receveur) (Winnipeg, Manitoba). 2000 Premire greffe de foie au Canada chez lÕadulte avec un donneur vivant (University Hospital, London Health Sciences Centre, London, Ont.). ¦ LÕŽquipe de transplantation dÕ”lots pancrŽatiques de lÕUniversity of Alberta Hospital fait la manchette internationale avec la communication du Protocole dÕEdmonton pour le traitement du diabte de type I (Edmonton, Alberta). 2004 Pour la premire fois au Canada, un homme reoit un rein dÕune personne qui a eu connaissance de son besoin par Internet (Toronto General Hospital, Toronto). 29 2005 Une greffe partielle du visage comprenant le nez, les lvres et le menton est pratiquŽe sur une femme de 38 ans (Amiens, France). ¦ Premier Žchange entre des paires de donneur-receveur. Deux donneurs vivants et leurs receveurs qui nÕŽtaient pas compatibles ont ŽchangŽ de donneur afin que chaque receveur reoive un rein compatible (St. MichaelÕs Hospital et Toronto General Hospital, Toronto). 2006 La famille ThŽrien donne les organes de leur fille aprs dŽclaration de la mort cardiaque : Lire lÕhistoire des ThŽriens dans la brochure Histoires des familles de donneur (Ottawa Hospital, Ottawa). 2007 Premire nord-amŽricaine : un poumon artificiel Novalung est utilisŽ pour garder un patient en vie dans lÕattente dÕun jeu de poumons de donneur disponible (Toronto General Hospital, Toronto). Hamilton: St. JosephÕs Healthcare www.stjosham.on.ca Kingston: Kingston General Hospital www.kgh.on.ca London: London Health Sciences Centre www.lhsc.on.ca ChildrenÕs Hospital, LHSC www.lhsc.on.ca/About_Us/ Childrens_Hospital Ottawa: Hšpital dÕOttawa www.ottawahospital.on.ca Institut de cardiologie de lÕUniversitŽ dÕOttawa www.ottawaheart.ca/UOHI Toronto: Hospital for Sick Children www.sickkids.ca St. MichaelÕs Hospital www.stmichaelshospital.com University Health Network www.uhn.ca/index.htm Pour plus dÕinformation sur les programmes de transplantation de lÕOntario, vous pouvez visiter leurs sites Web : de tissus Coordination des dons dÕorganes et de tissus Coordination des dons dÕorganes et Le programme dÕŽducation Une vie, plusieurs dons examine les vies des receveurs dÕorganes et de tissus et le monde des familles de donneurs. Pour quÕune personne reoive un organe ou des tissus, il faut une famille qui a dŽcidŽ de faire cadeau dÕune nouvelle vie en donnant les organes et/ou les tissus de lÕtre cher malgrŽ son chagrin. 30 31 Il est important de savoir comment fonctionnent les dons dÕorganes et de tissus et leur attribution. DÕo les organes proviennent-ils? O vont-ils et pourquoi? Qui reoit un organe ? Quels sont les critres ? Le RŽseau Trillium pour le don de vie (RTDV), une agence gouvernementale provinciale sans but lucratif, a pour mission de planifier, de coordonner et dÕappuyer le don dÕorganes et de tissus ˆ travers lÕOntario. En 2002, le gouvernement de lÕOntario a introduit la Loi sur le RŽseau Trillium pour le don de vie, avec pour mandat dÕaugmenter de manire significative le don dÕorganes et de tissus en Ontario. Le RTDV est aussi responsable de dresser et de gŽrer les listes dÕattente dÕorganes et de tissus, en plus dÕassurer un systme dÕattribution Žquitable. Le RTDV opre un centre dÕappel 24 heures par jour, sept jours par semaine. Les h™pitaux ontariens contactent le RTDV lorsquÕun patient dŽcde. LorsquÕun appel est reu, le RTDV dŽtermine sÕil y a un receveur potentiel pour le don dÕorganes et/ou de tissus. Si une personne dŽcŽdŽe conviendrait pour le don dÕorganes, le RTDV contacte lÕun des 20 coordonnateurs de don dÕorganes et de tissus basŽs dans un h™pital ˆ travers la province. Le coordonnateur soutient la famille, analyse le donneur potentiel et informe la famille des choix quÕelle a. Le coordonnateur obtiendra le consentement si la famille dŽsire faire un don dÕorganes. Si un patient est un donneur potentiel de tissus et que le consentement est obtenu, des Žquipes de prŽlvement sont mises sur pied pour prŽlever les tissus et les livrer aux banques de tissus. Le dŽlai dÕintervention est primordial. Premirement, deux mŽdecins de lÕh™pital doivent dŽclarer un patient cŽrŽbralement mort. Le coordonnateur enclenche alors le processus de consentement. En collaboration avec lÕŽquipe des soins intensifs, il prŽsente ˆ la famille la possibilitŽ de don. Si le consentement est obtenu, des examens sont requis pour les maladies infectieuses. Le coeur est examinŽ. Des radiographies des poumons sont prises. Des tests pour des organes prŽcis sont faits. Toute lÕinformation est immŽdiatement retransmise au RTDV et saisie dans une base de donnŽes par le personnel qui assure une garde permanente. Lorsque les organes sont prŽlevŽs dÕun donneur, la pŽriode de prŽservation ˆ lÕextŽrieur du corps avant transplantation est limitŽe. Si elle est trop longue, les organes ne sont plus utilisables. La pŽriode de temps varie selon les organes Ð par exemple, un coeur doit tre transplantŽ dans les quatre ˆ six heures, alors quÕon peut attendre jusquÕˆ 24 heures pour les reins. Cela exige donc une grande coopŽration et coordination pour acheminer les organes vers les divers h™pitaux o les receveurs attendent la transplantation. Pour les tissus, la limite de temps nÕest pas la mme. Les tissus tels que les os, la cornŽe et la peau peuvent tre prŽlevŽs jusquÕˆ 24 heures aprs la mort du donneur vu quÕils nÕont pas besoin de sang oxygŽnŽ pour tre utilisables. La base de donnŽes contient les noms de tous les receveurs potentiels dÕorganes. Des vŽrifications de compatibilitŽ sont faites pour dŽfinir qui, sur la liste dÕattente, est le receveur le plus compatible en fonction du groupe sanguin, de la taille de lÕorgane, etc. Les organes sont gŽnŽralement attribuŽs au patient le plus malade qui sÕavre compatible et qui a attendu le plus longtemps. Il arrive que pour des considŽrations rŽgionales, lÕorgane soit gardŽ dans la rŽgion dÕo provient le donneur vu que le temps presse. Le personnel du centre provincial de ressources du RTDV appelle ensuite les divers programmes de transplantation et discute de la pertinence des organes disponibles avec les mŽdecins des centres de transplantation. Ds quÕun programme accepte un organe, le centre provincial de ressources commence ˆ coordonner le processus de prŽlvement. Une Žquipe de prŽlvement est envoyŽe ˆ lÕh™pital o se trouve le donneur. Une fois lÕŽquipe sur place, le donneur est amenŽ en salle dÕopŽration et les organes sont prŽlevŽs. En parallle, les receveurs sont prŽparŽs pour la transplantation afin quÕil sÕŽcoule le moins de temps possible entre le prŽlvement dÕun organe et la greffe sur un receveur. La liste dÕattente provinciale est constamment mise ˆ jour. Actuellement, les dŽlais de la liste dÕattente varient selon le type dÕorgane nŽcessaire. Dans certains cas, pour les reins par exemple, lÕattente peut aller jusquÕˆ huit ans. Il nÕest pas rare quÕune personne en attente dÕune greffe de cornŽe soit trois ans sur la liste. Plusieurs personnes dŽcdent alors quÕelles attendent un organe. CÕest pourquoi le don dÕorgane est si important. 32 ! ........ .............................. Novembre 1976 " Il arrivera un jour o mon corps reposera sur un drap blanc parfaitement tendu sur un lit dÕh™pital alors quÕailleurs dans ce mme h™pital on sÕaffaire aux besoins des vivants et des mourants. Ë un moment donnŽ, un mŽdecin dŽterminera que mon cerveau a cessŽ de fonctionner et quÕˆ toutes .......................................................................... Quand cela se produira, nÕessayez .............................................................................. mon corps avec une machine. Et ne parlez pas de lit de mort. QuÕil soit plut™t le lit de vie et laissez emporter mon corps pour aider dÕautres ˆ vivre des vies mieux remplies. Donnez ma vue ˆ lÕhomme qui nÕa jamais vu un lever de soleil, un visage de bŽbŽ ou lÕamour dans les yeux dÕune femme. Donnez mon coeur ˆ une personne dont son propre coeur ne lui a valu que des souffrances interminables. Donnez mon sang ˆ lÕadolescent tirŽ .............................................................................. un jour voir ses petits-enfants jouer. Donnez mes reins ˆ quelquÕun qui dŽpend dÕune machine pour survivre d Õune semaine ˆ lÕautre. Prenez mes os, chaque muscle, ........................................................................ trouvez un moyen de faire marcher un enfant handicapŽ. Explorez chaque coin de mon cerveau. Prenez mes cellules, si nŽcessaire, et laissez-les se dŽvelopper .......................................................................... crier au bruit dÕune balle de circuit et ............................................................................ le son de la pluie tambourinant sur sa fentre. Bržlez ce quÕil reste de moi et dispersez les cendres dans le vent pour aider les ................................ Si vous devez enterrer quelque chose, que ce soit mes fautes, mes faiblesses et tout prŽjudice ˆ lÕendroit de mes semblablesÉ Si, ˆ tout hasard, vous dŽsirez vous souvenir de moi, faites-le en ayant un geste ou un mot gentil envers quelquÕun qui vous aime. Si vous faites tout ce que jÕai demandŽ, je vivrai pour toujours. En souvenir de moiÉ ...................................................................... Par Robert N. Test 33 34 Ë VOTRE TOURÉ Aprs avoir lu ce chapitre dÕintroduction et regardŽ le DVD, vous devriez bien comprendre le fonctionnement du processus de don, mieux conna”tre certaines des innovations impressionnantes dans le domaine et ˆ quel point la transplantation est un succs aujourdÕhui. ƒTUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRAN‚AIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIéRE !ƒDUCATION ARTISTIQUE ..ƒDUCATION PHYSIQUE ET SANTƒ Sciences " SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES 35 Pour parfaire votre comprŽhension du don dÕorganes et de tissus et de la transplantation, effectuez lÕune des activitŽs suivantes : PrŽparation dÕune Žmission radiophonique Recherchez lÕun des aspects de la transplantation dÕorganes et de tissus Ð Trouvez des livres et vŽrifiez en ligne pour des rŽsumŽs plus complets des rŽalisations rŽcentes ou historiques. Travaillez en groupe de trois ou quatre. Choisir un domaine du don dÕorganes et de tissus et de la transplantation qui vous intŽresse le plus. Par exemple, dans les centres de bržlŽs en Ontario, de grands efforts sont dŽployŽs pour aider les patients qui ont subi des bržlures Žtendues au visage et sur dÕautres parties du corps. Vous pourriez vouloir Žtudier comment le don de peau sÕest dŽveloppŽ pour les survivants ˆ des incendies et les victimes de bržlures. Ensemble, Žcrivez et enregistrez une Žmission radiophonique de cinq minutes pour que les Žlves de votre classe ou dÕautres classes du deuxime cycle du secondaire puissent profiter de vos recherches. Vu la vitesse ˆ laquelle les innovations voient le jour, la discussion de ces importants sujets vous aidera ˆ Žlaborer une rŽponse personnelle lorsque ces percŽes sont discutŽes en public. Regarder le DVD/PrŽparer des questions Aprs avoir regardŽ le DVD dÕUne vie, plusieurs dons, discutez avec un partenaire de cinq idŽes ou faits qui ont particulirement soulevŽ votre intŽrt. PrŽparez une liste de questions que vous aimeriez Žtudier plus ˆ fond. Une rŽponse ˆ plusieurs dÕentre elles sera donnŽe ˆ la fin de cette unitŽ. Revenez ˆ votre liste de questions ˆ la fin de cette unitŽ pour voir si toutes ont obtenu rŽponse. Lire, discuter et Žcrire un article de journal Reportez-vous ˆ certaines des premires dans le monde ŽnumŽrŽes sous Ç PercŽes et rŽalisations en transplantation È dans cette brochure. Comptez combien de mŽdecins canadiens travaillant dans des h™pitaux canadiens sont citŽs. Saviez-vous que nous avions rŽalisŽ tant de premires, pas seulement au Canada mais aussi au monde? Avec un partenaire, discutez de celles qui vous impressionnent le plus. ƒcrire un article de journal de la Ç premire È qui vous a le plus impressionnŽ. NÕoubliez pas dÕinclure un titre. Vous pourriez faire appel ˆ votre professeur pour voir comment votre article pourrait tre imprimŽ dans un journal communautaire ou un bulletin du conseil scolaire. PrŽsentation orale Choisissez lÕune des transplantations dÕorgane ou transplantation dÕorganes multiples indiquŽes sous Ç PercŽes et rŽalisations en transplantation È dans cette brochure. Consultez un ou deux des livres ressources sur le corps humain qui se trouvent dans votre classe, ˆ la bibliothque locale ou en ligne. Par groupe de quatre, prŽparez une courte prŽsentation orale pour la classe en montrant des images de lÕorgane choisi, discutez des diverses fonctions quÕil remplit, et expliquez quelles seraient les consŽquences sur la santŽ dÕune personne si cet organe Žtait dŽfaillant. a) b) c) d) .. v z .. v z ! ! ! z .. v z .. v z v ! v z .. v z v ! v.. z CrŽer un message dÕintŽrt public convaincant LÕun des grands problmes auquel nous Canadiens sommes confrontŽs est lÕinsuffisance de donneurs pour satisfaire la demande. Faites Žquipe avec un partenaire et prŽparez un message dÕintŽrt public qui convaincrait un donneur potentiel dÕorganes et de tissus Ð quelquÕun de 16 ans ou plusÐ de sÕengager personnellement. CÕest un dŽfi de taille : comment pouvez-vous amener quelquÕun qui ignore tout du don dÕorganes et de tissus ˆ sÕengager en lui faisant comprendre la portŽe dÕun tel don? Souvenez-vous, nous recherchons lÕaction en plus de la comprŽhension des bienfaits du don dÕorganes et de tissus et de la transplantation. Vous pouvez utiliser des imprimŽs, la vidŽo, des affiches, des panneaux dÕaffichage, des messages dÕintŽrt public de 60 secondes ou des graffitis pour votre message. Cette t‰che terminŽe, pensez ˆ des endroits dans votre Žcole ou votre communautŽ o afficher votre travail pour favoriser une meilleure comprŽhension du don dÕorganes et de tissus. Vous pourriez considŽrer les bibliothques locales, les stations de radiodiffusion, les journaux communautaires, les lieux de culte et les centres communautaires. Concevez une Žtude En Ontario, tous les trois jours, un patient sur une liste dÕattente dÕune transplantation va mourir avant quÕun organe convenable soit disponible. En tant que citoyen du Canada, pensez-vous que nous avons lÕobligation de signer une carte de donneur, advenant une circonstance o vous pourriez donner un organe ˆ une autre personne? Concevez une courte Žtude que vous pouvez donner ˆ vos amis, votre famille et aux membres de la collectivitŽ. Les principales questions que vous devrez poser dans votre Žtude ont trait ˆ ces enjeux : Suis-je le gardien de mon frre (ou de ma soeur)? Avons-nous des obligations autres que celle de sÕoccuper de notre famille immŽdiate et de nous-mmes? Dans quelle mesure devrions-nous nous sentir obligŽs envers les autres citoyens du Canada? Si nous avons des obligations, quelles sont-elles et quelles consŽquences devraient-elles avoir sur nos vies? Ces questions et dÕautres que vous jugez importantes peuvent servir de base ˆ votre Žtude. Les rŽponses dÕautres personnes permettront dÕŽclairer votre rŽflexion. Parlez ˆ au moins dix personnes dÕ‰ges diffŽrents ˆ lÕextŽrieur de votre classe. Il est probable que les membres de la famille auront des opinions bien arrtŽes. Interpellez quelquÕun dans un centre commercial ou sur la rue pour tester les questions que vous avez choisies. Votre Žtude devrait comporter au moins cinq questions. Veillez ˆ donner une chance aux gens dÕexprimer leur opinion en ne limitant pas les rŽponses ˆ Ç Oui ou Non È. Vous pourriez vous inspirer du jeu-questionnaire Mythes et perceptions erronŽes dans le Guide de ressources. Vous pouvez conduire lÕŽtude vous-mme ou faire Žquipe avec un ou deux camarades de classe. Lorsque vous aurez terminŽ, revenez en classe, faites rapport de vos rŽsultats et prŽsentez votre propre opinion. e) f) Ë VOTRE TOURÉ 36 ! v.. ! z v v.. ! z v 37 ƒcrire un pome, une rŽflexion ou une scne Cette brochure prŽsente le pome En souvenir de moiÉpar Robert N. Test. Lisez son pome et passez ˆ lÕune des activitŽs suivantes : i) Choisissez un vers du pome et utilisez celui-ci comme point de dŽpart pour Žcrire un pome, une rŽflexion ou une scne dramatique en partant du point de vue de quelquÕun qui est devenu un receveur dÕorganes ou de tissus. ii) ƒcrire un pome sur la faon dont vous aimeriez quÕon se souvienne de vous, en utilisant le mme titre et prŽsentation que celui de Robert N. Test. Chercher et lire ˆ haute voix Si vous tes intŽressŽs par dÕautres histoires personnelles, vous ou votre professeur peuvent commander un exemplaire du livre anglais et du DVD Ç Transforming Lives È. Le livre-ressource expose des douzaines dÕhistoires de personnes dont la vie a ŽtŽ changŽe du tout au tout par un don dÕorgane. Il prŽsente Žgalement des interviews avec des familles de donneur, ces individus qui, bien quÕaux prises avec leur propre chagrin, ont pensŽ aux autres qui pourraient profiter dÕun prŽcieux don de vie. Choisissez lÕhistoire la plus saisissante du livre et lisez-la ˆ haute voix ˆ la classe. Vous pouvez tŽlŽcharger gratuitement ce livre ˆ : www.legacyoflife.co.uk/thebook.html g) h) ! v z ! v z ! ƒTUDES CANADIENNES ET MONDIALES vFRAN‚AIS ORIENTATION ET FORMATION AU CHEMINEMENT DE CARRIéRE !ƒDUCATION ARTISTIQUE ..ƒDUCATION PHYSIQUE ET SANTƒ Sciences " SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES Une vie, plusieurs dons est un programme dÕŽducation pour enseigner aux Žlves des classes supŽrieures du cours secondaire lÕimportance cruciale du don et de la transplantation dÕorganes et de tissus. Il prŽsente le drame, la gŽnŽrositŽ et la promesse de vie associŽs au don et ˆ la transplantation dÕorganes et de tissus. Le financement pour ce projet a ŽtŽ fourni par le ministre de lÕŽducation et le ministre de la SantŽ et des Soins de longue durŽe de la province dÕOntario. De plus, le projet nÕaurait pu tre rŽalisŽ sans lÕappui et la gŽnŽrositŽ dÕun rŽsident anonyme dÕOntario dont la contribution rend possible que les Žlves de la province comprennent la promesse de vie du don et de la transplantation. Le comitŽ directeur remercie chaleureusement tous ceux qui ont appuyŽ le projet. LÕŽlaboration de ce programme dÕŽducation a ŽtŽ co-commanditŽe et coordonnŽe par le RŽseau Trillium pour le don de vie, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre et la Fondation canadienne du rein. LÕinitiative de renseigner les Žlves des Žcoles secondaires et leur famille sur le besoin de dons dÕorganes et de tissus et sur le succs de la transplantation a ŽtŽ lancŽ ˆ lÕorigine dans la rŽgion de London en 2000. Gr‰ce ˆ un financement accordŽ par la Fondation canadienne du rein, le programme de transplantation multi-organes du London Health Sciences Centre a eu la vision dÕŽlaborer une unitŽ dÕŽtude, Une vie, plusieurs dons, en collaboration avec le conseil scolaire du district de Thames Valley et le conseil scolaire catholique du district de London. Le programme original a ŽtŽ utilisŽ dans Vie active et santŽ, 11e annŽe, cours ouvert (PPL30), dans le programme dÕŽducation de lÕOntario. Le prŽsent programme se base sur la vision et les fondements fournis par le programme original, et le comitŽ directeur exprime sa reconnaissance aux participants du programme original pour leur dŽvouement et le travail de pionniers. Ce programme est dŽdiŽ aux nombreux Ontariens qui ont fait le don de la vie gr‰ce ˆ un don dÕorganes et de tissus ainsi quÕˆ tous ceux qui le feront ˆ lÕavenir. Pour obtenir de plus amples renseignements sur programme dÕŽducation Une vie, plusieurs dons, veuillez communiquer avec le directeur des communications, RŽseau Trillium pour le don de vie, au 1-800-263-2833 ou consulter le site Web ˆ www.onelifemanygifts.ca © Imprimeur de la Reine pour lÕOntario, 2009. Les professionnels mŽdicaux de la santŽ dans le domaine du don et de la transplantation dÕorganes et de tissus ainsi que les conseillers en Žducation ont participŽ ˆ lÕŽlaboration et ˆ la mise en oeuvre du projet Une vie, plusieurs dons. ComitŽ directeur : Frank Markel, prŽsident et chef de la direction, RŽseau Trillium pour le don de vie Dr William Wall, chirurgien transplantologue, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Jim OÕBrien, Directeur exŽcutif, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lÕOntario ƒquipe de soutien du projet : Cailey Crawford, gestionnaire de projets Žducatifs, RŽseau Trillium pour le don de vie Cate Abbott, Information et ressources, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Mahms Richard-Mohamed, coordonnateur des donneurs de greffons, Programme de transplantation multi-organes, London Health Sciences Centre Wendy Kudeba, Directrice, Marketing et communications, Pam Logan, Directrice des communications, La Fondation canadienne du rein, Succursale de lÕOntario Auteur : Linda Rainsberry Conseillre en programmes dÕŽducation : Joan Green Conception graphique : Niki Fleming Vince Rozas, adjoint ˆ la conception et dessin au trait Traduction rŽalisŽe par Studio 9 : mail@studio9.bz Le comitŽ directeur dŽsire remercier les nombreuses personnes qui ont aidŽ ˆ la rŽussite de ce projet : les familles des donneurs, les receveurs, les professionnels de la santŽ, les Žducateurs et les membres de la collectivitŽ qui ont contribuŽ gŽnŽreusement leur temps et leur expertise. Gr‰ce ˆ leur participation, Une vie, plusieurs dons sÕest enrichi. Chaque mois d'avril, durant la semaine nationale de sensibilisation au don et ˆ la transplantation de tissus et d'organes, les supporters de don dans les diverses communautŽs de l'Ontario se rŽunissent pour former un ruban vert vivant, symbole international pour le don d'organe.